Asperger. Conectando realidades. Primera Fila

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Asperger. Conectando realidades. Primera Fila

Traemos a esta tribuna una discapacidad desconocida y difícil de detectar a simple vista pero que condiciona y mucho la vida de quienes la padecen y de sus familiares .

Anuncia Maján. Foto: Cedida

Hablamos del llamado síndrome de Asperger, un trastorno severo del desarrollo que conlleva una alteración neurobiológicamente determinada en el procesamiento de la información. Sus pacientes presentan un aspecto físico normal y una inteligencia igual o superior a la media, con un estilo cognitivo particular y frecuentemente habilidades especiales en áreas restringidas.

El síndrome de Asperger se manifiesta de diferente forma en cada persona, pero todas tienen en común dificultades para la interacción social, especialmente con personas de su misma edad, alteraciones de los patrones de comunicación no verbal, intereses restringidos, inflexibilidad cognitiva y comportamental, dificultades para la abstracción de conceptos, coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles, interpretación literal del lenguaje, dificultades en las funciones ejecutivas y de planificación, o la interpretación de los sentimientos y emociones ajenos y propios.

Supone una discapacidad para entender el mundo social, con comportamientos sociales inadecuados. Los déficits sociales están presentes en los aspectos del lenguaje, dificultades en el ritmo de la conversación y frecuente alteración de la prosodia, así como de los patrones de contacto ocular e incluso de la coordinación motora. Es un trastorno muy frecuente, que afecta más a hombres que a mujeres, y muy desconocido aún por la población general e incluso por muchos profesionales.

Pero, como siempre, hemos querido conocer esta realidad de la mano de quienes la viven en primera persona, con motivo del Día Mundial del síndrome de Asperger, que se celebró con exposiciones, conferencias y actos divulgativos diversos para dar a conocer esta problemática. En Extremadura la asociación Aspergex reúne a familias y personas que viven esta discapacidad, y su presidente, Baldo Mendoza, atendió nuestras preguntas.

Mendoza, agente comercial y padre de un chico con síndrome de Asperger, preside esta asociación desde noviembre del año pasado, y la fundó junto con otras familias con este ‘problema’: “decidimos convocar una reunión con todas ellas y hablamos de la importancia de organizarnos. Y de ahí nacimos como Aspergex, era necesario buscar las respuestas y los apoyos que nuestros hijos necesitaban. Cuando recibes el golpe del diagnóstico toca pasar lo que llamamos ‘etapa de duelo’; en esa etapa es muy importante no sentirse solo, y para ello la existencia de una asociación es muy importante”.

Un diagnóstico temprano tiene, según sus palabras, una importancia básica, “ya que permite poner en marcha los mecanismos de apoyo necesarios y aplicar a la persona las terapias que necesita y que los profesionales consideran conveniente en ese momento para combatir los efectos que genera el síndrome de Asperger. Y una buena estimulación infantil tiene la misma importancia, porque en la medida que se les aplique cuanto antes esa estimulación las rigideces que suele conllevar este trastorno pueden irse abandonando o suavizando cuanto antes”.

En cuanto a dificultades familiares y sociales que plantea el síndrome de Asperger, la primera y principal “a nivel familiar es aceptar que vamos a convivir con una persona ‘diferente’, con una forma de entender las relaciones desigual a la nuestra, con un mundo propio, incapaz de interpretar muchos de los actos de los ‘neurotípicos’, o personas ‘normales’, pero que es también capaz de reír, llorar, amar, etc. Adaptarse a esa convivencia puede resultar complicado, por la complejidad de la misma. No es tarea fácil. Y las dificultades sociales van estrechamente unidas a las dificultades que las sociedades tienen para aceptar lo diferente. Cuesta trabajo admitir al distinto, a aquel que no entra dentro de lo ‘normal’ (maldita palabra). Eso, a las personas con Asperger les genera serios problemas de integración”.

Es importantísimo que los profesionales, las familias y los amigos ayuden a las personas con Asperger a aceptarse a sí mismos tal y como son, para combatir su baja autoestima y su tendencia a la depresión. Pero también ‘los Asperger’ han de aprender a aceptar la diferencia de los demás. Aceptarse a sí mismos plenamente, junto con la comprensión, el cariño y respeto de los más cercanos son sus principales herramientas de adaptación social. En definitiva, a todos nos viene bien asumir e integrar realidades diversas.

En cuanto a las demandas del colectivo a la sociedad extremeña y a los poderes públicos, Mendoza las refleja en “sus deseos de ser aceptados como son, con sus rarezas, sus miedos, su visión del mundo que les rodea… en definitiva, que entendamos que ellos también son y viven en este mundo, y a los poderes públicos les pedimos que utilicen cuantos recursos educativos, sanitarios, sociales, etc. tengan a su alcance para que la vida de las personas con Asperger se acerque lo más posible a la ‘normalidad’”.

Más información: www.aspergex.es y www.asperger.es

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