Anuncia Maján
…Nos vamos haciendo viejos”. Evocar los versos de esta hermosa canción es perfecto para tratar el tema que traemos hoy a esta tribuna. El tiempo pasa para todos, afortunadamente, y los que fueron ‘Niños de la polio’, es decir, aquellos que sufrieron la brutal epidemia de polio que padeció España a partir de los años 50 del pasado siglo, en muchos casos van llegando a mayores. Y las secuelas, que nunca desaparecieron, dan lugar con el paso del tiempo al denominado ‘síndrome post-polio’.
Pero empecemos desde el principio; ¿Qué es la poliomielitis? Es una enfermedad neurológica de origen viral que puede afectar a la medula espinal causando debilidad muscular y parálisis en diversos grados. Es más común entre los bebés y los niños pequeños y suele ocurrir en condiciones de higiene general deficiente. Si a eso le añadimos la carencia de un sistema sanitario adecuado y una política aislacionista como tenía la España de los años 50 del siglo pasado, tenemos el combinado perfecto para que la enfermedad afectase a miles de niños. Mientras en Estados Unidos la vacuna llegó en 1955, en España empezó a utilizarse masivamente en 1963. Ocho años de sufrimiento que posiblemente podrían haberse evitado si hubiese habido voluntad. Hasta ahora los últimos casos diagnosticados en España datan de finales de los años 80.
Por fortuna, muchos de aquellos niños sobrevivieron, construyeron una vida con más o menos dificultades, y han alcanzado la edad adulta. Pero las consecuencias de aquella ‘polio’ se manifiestan ahora, no en todos, en forma de síndrome post-polio. Y es que, con el paso de los años, algunos de los afectados pueden desarrollar complicaciones en el aparato locomotor derivadas de la enfermedad, como la escoliosis, patología tendinosa en la espalda, atrapamiento de nervios periféricos por el uso de ayudas para la marcha o por el empleo de sillas de ruedas, insuficiencia respiratoria, fracturas por osteoporosis y, en definitiva, pérdida de autonomía. El síndrome post-polio aqueja a músculos ya afectados por la ‘polio’, pero también puede afectar a otros que no lo fueron previamente. No supone una amenaza vital, pero la debilidad muscular respiratoria no tratada puede originar hipoventilacion, y la debilidad en los músculos de la deglución puede ocasionar neumonía por aspiración.
Para el tratamiento del síndrome post-polio la mejor opción terapéutica hoy por hoy es la prevención del deterioro funcional, mediante neurorrehabilitación y el seguimiento por parte de un profesional clínico experto, junto con los actos quirúrgicos indicados y una buena rehabilitación de mantenimiento.
La Federación española de asociaciones de polio y sus efectos tardíos (Feapet), entidad que agrupa a los afectados por el síndrome post-polio, mantiene una serie de reivindicaciones en materia de salud, que pasan por la creación de unidades de atención clínica con un equipo multidisciplinar coordinado para la atención de estos pacientes, grados de discapacidad en consonancia con las nuevas limitaciones para su vida normal, o tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman la calidad de vida.
Reivindican además que las ayudas técnicas (órtesis, los aparatos de ayuda para su marcha, y las sillas de ruedas) sean acordes a sus necesidades, y no se vean cercenadas por su coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades autónomas. Otra de sus demandas es que los efectos tardíos de la polio sean considerados como condición patológica, dolorosa e invalidante junto a la edad y condición de los afectados, y se facilite los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, o cualquier otra ayuda. Demandan también que se forme a los médicos de atención primaria y a todos los profesionales de la sanidad sobre los efectos tardíos asociados con la polio; y que se transmita información a las asociaciones, así como a los afectados por la polio, además de que se elabore un registro nacional de supervivientes de la polio, y que se efectúe un seguimiento de la evolución del síndrome post-polio.
Mas información:
www.who.int/topics/poliomyelitis/es/
www.guttmann.com/es/treatment/sindrome-postpolio
Documental en castellano de TV3 ‘Polio, crónica de una negligencia’
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