Anuncia Maján
Les confesaré algo al principio de este artículo: mientras escribo, suenan de fondo composiciones para cello de Johan Sebastian Bach. Concretamente las suites 1, 5 y 6, por si quieren probar a escucharlas mientras leen. Se lo recomiendo.
Y es que la bellísima música de este compositor alemán del barroco me ayuda a poner por escrito todo un abanico de sentimientos que me produjo entrevistar a Marco Sánchez. Porque Marco Sánchez es mi amigo desde hace más de 35 años. Otro tiempo, otra sociedad, otros nosotros. Muy diferentes a los que hoy nos sentamos frente a frente a conversar, con la verdad como compañera. Y la verdad que hoy nos lleva a conversar se llama ELA. La enfermedad que padece Marco Sánchez.
¿Y qué es la ELA? La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de esta a todos los músculos. Con el tiempo, la degeneración progresiva de neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de estas. Cuando esto se produce, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento muscular. Debido al efecto progresivo sobre la acción muscular, los pacientes en la etapa final de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.
‘Amiotrofica’ es una expresión de origen griego: ‘A’ significa ‘sin’ o carente. ‘mio’ se refiere a los músculos, y ‘Trófica’ significa alimentación. Cuando un músculo no es alimentado se atrofia o desgasta. Lateral identifica las áreas de la médula espinal donde se localizan partes de las células nerviosas que dan señales y controlan los músculos. A medida que este área se va degenerando, produce la cicatrización o endurecimiento, denominado ‘esclerosis’, en la región corporal afectada.
Comprenderán, tras leer la definición, que hablar de la ELA es duro, muy duro. Hacerlo con quien lo está viviendo es, y más en este caso, toda una lección de vida. Para los que escuchamos, para los enfermos que empiezan y para la sociedad entera.
Marco Sánchez un tipo inteligente y con un fino sentido del humor, sabe perfectamente a qué enemigo se enfrenta. Algo muy necesario en todo proceso de enfermedad, y más cuando se trata, como la ELA, de una de las enfermedades consideradas ‘raras’ por su baja incidencia.
Marco, a la hora de realizar esta entrevista, ya ha perdido la capacidad de hablar. La tecnología, tantas veces herramienta de trabajo durante su vida laboral, suple ahora sus carencias comunicativas. La expresión corporal de Marco y la imaginación ponen calidez sobre la voz fría del dispositivo que reproduce sus palabras. Y así se obra el milagro de la comunicación. Con la ayuda también de su entorno familiar, que ha hecho piña con él en todo momento desde que llegaron aquellos primeros síntomas. Su hermana Inmaculada nos acompaña dando una hermosa lección de cercanía y mano tendida.
La primera pregunta que planteamos es directa:
En este momento de tu vida, ¿Cómo estás?
Marco No me salen palabras distintas a las del espíritu positivo que tengo. Siempre digo que estoy bien y doy gracias por estar aquí hoy contigo, rodeado de familia y amigos en buen ambiente. Solo echo de menos algunas cosas que tenían que ver con mi actividad laboral y las que compartía con amigos y familia de ocio que ahora no estoy tan viajero como antes. Pero, sabiendo que tengo ELA y sigo en este mundo, me encuentro feliz y bien dentro de lo que cabe.
La ELA se te manifestó en 2015. ¿Cuál fue tu primera reacción? ¿Y la de tu círculo más cercano?
Marco La primera reacción la tenía contemplada en mi alma porque, por desgracia esta enfermedad es muy difícil de diagnosticar y la andadura de prueba en prueba y hospital en hospital duró casi un año desde octubre de 2015, eso sí con los síntomas de la afección bulbar cada vez más evidentes porque mi dificultad a la hora de hablar se iba incrementando día a día, pero sin saber ni el origen ni el tratamiento. Así que el día que se atrevieron en un centro hospitalario de Sevilla tras un montón de pruebas complejas a poner ‘ELA’ al lado de la expresión ‘diagnóstico médico’ fue casi más tranquilizador que lo que sabía que era esta enfermedad degenerativa, porque la incertidumbre me pesaba mucho más que el descubrimiento de la etiqueta con la que vivo desde hace un año. Mi círculo más cercano en todo momento me ha apoyado y seguido con mi espíritu luchador, aunque mi mujer ya casi había hecho el diagnóstico por internet y sufría un poco más de la cuenta, pero en silencio.
Inmaculada Cuando llegó el diagnóstico todos en la familia tuvimos claro dónde queremos estar. Es un diagnóstico muy duro de una enfermedad que supone un cambio radical en la vida. Pero es fácil acompañar a un enfermo como Marco, animoso y activo, que embarca a los demás en su nuevo proyecto vital. Por eso lo llevamos bien.
¿De dónde sale la fuerza y la ilusión que demuestras cada día?
Marco A partir de ese momento, siguiendo mi espíritu luchador y positivo acepté, con humildad y con entereza lo que significaba esto, en todo momento veía el lado positivo para poder seguir adelante. Tuve que realizar cambios en la vida empresarial y laboral que había llevado hasta la fecha, desconectar de los muchos compromisos adquiridos en toda una vida profesional, pero eso me hizo tomar conciencia de lo bien acompañado que había estado en todo momento en mi vida, tanto por la familia como por los amigos, compañeros de trabajos y de profesión. He notado un cambio brutal en la parte emocional por lo cercanos que están todos en esta etapa, el apoyo que me están prestando y la fuerza que me aportan, aunque sea desde la distancia más lejana del mundo. Me siento muy querido cada día.
Inmaculada Sí que existe el temor a que Marco pueda decaer de ánimo, pero él es el mismo de siempre, creciéndose ante las dificultades, ahora de manera descomunal, y con su sentido del humor intacto. Él nos da fuerza a los demás.
Marco, además, tiene claro que hay personas a las que puede servir de ejemplo con su fuerza y su manera de actuar. Los mensajes de ánimo que recibe él personalmente y la asociación ‘ELA Extremadura’ son un acicate importante. En palabras de Inmaculada: «Uno no puede elegir la enfermedad, pero sí la actitud con qué vivirla».
¿Qué consejo les das a las personas que se enfrentan a un diagnóstico de ELA y a sus familias?
Marco Estoy en grupos de afectados por ELA tanto a nivel nacional como a nivel regional y hablo a diario con ellos, con mis medios de comunicación difíciles de coordinar en conversaciones, pero siempre veo en todos un espíritu positivo y luchador. Los familiares sufren mucho, pero se les ve muy implicados con la causa, por eso el consejo que puedo dar es que miren siempre adelante, sin preocuparse de lo que ocurrirá en el futuro, viviendo solo el presente y dando gracias cada día que amanece.
¿Qué papel juega el entorno familiar y social en la atención y el tratamiento a los enfermos de ELA?
Marco El papel del entorno familiar es muy importante para seguir en forma a diario. Van aceptando cada deficiencia que se manifiesta dentro del espíritu positivo y facilitando toda la información para conseguir minimizar los efectos. A veces te toman como un ‘changao’ y no te dejan conducir, pero bueno, creo que es de agradecer porque hay una labor encomiable en ese apoyo. Tengo conocidos con afecciones en la movilidad y ellos son mucho más dependientes para cada movimiento del entorno familiar o profesional, pero veo también que funciona estupendamente la atención que les prestan y que todo sigue en movimiento día a día.
¿Qué reflexión o motivo principal te ha llevado a trabajar para dar visibilidad social a la enfermedad?
Marco Desde el principio he creído que, al ser una enfermedad rara, no sería muy conocida por los sectores de atención sanitaria y de investigación. Eso me ha hecho mover la asociación en nuestra región y colaborar con las nacionales para llegar al mayor número de gente posible y que, por un medio u otro se aporte economía para lograr el objetivo último, que se sepa la causa de la enfermedad; y, a partir de ahí, las posibilidades de curación con fármacos o terapias correctas.
¿Sois conscientes de que el hecho de dar visibilidad social a la enfermedad hace que se recuerde que existe, y que hay que trabajar por combatirla?
Inmaculada La visibilización de la enfermedad tiene una doble función: que se trabaje por investigarla y combatirla, y en segundo lugar que el sistema sociosanitario se sensibilice. Hay en Extremadura 90 enfermos de ELA, con derecho a ser tratados como los enfermos ‘comunes’. La dignidad de todos los enfermos es igual, y todos merecen una atención adecuada a su patología.
Marco Tenemos que cambiar el sistema, y hacer que los investigadores tengan como objetivo no solo las enfermedades ‘rentables’.
¿Os queda la sensación de que a veces los gestores de la sanidad se quedan en las palabras, sin concretar avances?
Inmaculada Todos los gestores nos han recibido y se han comprometido de palabra con nuestra lucha, pero hechos hay pocos. Nosotros tenemos más prisa que ellos, porque ya le ponemos cara a muchos enfermos, conocemos muchas situaciones personales que requieren de ayuda urgente. De ahí nuestra prisa. El ritmo de los políticos es diferente. Una de nuestras principales reivindicaciones es que no haya enfermos de ELA en Extremadura que tengan que ir a tres hospitales diferentes. Necesitamos al menos uno o dos hospitales de referencia de la enfermedad en la Comunidad, para coordinar las estrategias de trabajo de los especialistas. Los gestores deberían ponerle cara a la enfermedad. Así serían más conscientes de las necesidades. Es importante, además, combatir el largo periodo de prediagnóstico, que provoca incertidumbre y lleva en ocasiones a actuaciones sanitarias erróneas. Para ello también hemos realizado actuaciones de divulgación en centros de salud.
¿Y cómo se puede acortar el prediagnóstico?
Inmaculada La única manera de acortarlo es con formación adecuada de los sanitarios. En otras regiones en cuanto existe la sospecha el enfermo va a la unidad de referencia, que pedimos para Extremadura para evitar demoras. Cuando llega un enfermo a la asociación, le aconsejamos que pidan ser desviados con orden de asistencia al hospital Carlos III de Madrid o al Virgen del Rocío de Sevilla. Allí su problema es conocido, y obtienen respuesta. En Extremadura a veces la respuesta es que «para qué vas a recibir fisioterapia, si por delante de ti están los que se pueden curar, no los que solo os podéis mantener». «Como tu enfermedad no tiene cura, ¿para qué vamos a destinar recursos?». Aunque la estadística dé una esperanza de vida media de cuatro años, es solo estadística. Conocemos casos de enfermos que superan hasta los diez años de supervivencia, y mantener su cuerpo adecuadamente mediante atención adecuada es vital. La actitud de los profesionales, afortunadamente, en su mayoría es de lucha y de ilusión. Pero chocan con el sistema. También es importante que aquellos enfermos que tienen más dificultades, sea por su situación socioeconómica, lugar de residencia u otros factores, reciban atención adecuada incluso prestada por profesionales desde la asociación, que lucha por todos los enfermos, especialmente por los más vulnerables, para que sean atendidos mientras vivan.
Marco Yo he tenido suerte con los profesionales que me han tratado.
Una adecuada atención mejora el estado anímico del paciente.
Inmaculada Absolutamente. Por ello incidimos en que los enfermos vayan a los hospitales referidos, Porque son escuchados, alivian su angustia, son atendidos y aconsejados.
Marco Además pertenecer a asociaciones facilita el acceso a psicólogos. El acompañamiento psicológico es muy importante; el enfermo de ELA entra abruptamente en la discapacidad, y es importante poder luchar contra las etiquetas sociales. Además, la entrada en la discapacidad viene acompañada del abandono de vida laboral, del cambio de relaciones sociales, etc. Y del hecho de que te dan una esperanza de vida que ronda los cuatro años. Los positivos pensamos en el caso de Stephen Hawking, que ha vivido hasta los 76 años con ELA, con una vida plena dentro de su problemática.
Inmaculada Francisco Luzón, que ya tiene un nivel de dependencia muy alto, ha montado la Fundación Luzón sin sus capacidades físicas, pero con su capacidad intelectual intacta. Y es que dar la cara es también darle visibilidad a la enfermedad, lo cual requiere valentía para revelar su debilidad ante la sociedad. Porque perder salud no es perder dignidad. Pero esta enfermedad iguala a todos los enfermos, sea cual sea su nivel social.
Marco Conocimos a Luzón el año pasado. Iba andando y solo tenía dificultades en el habla y la deglución. Medio año después ya está encamado, Imaginaos los pensamientos que se nos vienen a la cabeza con la misma afección.
¿Hasta qué punto es necesaria en la lucha contra la ELA la implicación de personas con relevancia social, como el exbanquero Francisco Luzón?
Marco Es muy importante la implicación de personas con esta relevancia social, para que los mensajes que sacamos para buscar soluciones lleguen de forma directa a los responsables de su aplicación. El amigo Paco Luzón ha tenido mucha energía en la creación de la Fundación y ha logrado dotarla de recursos para organizar grupos de trabajo que se coordinen con los políticos o directores de las áreas médicas y sociales que tienen competencia directa con los afectados por el ELA. Para mí, conocerle ha sido muy emocionante, porque sus síntomas comenzaron igual que los míos y, sin poder hablar, se hacía muy presente en todos los actos, cosa que me ha hecho luchar con ese conocimiento y, como puedes verme ahora, estoy hablando con ‘su voz’. Me recomendó él la aplicación del móvil que ‘lee’ mis palabras.
Actualmente eres la cara visible de la campaña de sensibilización que llevan a cabo la Fundación Luzón y Samsung, una campaña muy hermosa. ¿Qué te animó a realizar esta campaña y qué resultado esperas de ella?
Marco La verdad es que me animó solo una cosa, el hecho de que contaran en la asociación de Francisco Luzón conmigo para crear un spot. En el primer encuentro me dijeron que iba a bailar un tango. Yo no he sido nunca ‘bailador’ ni artista y el tango casi no lo había escuchado, pero me encontré con este proyecto de frente, así que solo pude dar un paso adelante sin hacer preguntas y despejando las incógnitas en los dos días de grabación. Lo que más me gustó es conocer la generosidad con la que todos han trabajado con sus objetivos de responsabilidad social corporativa y una generosidad enorme, y el anuncio final me ha encantado, casi me he animado a ser bailarín por lo bien que ha quedado. Solo espero una cosa, que el mensaje que se transmite consiga el objetivo, que la gente done para investigar la ELA.
Recientemente la Reina Doña Letizia ha presidido un acto sobre enfermedades raras en Extremadura ¿Cómo valoráis el apoyo de la Jefatura del estado?
Marco Creo que es muy positivo su respaldo. El hecho de que la Reina le ponga interés lleva al resto de la sociedad a centrar la mirada en las enfermedades raras e interesarse por ellas.
Inmaculada Una personalidad de este rango ha de tener una agenda donde los temas de interés social, como las enfermedades raras, estén presentes. Además, ella demuestra una sensibilidad que va más allá del protocolo.
Hagamos un ejercicio muy difícil, pero importante. En un futuro, ¿cómo te gustaría que se recordase tu lucha actual?
Marco Efectivamente, me cuesta mucho pensar en el futuro, y más cuando el presente es tan intenso. Pero podría decir algo al respecto. Que los afectados de ELA en el futuro digan: ¡Qué bien nos vino la iniciativa de las asociaciones como Fundación Luzón y ELA Extremadura y su ‘bailador’ para recaudar esos fondos solidarios y conseguir que los investigadores lograran descubrir el medicamento que nos está curando la enfermedad!»
¿Algo que se nos quede en el tintero?
Marco En este tiempo de dificultad que me toca vivir, y en el que me ejercito continuamente en aceptar la ELA como compañera de vida, también he de decir que me siento muy agradecido por cuantos apoyos y muestras de afecto recibo a diario y que me sostienen y me animan. He conocido a muchos otros enfermos, extremeños y del resto de España, me ha impresionado ver cómo muchos de ellos también invierten sus fuerzas en luchar por los demás, en construir algo bueno para todos, y eso es un ejemplo que yo quiero seguir. Por último, deciros que otro enfermo dijo que ELA significa ‘Estamos Luchando con el Alma’, y así nos sentimos nosotros. Por tanto, ¡siempre #adELAnte!
Ojalá dentro de un tiempo repitamos una entrevista similar a esta, y podamos evaluar resultados de los esfuerzos de Marco y todos los enfermos de ELA por solucionar sus justas demandas. Lo lograrán con la colaboración de todos. Porque todos podemos algún día necesitar su ayuda.
Más información:
www.alsa.org/en-espanol/qu-es-la-ela.html
www.elaextremadura.org
https://ffluzon.org
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