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Dice el viejo refrán aquello de “renovarse o…”, pero a mí personalmente me gusta más hablar de renovarse para vivir, para impulsarse, para coger fuerzas e ideas nuevas. Y al igual que las personas, es buena y positiva la renovación en las instituciones y entidades, como Cermi Extremadura. Desde hace poco tiempo ha asumido la presidencia de esta entidad Modesto Díez Solís, maestro y padre de un chaval afectado por una enfermedad rara, el síndrome de Apert, un trastorno congénito grave y de escasa incidencia caracterizado por deformaciones en el cráneo, cara, manos y pies que provoca una grave discapacidad. Modesto Díez es además delegado de Feder Extremadura y miembro de la entidad a nivel nacional.
A través de su pertenencia a Feder, Modesto Díez empezó a colaborar con Cermi hasta que ahora ha asumido la presidencia de la entidad, que incluye a otras diez entidades.
¿En qué situación se encontró el Cermi cuando asumió la presidencia?
Me encontré con dos inquietudes legislativas: la aprobación de las leyes del tercer sector y de conciertos sociales, importantísimas para nosotros. Ambas leyes han conseguido el acuerdo de los grupos parlamentarios en la Asamblea de Extremadura. Ahora nos toca estar vigilantes para que se cumplan. La ley de conciertos sociales aporta una estabilidad económica muy necesaria para las entidades, que ya no necesitarán depender de subvenciones para cumplir sus programas.
¿Cuáles son sus principales objetivos como presidente del Cermi?
El principal es unir al sector de la discapacidad. Somos 10 entidades diferentes, pero con objetivos comunes. La unión es básica para tener solo una voz ante la Administración. Además, pretendemos servir como referencia ante el ciudadano y la Administración en la atención a las personas con discapacidad.
¿Como son las relaciones entre los poderes públicos y el mundo de la discapacidad en Extremadura?
Tenemos muy buena relación, gobierne quien gobierne. Disfrutamos en Extremadura el privilegio de la cercanía con los responsables políticos, lo que no se da en otros territorios. En ocasiones pueden ‘fallar’ las relaciones cuando se trata de pedir financiación para proyectos, como es nuestro derecho. Bien es cierto que a veces no existe disponibilidad presupuestaria, pero las relaciones siempre han sido magníficas.
¿Cuáles son las principales demandas del Cermi a los partidos políticos que obtengan representación en los próximos procesos electorales?
Queremos citarnos con los partidos que tienen ya representación y también con los que no la tienen. Nuestras peticiones son muchas, pero sobre todo destaca la accesibilidad universal, por cuanto supone de igualdad de oportunidades. Queda mucho por hacer en esa materia, tanto en edificios públicos como privados. Además, se necesitan recursos sanitarios para tratamientos y, a ser posible, curas. Hay que trabajar más la inclusión laboral, la educación inclusiva, dotando a los centros y a los profesionales de recursos pedagógicos, materiales y económicos suficientes, tanto en centros públicos como concertados; y también debería ser exigible a los centros privados. Aunque esto no significa suprimir ya los centros de educación especial.
¿Cuál es el más importante de los problemas que afectan al mundo de la discapacidad en Extremadura?
Principalmente nos preocupa el problema de la discapacidad y el mundo rural. Vivimos en una región muy dispersa, lo que plantea problemas de aislamiento y dispersión geográfica, además de despoblación. La gente joven se va de los pueblos, solo quedan personas dependientes, por edad o discapacidad. Las personas con discapacidad tienen graves dificultades para encontrar trabajo o utilizar internet, por ejemplo. Tenemos que ayudar a esas personas a superar el aislamiento. Otro problema grave es la situación de las mujeres con discapacidad, que sufren generalmente una doble discriminación, por ser mujer y por tener discapacidad.
Como buen conocedor del mundo de las enfermedades raras, ¿cómo puede ayudar el Cermi a Feder?
Teniendo en cuenta que, según los últimos estudios, el 85% de los afectados por enfermedades raras padecen una discapacidad superior al 33%, es básica la ayuda del Cermi para conseguir que las personas con enfermedades raras tengan una buena calidad de vida con suficiente autonomía.
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