Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

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ELA

La semana del 18 al 24 de junio es la Semana mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), para dar a conocer esta enfermedad y sus necesidades sociosanitarias, siendo el día más importante el 21 de junio, cuando se conmemora el Día Mundial de esta enfermedad.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica aprovecha esta semana especial para solicitar una mayor coordinación entre los equipos médicos especialistas y la atención primaria para que el paciente reciba un cuidado sanitario adecuado.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo una patología poco conocida por la sociedad, a pesar de que se calcula que en España cada ocho horas una persona es diagnosticada de esta enfermedad que no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal. Se estima que en torno a 4.000 personas en nuestro país se están enfrentando actualmente a la ELA, que se caracteriza por una degeneración de las motoneuronas; como consecuencia, los músculos se van paralizando progresivamente mientras su mente se mantiene intacta. Del 18 al 24 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA.

En Extremadura hay alrededor de un centenar de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y, durante 2017, se diagnosticaron 22 casos, unos dos nuevos enfermos cada mes.

Durante estos siete días la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una de cuyas misiones es velar para que estos pacientes tengan una calidad de vida digna, quiere aprovechar para solicitar una mayor coordinación entre los equipos de médicos especialistas y los de atención primaria. “Somos conscientes de que la ELA no es una enfermedad muy conocida, pero debemos evitar al máximo que los pacientes reciban una serie de pautas en las consultas multidisciplinares que luego en atención primaria no se tienen en cuenta; una simple llamada, un sencillo resumen del historial médico puede ahorrar muchos quebraderos de cabeza a los pacientes con ELA cuando acuden al médico de familia”, señala la presidenta de la Asociación, Adriana Guevara.

La Asociación también quiere recordar la importancia de poner especial atención en el trato que reciben estos pacientes cuando acuden a los servicios sanitarios de urgencias. “En la Asociación hemos elaborado un protocolo a seguir en estos casos, avalado por la Sociedad Española de Neurología (SEN), y se lo hemos hecho llegar a las urgencias hospitalarias, y también hemos creado unas pulseras con un código QR personal en el que se ofrece información sobre la enfermedad, pautas a tener en cuenta y el historial médico”, explica Adriana Guevara.

Se trata de unas herramientas cuyo uso es fundamental pues permiten conocer aspectos tan importantes como la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador, debido a que sufren dificultades para comunicarse, o la importancia de no tumbarles boca arriba si tienen problemas en la deglución, etc.

Otro aspecto fundamental para la Asociación es la puesta en marcha de un servicio de cuidados paliativos que acompañe al paciente a lo largo de toda la enfermedad, tratando de mejorar su calidad de vida en todo momento.

La edad media de aparición de la enfermedad es de 60 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio (existen varios casos de jóvenes menores de 30 años). El 78% de los pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 82%. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir estos pacientes para continuar con una vida digna. Por este motivo, el 71% de los pacientes reciben ayudas técnicas y un 75% necesitan de ayuda personal para el día a día.

Desde su creación, la Asociación ha intentado que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades. “Nosotros hacemos todo lo que está en nuestras manos por los enfermos. Quien ha conocido de cerca la ELA sabe perfectamente que las ayudas técnicas y los servicios que demandan este tipo de pacientes no están al alcance de todos, por eso no dejaremos nunca de luchar”, resalta su presidenta. No obstante, la Asociación también es consciente de la importancia que tiene encontrar una cura o un tratamiento que sea capaz de frenar el avance de la enfermedad; por ello demandan que las administraciones públicas se encarguen de fomentar, impulsar y coordinar esta labor de investigación tan necesaria en una enfermad como esta, que es de pronóstico mortal.

Un año más, la Asociación mantiene su campaña de concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el lema ‘En tu ciudad también hay gente con ELA. #ConócELA’. De esta forma se quiere llamar la atención sobre esta patología de la que se diagnostican cada año más de 900 casos y por la que también fallecen aproximadamente 900 personas en ese mismo periodo. Además, este año, varias ciudades de España se han comprometido a iluminar sus edificios y monumentos más emblemáticos con luz verde mañana 21 de junio, para dar a conocer lo dura que es esta enfermedad.

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La semana del 18 al 24 de junio es la Semana mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), para dar a conocer esta enfermedad y sus necesidades sociosanitarias, siendo el día más importante el 21 de junio, cuando se conmemora el Día Mundial de esta enfermedad.
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