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El Centro de Día ‘Nuestra Señora de la Luz’ ha vivido unas semanas especialmente significativas con la celebración de sus jornadas de puertas abiertas, en el marco de las actividades conmemorativas de su LX Aniversario. Se trataba de abrir su realidad cotidiana a la ciudadanía, mostrando con transparencia, cercanía y orgullo el trabajo que se realiza cada día. En un año tan simbólico, estas jornadas han querido convertirse en un gesto de encuentro con la sociedad y una invitación a mirar de cerca la labor constante y profundamente humana que sostiene el proyecto del centro desde hace seis décadas.

Durante ocho días el centro ha recibido a más de 200 personas procedentes de asociaciones, entidades sociales, centros educativos, profesionales, voluntariado, familias y vecinos de Badajoz. La respuesta ha sido reflejo del interés que despierta una iniciativa que acerca realidades. Cada una de estas visitas se ha convertido en una ocasión para reforzar la relación del centro con su entorno, mostrando una forma de trabajo centrada en la persona, en su autonomía y en su derecho a participar plenamente en la vida social.

Uno de los aspectos más valiosos ha sido el protagonismo de las propias personas usuarias, que han acompañado a los visitantes y han mostrado con ilusión las actividades y el día a día del centro. Han sido ellas quienes mejor han sabido expresar el verdadero sentido de este espacio: un lugar de apoyo, desarrollo, aprendizaje y vínculos. Su presencia y su entusiasmo han permitido que quienes visitaban el centro comprendieran que trabajan no solo con programas y metodologías, sino también con escucha, respeto, paciencia y confianza en las capacidades de cada persona.

Entre las entidades participantes se encontraban Aspace Badajoz, Down Badajoz, Apnaba, Aprosuba 3-Plena inclusión Badajoz, la Asociación Alma, la Asociación Oncológica Extremeña, Afaex o Alcer. Esta diversidad ha puesto de manifiesto que la inclusión solo es posible cuando se construye entre todos, desde la cooperación entre instituciones, el trabajo en red y el reconocimiento mutuo. En ese sentido, estas jornadas han servido también para fortalecer alianzas y seguir tejiendo una comunidad más sensible y comprometida con las personas que necesitan apoyos en su vida diaria.

El centro ha dado a conocer de forma práctica sus instalaciones y diferentes áreas de intervención, como las salas de gimnasia, fisioterapia, psicomotricidad, expresión artística e inteligencia emocional, mostrando no solo una metodología de trabajo, sino también una manera de acompañar a cada persona desde el respeto, la dedicación y la confianza en sus posibilidades. Las personas asistentes han podido conocer de cerca cómo se articula una atención integral y continuada, orientada a potenciar capacidades, favorecer el bienestar y mejorar la calidad de vida.

Tal como ha señalado la dirección técnica del centro, estas jornadas nacen con la voluntad de “abrir sus puertas” para que la sociedad conozca mejor su trabajo, una invitación a acercarse a una realidad llena de esfuerzo, dedicación y esperanza, y una oportunidad para descubrir el valor de los cuidados, la importancia de los apoyos y la necesidad de seguir construyendo una sociedad verdaderamente inclusiva. Mostrar el trabajo del centro también ha permitido dar visibilidad a un modelo de atención que pone en el centro a la persona y reconoce su dignidad.

Abrir sus puertas ha sido una oportunidad para compartir vida, fortalecer lazos con el entorno e impulsar una mirada más cercana y comprometida con la inclusión. Estas jornadas han dejado una huella especial tanto en quienes han visitado el centro como en quienes forman parte de él, porque han permitido reconocer, una vez más, el valor de una tarea que transforma vidas desde lo cotidiano.

El programa de actividades incluye nuevas propuestas y acciones solidarias para seguir poniendo en valor una trayectoria construida con entrega, constancia y humanidad, y también en agradecimiento a todas las personas, familias, profesionales y entidades que han hecho posible que Nuestra Señora de la Luz siga siendo, 60 años después, un referente de acogida, compromiso y esperanza compartida.

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Dicen (y no es un tópico vacío) que un buen paseo y una conversación fecunda pueden convertirse en alimento para la ilusión. Si ese paseo discurre en una tarde templada de primavera por el centro de Badajoz y la charla se comparte con personas a las que una puede llamar, sin reservas, ‘buena gente’, el resultado no es solo grato, es memoria duradera. De esas que se quedan.

Hay lugares (y hay personas) que dejan una huella silenciosa pero constante. Fundación Caja Badajoz es uno de esos espacios donde lo positivo parece arraigar con naturalidad. Nos recibe, en esta ocasión, el edificio de la calle Montesinos 22, hoy convertido en un vigoroso motor cultural de Extremadura, un enclave que respira actividad y compromiso.

Es allí donde se produce el encuentro. Frente a frente dos nombres que, en realidad, funcionan como una sola expresión. Más que dos personas, un tándem. Durante más de una década han sido impulso y sustento de la Fundación, desde su nacimiento en 2013, recogiendo el testigo de la recordada obra social de Caja de Badajoz. Hablamos de Emilio Vázquez Guerrero y Emilio Jiménez Labrador. En la ciudad basta decir ‘los Emilios’.

La conversación arranca con definiciones sobrias, casi desarmantes. Emilio Vázquez se presenta sin artificios: “un simple ciudadano de Badajoz que siempre ha trabajado en lo que más le gusta, que es estar con la gente”. Frente a él, Emilio Jiménez subraya el paso del tiempo como guía vital: “un ciudadano común, que sabe que el tiempo es finito y hay que aprovecharlo”.

Sus trayectorias hacia la Fundación confluyen desde lugares distintos. Emilio Vázquez recuerda su llegada desde el último consejo de administración de Caja de Badajoz, donde representaba a la Real Sociedad Económica de Amigos del País. “El presidente, Francisco García Peña, me propuso asumir la presidencia de la futura Fundación. Yo no estaba alineado con ninguna tendencia política del consejo y todos me respetaban. Me hicieron presidente sin mayor mérito por mi parte”, explica con naturalidad. Emilio Jiménez, en cambio, habla desde la continuidad: “más que llegar, nací con ella”. Vinculado a la Caja desde 1984, vivió la transformación de las entidades de ahorro hasta desembocar en la Fundación, que dirige desde sus inicios. “Ahí hemos estado 13 años”, resume.

Toda institución nace con propósitos. Y toda trayectoria invita al balance. Emilio Vázquez lo tiene claro: “muchos, muchísimos se han cumplido”. La nueva sede sigue siendo la gran asignatura pendiente, aunque no sin avances: “hemos colocado la primera piedra en el casco antiguo, contribuyendo a su rehabilitación”. Emilio Jiménez apela al trabajo colectivo: “hemos llevado la Fundación adelante, y digo ‘hemos’ porque siempre ha sido un trabajo en equipo”. Una afirmación que repite como un principio: sin equipo, insiste, no hay proyecto sólido.

Trece años dan para cientos de iniciativas y momentos. Entre todos, emergen aquellos que dejan una huella emocional. Emilio Vázquez señala especialmente la colaboración con el tercer sector: “cuando apoyábamos sus proyectos ellos nos daban las gracias. Yo les respondía que éramos nosotros quienes debíamos agradecer su labor con los colectivos más vulnerables”. Emilio Jiménez, por su parte, destaca un proyecto que considera ‘especial’, el programa de becas: “Uno de aquellos becarios es hoy el director general, Iván Manzano. Eso dice mucho del recorrido”. Y añade el impacto de otras iniciativas formativas que han acabado integrando talento en la propia Fundación.

Pero siempre quedan deseos abiertos. Para Emilio Vázquez la nueva sede representa algo más que una obra física: “es una deuda con la ciudad”. Confía en verla terminada y lo expresa con convicción. Emilio Jiménez, en cambio, habla de continuidad más que de despedida: “la Fundación siempre estará en mí. Esta es mi casa, solo que ahora pasaré menos horas en ella”. Lo dice con una mezcla de serenidad y satisfacción.

No han faltado momentos difíciles. Emilio Vázquez recuerda uno con especial intensidad, la enfermedad del director. “La afronté con la fuerza que me daba verle luchar”, confiesa. Emilio Jiménez evoca los comienzos como “una tormenta perfecta” tras la transformación de las cajas de ahorro: recursos limitados, necesidad de construir equipo desde cero y adaptación a una nueva realidad. “Hoy la relación con Ibercaja es perfecta. Hemos aprendido a gestionar como una buena familia: no gastar más de lo que ingresamos”.

Al pedirles que resuman estos años, ambos coinciden en la dimensión humana del proyecto. Emilio Vázquez pone el foco en las personas: “un equipo con enormes capacidades de sacrificio y generosidad”. Habla de proyectos nacidos de la ilusión y gestionados con responsabilidad por quienes creen en la vocación social de la institución. Emilio Jiménez amplía la perspectiva: “yo resumiría mis 41 años desde que entré en ‘La Caja’. Me siento un privilegiado. He visto lo mejor y lo peor, pero me jubilo feliz y agradecido”.

La relación entre ambos es, quizás, una de las claves del recorrido. Les basta una mirada para reconocerse en el otro. Emilio Vázquez describe a Emilio Jiménez como una fuente constante de impulso: “termina un proyecto y ya está pensando en el siguiente”. Emilio Jiménez, por su parte, reivindica el papel de liderazgo de su compañero: “ha sabido apoyar siempre, sin poner trabas”. Y ambos coinciden en algo esencial: sin equipo no hay éxito. “Como en el fútbol (apunta Emilio Jiménez), las estrellas no son nada sin el resto”.

Mirar hacia el futuro es inevitable. Emilio Vázquez pide fidelidad al espíritu fundacional: atender a los más necesitados, impulsar la cultura, mantener el compromiso con la ciudad. Emilio Jiménez se muestra pragmático y esperanzado: “el futuro es espléndido”. Insiste en la necesidad de equilibrio económico y en la importancia de combinar acción social y actividad cultural. Confía en el equipo actual y en la continuidad del modelo.

Hoy ambos siguen ligados a la Fundación. Emilio Vázquez como presidente honorario, Emilio Jiménez como patrono. Presencias activas que respaldan el día a día de la institución. Y más allá de sus cargos queda algo difícil de definir, pero fácil de percibir: una forma de entender el trabajo basada en la cercanía, la constancia y el compromiso.

Al despedirnos la sensación es clara. No se trata solo de una conversación, ni de un recorrido profesional. Es el retrato de un tándem que ha sabido convertir una institución en algo más cercano, más humano. Un lujo para la ciudad. Y una entrevista que, como aquel paseo inicial, deja poso.

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Comer es mucho más que alimentarse. Es compartir, disfrutar y formar parte de la vida social. Sin embargo, para muchas personas con dificultades para masticar o tragar, sentarse a la mesa puede convertirse en un reto diario. Con el objetivo de cambiar esta realidad Aspace Badajoz ha organizado una jornada formativa dirigida a profesionales de la hostelería, centrada en la comida texturizada y su aplicación en el ámbito de la restauración.

La formación, impartida por las logopedas Ana López y Lorena García, ha permitido acercar este tipo de alimentación adaptada a cocineros y restauradores interesados en ofrecer una gastronomía más accesible. La iniciativa se enmarca en el proyecto ‘TexturizartEX’, que promueve la inclusión a través de propuestas culinarias adaptadas, sin renunciar al sabor, la calidad ni a una presentación cuidada. El proyecto cuenta con la colaboración de la Escuela Superior de Hostelería y Agroturismo de Extremadura.

¿Pero qué es exactamente la comida texturizada? Se trata de adaptar los alimentos que consumimos habitualmente para que resulten más seguros y fáciles de ingerir para personas con dificultades de deglución. El proceso respeta el valor nutricional de los alimentos y busca mantener su sabor y, siempre que es posible, su aspecto original. El objetivo es que todas las personas puedan disfrutar del mismo menú, sin diferencias ni exclusiones.

Aspace Badajoz trabaja para mejorar la calidad de vida de personas con parálisis cerebral y otras discapacidades, impulsando la inclusión social, la alimentación adaptada, la formación profesional y el apoyo a las familias. Desarrolla proyectos innovadores, colabora con la hostelería y promueve la accesibilidad, la autonomía, el bienestar y la participación plena en la vida cotidiana.

Y aunque Aspace Badajoz trabaja principalmente con personas con parálisis cerebral y trastornos afines, la alimentación texturizada beneficia a un perfil mucho más amplio. Personas que han sufrido daños neurológicos, enfermedades degenerativas o dificultades al masticar pueden mejorar su seguridad y calidad de vida gracias a este tipo de adaptación. En muchos casos, además, se trata de una medida preventiva fundamental para evitar problemas graves como atragantamientos o aspiraciones.

El interés por esta forma de entender la cocina inclusiva ha llegado también al ámbito educativo. El proyecto ‘TexturizartEX’ surge tras el contacto con la Escuela Superior de Hostelería y Agroturismo de Extremadura, interesada en conocer cómo aplicar la texturización en sus elaboraciones. Más allá de la teoría, el trabajo continuará con visitas a sus instalaciones para asesorar sobre procesos de elaboración y presentación de los platos.

Durante la jornada los profesionales de la hostelería aprendieron nociones básicas sobre la deglución, los riesgos asociados a una alimentación no adaptada y el uso de la escala IDDSI (‘Iniciativa internacional de estandarización de la alimentación para la disfagia’ por sus siglas en inglés), el sistema que clasifica los diferentes niveles de textura de los alimentos. También se abordaron aspectos prácticos como el tiempo necesario para la elaboración, la importancia de trabajar cada alimento por separado y la necesidad de comprobar siempre que la textura sea la adecuada.

Más allá de los aspectos técnicos, la comida texturizada tiene un impacto directo en la vida social de las personas. Poder acudir a un restaurante, celebrar un cumpleaños o participar en una comida familiar sin sentirse diferente supone una mejora notable en la autoestima y el bienestar emocional. Para quienes han dejado de consumir determinados alimentos a causa de una enfermedad, recuperar sabores olvidados puede ser una experiencia profundamente gratificante.

A pesar de sus beneficios, la comida texturizada sigue siendo una gran desconocida. En muchos contextos se confunde con una simple dieta de purés, cuando en realidad es una forma de cocinar que respeta la identidad de cada plato. Iniciativas como esta demuestran que la restauración inclusiva no solo es posible, sino necesaria.

Extremadura tiene ante sí una oportunidad para avanzar hacia una gastronomía más accesible, donde nadie quede al margen. Porque comer, además de una necesidad, es una forma de participar plenamente en la vida.

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El Parkinson suele reconocerse por lo que se ve: un temblor en las manos, un movimiento más lento… una imagen que la sociedad ha aprendido a identificar de forma automática. Sin embargo, detrás de ese diagnóstico hay mucho más. Hay personas que continúan trabajando, familias que se reorganizan y emociones que rara vez encuentran espacio en el discurso público.

Para dar visibilidad a esa realidad silenciada la Asociación Parkinson Extremadura trabaja cada día desde un enfoque profundamente humano. La entidad nació con el objetivo de acompañar a quienes conviven con la enfermedad y combatir el desconocimiento que aún pesa sobre ella. “El mayor prejuicio es no ver a la persona más allá del diagnóstico”, explican. El Parkinson no es una enfermedad uniforme ni afecta a todos por igual. Su impacto atraviesa lo físico, lo emocional, lo cognitivo y lo social, y condiciona la vida cotidiana de quienes lo padecen y de su entorno más cercano.

Con esa mirada, la asociación impulsa el proyecto ‘Imagen fiel’, financiado por la Junta de Extremadura. Una iniciativa que quiere mostrar el Parkinson tal y como es, sin filtros ni simplificaciones. A través de acciones de sensibilización, la campaña pretende romper con la imagen reducida de la enfermedad y denunciar situaciones de estigmatización que siguen siendo frecuentes. Porque no es extraño que, por ejemplo, algunas personas con Parkinson hayan sido confundidas con personas bajo los efectos del alcohol debido a sus dificultades motoras, una muestra clara de cuánto queda por aprender como sociedad.

La educación es una de las claves del cambio. Por eso, ‘Imagen fiel’ llega también a colegios e institutos, donde se trabaja con niños y adolescentes desde la empatía. Con un lenguaje adaptado a cada edad se les explica que el Parkinson afecta al cerebro y puede dificultar ciertos movimientos o gestos, pero no define a la persona. “La idea es que aprendan a mirar sin prejuicios, desde el respeto”, señalan. El proyecto se extiende igualmente al ámbito profesional, con formaciones dirigidas a programas de empleo y academias.

Pero el acompañamiento va mucho más allá de la visibilidad. Una de las partes menos conocidas del Parkinson es su impacto emocional. El diagnóstico supone un punto de inflexión que suele venir acompañado de miedo, incertidumbre y un proceso de duelo. Para dar respuesta a esta realidad la asociación desarrolla un proyecto específico de salud mental, financiado por la Diputación de Badajoz.

A través de este servicio se ofrece atención psicológica especializada a personas diagnosticadas y a sus familias, abordando síntomas tan frecuentes como la ansiedad, la depresión o la apatía. El apoyo se extiende también a cuidadores y familiares, que a menudo asumen una carga emocional intensa y silenciosa. En terapia se trabajan herramientas para gestionar el estrés, mejorar la comunicación y afrontar la enfermedad sin sentirse solos.

La Asociación Parkinson Extremadura cuenta con una red de centros de atención presencial en Mérida, Badajoz, Montijo y Cáceres, y ha comenzado recientemente su actividad en Villafranca de los Barros. En ellos se ofrece una atención integral que incluye psicología, logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional, adaptándose a las necesidades de cada persona y a cada etapa de la enfermedad.

En un contexto en el que la rapidez y la imagen lo dominan todo, la labor de la asociación recuerda algo esencial: que no todas las dificultades son visibles y que comprender también es una forma de cuidar. Porque cuando el Parkinson deja de verse solo como un síntoma y empieza a entenderse como una experiencia de vida la mirada social también cambia.

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Hay historias que no caben en diagnósticos ni en informes médicos. Historias que comienzan con un nacimiento y, de pronto, dan un giro inesperado. Así sucede en muchas familias que conviven con las llamadas enfermedades raras, dolencias poco frecuentes, poco visibles y a menudo incomprendidas. Sin embargo, detrás de cada término complejo hay una vida concreta, un niño o una niña, y unos padres que aprenden a amar sin condiciones, desarrollando una fortaleza que nunca imaginaron necesaria. Conocemos hoy tres casos: Inma, Lucía y Mario.

Cristina Cruz es la madre de Inma, una niña que padece el síndrome del gen CDLK5, una enfermedad de origen genético que provoca un desarrollo cerebral alterado y se manifiesta con epilepsia de difícil control y graves afectaciones en el desarrollo motor, cognitivo y comunicativo. Por voz de Cristina Cruz hablan también Cristina Usero, madre de Lucía, y Ana, madre de Mario.

El síndrome del gen CDLK5 afecta mayoritariamente a niñas, con una incidencia de uno por cada 42.000 niños nacidos, pero se estima que es una enfermedad infradiagnosticada, puesto que se cree que solo el 10% de los casos tienen un diagnóstico correcto.

La enfermedad de Lucía, Trisomía 5P-11, o síndrome de Peter, es una anomalía cromosómica muy rara causada por la duplicación de una parte del brazo corto del cromosoma 5, que se asocia a retraso grave del desarrollo y diversas malformaciones congénitas.

La dolencia de Mario es la enfermedad FOXG1, una enfermedad genética rara del neurodesarrollo causada por alteraciones en el gen FOXG1, esencial para la formación temprana del cerebro. Provoca un retraso grave del desarrollo desde el nacimiento, con discapacidad intelectual severa, alteraciones del movimiento, epilepsia frecuente y ausencia o gran limitación del lenguaje.

Tienen ambas patologías una incidencia de un caso por cada millón de nacidos vivos, con infradiagnosis y escasez mundial de casos documentados. Están entre las patologías genéticas más raras del neurodesarrollo.

El gen CDLK5 es el encargado de generar una proteína que hace que las neuronas funcionen correctamente. “Al ser defectuosa o no crearse provoca que Inma no ande, no coja objetos, no le llama la atención coger objetos, no mastica, no fija la mirada, tiene bruxismo, alteración del sueño, irritabilidad, autismo… Es un día a día complejo. Yo la llamo avariciosa, porque lo ha cogido todo para ella”, dice Cristina.

En el caso de Lucía “ella sí que anda, aunque con dificultad. Entiende lo que se le dice, pero tiene dificultad para comunicarse, lo que le provoca nerviosismo y frustración. Su enfermedad afecta sobre todo al desarrollo motor, está operada de escoliosis y de cadera. Sus huesos se resienten mucho”.

El caso de Mario es muy similar al de Inma, “puesto que lo suyo es también una enfermedad genética que altera el desarrollo del cerebro. Él tiene dificultad para alimentarse, problemas de visión, epilepsia, trastorno del sueño, etc.”.

En cuanto a las terapias que reciben “Inma tiene fisioterapia y logopedia. Mario recibe lo mismo, así como Lucía. Inma empezó en Aspace y después paso a ‘Mi princesa Rett’. En cuanto a investigación, en el caso de Mario las familias de España con igual patología están financiando una terapia génica en Estados Unidos. Para la enfermedad de Inma existen tres líneas de investigación abiertas, hay tres posibles terapias génicas en Estados Unidos también, y en el caso de Lucía no hay investigación ni ensayos clínicos que se sepa hasta ahora”.

¿Y qué le piden al sistema sanitario?: “Esa pregunta tiene ‘chicha’”, se sincera Cristina. “¿Qué le pedimos? Muchas cosas, como que las esperas para citas no sean tan largas. Por ejemplo, vamos al neurólogo y las citas tardan hasta año y medio. A estos niños con enfermedades raras y epilepsia no se les puede atender en un año y medio. Las citas se demoran tanto que al final has de hacer mucho papeleo y burocracia para intentar que te atiendan antes. Y eso desgasta mucho, es un desgaste que se suma al que tenemos con el cuidado de nuestros hijos. Pediría que las listas de espera en estos pacientes con discapacidades, que alcanzan en algunos casos el 96%, se agilicen. Pediría que en la medida de lo posible los diagnósticos de las enfermedades raras se agilicen, puesto que la media de tiempo está en cuatro años, según Feder, la Federación de Enfermedades Raras de España. En nuestro caso el diagnóstico de Inma pudimos tenerlo en 15 días pagándolo, pero no todo el mundo puede. Tenía muchas crisis epilépticas, cuando nació tenía siete crisis al día”.

“Y, cuando valoren a nuestros hijos, no todos los niños necesitan lo mismo. Le dan a todos lo mismo, dos sesiones de 45 minutos, o una hora y media de terapia. En el caso de mi hija, 90 minutos a la semana no son suficientes. Deberían mejorar el modelo para valorar a los niños”.

Preguntada por cómo ve el futuro, “Lo veo mejor que hace siete años. Inma tiene 7 años y medio, Lucía 18 años y Mario año y medio. Cuando nació mi hija no había ensayos génicos, y ahora hay tres. La medicina evoluciona, y más con avances como internet y la inteligencia artificial. Avanza a pasos agigantados, y yo creo que el futuro de Inma, en cuanto a calidad de vida, a mejoras médicas y científicas, será mejor. ¿Su evolución personal? Espero que con los avances médicos también se alargue la esperanza de vida de todos estos niños”.

Más allá de los datos médicos, el impacto real se vive en el día a día: “Nosotros somos cuidadores 24 horas, siete días a la semana. Al no andar ni hablar Inma, nuestra vida se basa en repetir todos los días las mismas rutinas exactamente a la misma hora y en el mismo orden. Sea otoño, invierno, primavera o verano. Todos los días lo mismo. No tenemos el llamado ‘respiro familiar’. Sabemos que existen centros, pero nos da cierto miedo. En el caso de Inma su enfermedad fluctúa mucho, tiene una epilepsia farmacorresistente, es decir que si un medicamento le va bien su cerebro se ‘acostumbra’ y vuelve a convulsionar, con lo que has de subirle la dosis o cambiar de medicación. No es una enfermedad estable, cambia según muchos factores. Así pues, nos da pánico dejarla en algún sitio. Incluso cuando se queda un tiempo corto con familiares no estoy tranquila, llamo con frecuencia a ver cómo está. Ninguno de los tres está en algún respiro”.

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el último día de febrero, tuvo lugar un evento en Badajoz; “El evento nació porque nosotros hicimos la asociación ‘Las aventuras de Inma’, porque ella es muy pizpireta y siempre está haciendo cosillas, siempre me la lía, para que a nivel legal todo fuese correcto a la hora de organizar cualquier evento, de recaudar fondos, porque van creciendo y las necesidades van aumentando. Creíamos conveniente tender la mano a esas familias que, con pocos casos, están muy solas. Queremos ayudarles y ayudarnos a tener visibilidad, a que nos conozcan, nos pongan cara, conozcan a nuestros hijos. Para concienciar a la población de que nuestros hijos tienen sus peculiaridades, para que no los miren de forma extraña, se acerquen y jueguen con ellos. El evento nació para dar apoyo a familias con niños con enfermedades, en este caso muy raras por su bajísima incidencia. Hicimos una cata-maridaje con almuerzo solidario. Relacionamos cada comida con un vino, y cada vino con una enfermedad. La verdad es que fue muy bonito, muy elaborado. Tuvimos actuaciones en directo de Pedro Monty y Lana Tryhub, la cantante ucraniana afincada en Badajoz, además de las murgas ‘Al maridi’ y ‘De turuta madre’. Era un regalo a la gente pacense. No hay nada más pacense que una murga. Verlas tranquilamente fue genial”.

El desarrollo del evento les dejó muy satisfechos, cuenta Cristina, porque “fueron cien personas, nos arroparon mucho. Sentí el cariño de mucha gente que conoció a nuestros hijos, se acercó a ellos, les pusieron cara. Lucía agradeció la asistencia. Fue muy emotivo todo”.

Encarando el final, Cristina deja dos reflexiones: “Cuando las personas conocen nuestra historia, muchas veces no saben qué decir, o dicen palabras que no consuelan. Entonces es mejor dar abrazos, que sanan el alma y expresan aquello que la razón no sabe expresar con palabras. Dices que me comprendes y que me entiendes, pero no es así, no lo vives como yo. Entonces dame un abrazo. Es lo que necesito, sentirme acompañado”. La otra reflexión es que “cuando nace un hijo se convierte en lo que más quieres. Y nadie quiere un hijo enfermo o con alguna dificultad. Pero hay que aceptarlo y, en nuestro caso, Inma no es lo que nosotros esperábamos, pero mi marido y yo, Ana y José Luis, y Cristina y Jesús, sí son lo que esperaban nuestros hijos. Padres que luchamos mucho por ellos. Nos implicamos ambos, en todos los casos, con igual entrega. No tenemos la ‘carga’ total las mujeres. Somos un equipo al 50/50. La sociedad cambia, aunque aún queda mucho por hacer”.

Y una reivindicación que hacemos nuestra: “Que el centro de educación especial ‘Los Ángeles’ disponga pronto de su nuevo edificio en la ciudad de Badajoz. Un edificio moderno, funcional, que viene demorándose desde 2017, y que sustituya al viejo y peligroso edificio actualmente en servicio. Es necesario para evitar riesgos y por dignidad y seguridad de todos”.

Ha sido una charla muy enriquecedora, que nos ha acercado a una realidad demasiado desconocida. Ojalá dentro de algunos años podamos ver los resultados de esas terapias tan necesarias. Y no olvidemos que, cuando no hay palabras suficientes, un abrazo es un acto de justicia.

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En Extremadura el piragüismo también es una herramienta de inclusión. El Club Piragüismo Extremadura, que rema contra las barreras, demuestra que el deporte puede ser un espacio compartido, donde la discapacidad no limita la pasión ni el esfuerzo. En el agua, todas las personas avanzan al mismo ritmo, impulsadas por valores de igualdad, compañerismo y superación.

Para conocer más a fondo su trayectoria hablamos con Belén Rey, una cacereña afincada en Badajoz, amante del deporte, madre de tres hijos y muy vinculada desde siempre con el deporte. “Empecé con el piragüismo a raíz de que mi hijo mayor quería ser piragüista. Empecé en un club que está lejos de mi casa. Tenía que venir todos los días que tenía clase y esperarle, y de tanto esperar me enganché al deporte. Yo siempre he estado muy vinculada a deportes acuáticos, con lo que no me costó mucho. Estuve varios años. Mis hijos lo dejaron, pero yo comencé con mi proyecto con todas las personas a las que había estado entrenando. Mi relación con la inclusión viene de lejos, puesto que yo empecé con un grupillo del centro de educación especial ‘Nuestra señora de la Luz’ que posteriormente se fue incrementando”.

Entre las actividades que realizan, “ahora mismo la principal es el ‘Dragon boat’, embarcaciones montadas con entre 10 y 20 tripulantes, que llevan un tambor y un timonel. Nuestras actividades van dirigidas a todo tipo de usuarios, practicamos la inclusión total. Hay categorías con un 100% de discapacidad, otras al 50% personas con y sin, y otras íntegramente sin discapacidad. pero nuestros chicos compiten en todas las categorías, porque tienen más fuerza a veces que un atleta tradicional y se merecen remar en la categoría que corresponda”.

El rango de edades, “podríamos decir, porque no hay edad, que va de los 14 años a los 60. El abanico de discapacidades es amplio, aunque predomina la intelectual, pero tenemos también integrantes con discapacidad física e incluso con cardiopatías, y a personas supervivientes de cáncer, que compiten en su categoría específica y en otras. Al final siempre nos unimos todos en algún barco. A lo mejor en veteranos, en la modalidad absoluta. Es verdad que competimos con gente joven, pero es que nuestra intención es pasarlo bien y entrenar día a día para conseguir ser los mejores”. El 90% del equipo nacional de personas con discapacidad está integrado por miembros del club. En este equipo también está y compite Belén.

Por poner un ejemplo, nos cuenta que el ejercicio físico del remo aporta una enorme mejora a mujeres tratadas de cáncer de mama, puesto que supone “actuar sobre la zona directamente afectada por esa patología, reforzando la musculación y oxigenación. Además, es muy importante que se sientan a gusto para recomponerse psicológicamente entre personas que han vivido o viven la misma experiencia. Nuestro río, el medio natural tan bonito que tenemos, ayuda mucho a que salgamos muy contentos cuando terminamos”.

“La inclusión es eso, es que al llegar al barco remamos de dos en dos, y ahí no hay distinción. Y es que lo que más me gusta es cuando veo que a las personas que llegan al barco sin discapacidad lo que más les ‘engancha’ es estar y convivir con las personas con discapacidad. Cuando vamos a competiciones toda la gente quiere remar en nuestro barco por la fuerza y la ilusión que transmiten las personas con discapacidad. Se dan a querer”.

Para financiar el club cuentan con alguna ayuda pública: “contamos con una subvención que nos da la Junta siempre y cuando acudamos a todas las competiciones. También la Diputación de Badajoz nos ayuda. Y disponemos de la colaboración de Caja Rural de Extremadura, además de la pequeña cuota que ponen los socios”.

“En cuanto a proyectos aspiramos a seguir como hasta ahora. Hace dos años estuvimos compitiendo en la República Checa, y el año pasado en Alemania en el Campeonato del Mundo de ‘barco dragón’. Este año descansamos, porque todo esto supone mucho trabajo, que se duplica cuando viajas con personas con discapacidad, aunque en este caso la satisfacción se triplica. Son viajes muy agradables y agradecidos. Queremos volver a un campeonato, sea mundial o europeo, el año próximo. También pretendemos ampliar la inclusión a tripulantes ciegos o con baja visión. Ya hemos conocido equipos que lo hacen y nos ha parecido una idea buenísima, porque en el barco remamos al son de los ‘marcas’ y el tambor transmite al resto del barco. Entonces la adaptación es muy fácil”.

Los reconocimientos van llegando: “hace poco recibimos un reconocimiento en Sevilla al mejor equipo inclusivo, y el premio ‘Dingonatura’ otorgado por el Comité Olímpico Español y la Federación Española de Piragüismo a equipos inclusivos. El galardón facilita apoyo en cuestiones técnicas. A veces te asignan también una embarcación. Tenemos limitaciones materiales y necesitamos mejores instalaciones, que estamos intentando conseguir”.

Todas las colaboraciones son importantes, por eso en las diversas tareas también se cuenta con ayuda familiar para la logística diaria y de las competiciones. “Siempre he tenido ayuda de mi marido y mis hijos, que ha sido muy importante, y vosotros estáis invitados a visitarnos un día”.

Pues nos pasaremos por las instalaciones del club, en el parque del Guadiana, en Badajoz. Y animamos a que se acerquen a conocerlos. Se lo merecen.

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El tema de hoy, lo reconozco, me toca muy de cerca, como mujer con discapacidad. La violencia ejercida contra quien no puede defenderse me parece una enorme lacra social; y en especial la violencia de tipo sexual, donde la mujer lleva todas las de perder.

La violencia sexual tiene un fuerte componente machista. No lo decimos nosotros, sino los fríos datos. En 2024 se denunciaron en España 22.846 delitos sexuales, un 4’68% más que en 2023. El 85,69% de las víctimas fueron mujeres y niñas. De ellas, el 41,2% fueron menores de 18 años, la mayoría niñas y adolescentes. El 93,13% de los agresores eran hombres. La evolución en el primer trimestre de 2025 fue aún peor, con un aumento del 3,68% de delitos sobre igual periodo del año anterior.

Si fijamos la mirada en las mujeres y niñas con discapacidad veremos que son víctimas propiciatorias. Las mujeres con discapacidad sufren violencia sexual con mayor frecuencia, con porcentajes que superan el 40%. Un 7,8% de mujeres adultas con discapacidad sufrió violencia sexual en la infancia.

¿Qué entendemos por violencia sexual? Centrándonos en las mujeres con parálisis cerebral, la Confederación Aspace la define como “toda acción de intimidación, coerción o invasión no consentida sobre su cuerpo, su sexualidad o su autonomía decisional con fines sexuales, aprovechando una situación de poder, dependencia o vulnerabilidad”. En mujeres y niñas con parálisis cerebral esta violencia se agrava debido a la dependencia, las barreras de comunicación y el capacitismo social, siendo víctimas además de una doble invisibilizacion: por ser mujeres o niñas y por su discapacidad.

Las formas de violencia sexual más frecuentes son las violencias por ausencia de consentimiento explícito y accesible, las violencias en el ámbito de los cuidados y la dependencia, y las violencias simbólicas y estructurales, institucionales y médicas, por abuso en situación de vulnerabilidad o violencias en el ámbito digital. En este último caso, un 52% de las mujeres con discapacidad ha sufrido ciberacoso, y un 47% ha recibido propuestas sexuales online. El 84,74% de la violencia ejercida contra mujeres con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo fue de carácter sexual, pero solo el 5,9% de las víctimas llegó a denunciar.

La vulnerabilidad aumenta por una serie de factores que es preciso conocer si queremos combatir esta violencia sexual. En una enumeración rápida podemos decir que son:

• La infantilización; la sociedad las percibe como ‘niñas eternas’, anulando su condición de mujeres adultas, y esta negación las invisibiliza como víctimas potenciales
• La dependencia de terceras personas; la dependencia en las tareas diarias genera una fuerte relación de poder que puede ser aprovechada por cuidadores, familiares o profesionales
• Las barreras de comunicación; la falta de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación limita su capacidad para nombrar, reconocer y denunciar la violencia, y la ausencia de canales de comunicación accesibles las mantiene en silencio
• La falta de credibilidad sistémica; sus testimonios son frecuentemente cuestionados, malinterpretados o directamente desestimados y los sistemas de justicia, salud y servicios sociales, las revictimizan
• El aislamiento social derivado de la combinación de barreras físicas, de transporte y actitudinales que limitan su participación en la comunidad
• El capacitismo social, que puede ser internalizado por las propias mujeres, con la consiguiente merma de autoestima y de su derecho a una vida digna, haciendo que normalicen el abuso y crean que no merecen algo mejor

Otros factores de vulnerabilidad son la falta de accesibilidad en los sistemas de protección, como comisarías, casas de acogida, juzgados o el teléfono 016, que suelen carecer de ajustes razonables de accesibilidad y convierten la búsqueda de ayuda en una barrera más; también los entornos altamente medicalizados o institucionalizados. Y es que la frecuente intervención médica y la vida en residencias o centros de día pueden normalizar la invasión de su cuerpo, aumentar el riesgo de violencia y dificultar la creación de vínculos protectores fuera de esos entornos.

La Confederación Aspace ha editado un manual para luchar contra estas violencias, en el cual se recogen testimonios de víctimas y se suministra amplia información para luchar contra los abusos, comenzando por visibilizar la violencia sexual contra mujeres con parálisis cerebral, garantizar su acceso a la justicia en igualdad de condiciones, ofrecer pautas para evitar la revictimización y mejorar la coordinación entre administraciones y las entidades Aspace.

Actualmente el acceso a la justicia presenta una serie de dificultades que deben ser eliminadas, tales como los obstáculos en la interposición de denuncias por desconocimiento de los sistemas de comunicación alternativa y aumentativa, el estrés y la ansiedad que empeoran la inteligibilidad del habla, la inadmisión de declaraciones por no aceptar la comunicación aumentativa y alternativa como medio válido, y los retrasos en la denuncia que dificultan la prueba física.

Las propuestas de intervención son principalmente pautas generales que implican trato directo, respeto, evitar la infantilización y garantizar los apoyos, además de una serie de recomendaciones específicas según sean las necesidades: físicas, comunicativas, intelectuales o conductuales.

El documento también proporciona una serie de claves para la detección, como que los profesionales sanitarios se dirijan a la mujer afectada, revisen los posibles signos físicos y no asuman necesariamente la virginidad. Los profesionales educativos han de observar cambios conductuales y trabajar el consentimiento. Por su parte, las administraciones deberán formar equipos, adaptar los recursos necesarios y crear cuadernos de comunicación con pictogramas, entre otras medidas.

Las claves para la prevención pasan por campañas de sensibilización para romper mitos sobre sexualidad y discapacidad, crear programas de educación sexual para mujeres y familias y talleres de empoderamiento para mejorar la autoestima y la capacidad de identificar abusos.

El documento también incluye una serie de pictogramas para identificar agresores potenciales, señalar lugares de agresión, expresar tipos de agresión sexual, indicar zonas del cuerpo y facilitar la comunicación mediante comunicación aumentada y alternativa.

Recuerde que, si tiene conocimiento de cualquier acto de violencia contra una niña o mujer, el teléfono 016 funciona las 24 horas del día. Solo tendrá que borrarlo, si es necesario, del registro de llamadas de su teléfono. Su ayuda puede ser vital.

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Hace fresco esta mañana del 31 de diciembre. Estamos en un parque de Badajoz que hoy presenta un aspecto sorprendente, sumergido en la niebla de este invierno extremeño. Aquí nos espera Regino, un adolescente de Badajoz. Es autista no verbal, pero tiene mucho que contar y quiere hacerlo por sí mismo. Por eso responde hoy a las preguntas de Grada.

¿Quién es Regino de Miguel? Por favor, defínete un poco para quien no te conozca.
Soy un adolescente autista que se comunica escribiendo en una tableta con el apoyo de mi asistente personal, que es una persona que me ayuda para poder expresar mis pensamientos, reflexiones, dudas y todo lo que quiero compartir. De esta forma puedo comunicarme, hacer exámenes, tareas y muchas cosas más. Me considero afable, empático, observador, reflexivo, respetuoso, valiente, amable, conciliador, permisivo, compasivo, cariñoso, alegre, disfrutón, sensible, bondadoso, espiritual y honesto.

Cómo respondes a la pregunta ¿Por qué eres autista?
Porque nací así. Ser autista es una condición. El sistema nervioso se forma y funciona de manera diferente. Solemos tener ‘hiperfoco’, nos interesan mucho ciertas cosas. En mi caso, me fascinan las personas: conocerlas, entenderlas, saber cómo están solo con mirarlas. Por eso estoy desarrollando un método para ayudar a personas autistas, especialmente a autistas no verbales, como yo.

Hablar ‘de’ Regino es hablar también de las personas que le apoyan durante todo el día, sus cuidadores, su familia y especialmente sus padres. Yolanda, su madre, cuenta que los principios de Regino fueron muy difíciles: “Estuvimos diez años intuyendo qué quería, qué necesitaba, adivinando. Fue muy duro. A los 10 años empezó a comunicarse, con preguntas cerradas. Después siguió con palabras, con lectura global. Y ahora ya utiliza la tableta.” Empezó a escribir en 2020 y en 2023 escribió su primera queja. “Pero es una persona que siempre busca aportar. Su respuesta negativa implica una enorme capacidad de análisis. Es muy reflexivo”.

Volvamos a Regino. ¿Cómo transcurre un día en tu vida?
Depende del día y la época. Soy muy dependiente y necesito ayuda para muchas actividades diarias. Por lo demás, podría ser como los demás si cuento con mi asistente personal para comunicarme.

¿Qué es lo que más te gusta hacer?
Me gusta estar con mis padres en casa o fuera, me enseñan muchísimas cosas. Me encanta cuando vienen niños o especialistas de Educación o de Sanidad para que los vea y les de mi visión sobre ellos, sus necesidades, sus capacidades, su forma de aprender, su posibilidad de hablar, su facilidad para el deporte, su aceptación de su realidad, su situación en el sistema educativo, su aprendizaje de palabras y números, y muchas cuestiones más. Me encanta ver las caras de sus padres; cuando llegan están tensos, desesperados y tristes; cuando se van están felices. Me encanta pasear con mi padre y con mi madre y que me vayan hablando. Me gusta mucho ver películas, escuchar música, escuchar audiolibros, ver entrevistas y presentaciones de personas que son expertas en su área de conocimiento. Me gusta salir en bici. Me gusta ir a los caballos a terapia. Me gusta patinar. Me gusta escalar. Me gusta ir de viaje con mis padres. Me gusta pensar y escribir, es lo que más me gusta. Me gusta hacer el camino de Santiago con mis padres. Me gusta estar en la playa y nadar y bucear detrás de la tabla de pádel surf. Me gusta escuchar a mi padre cuando canta para que me duerma cuando me desvelo por la noche. Me gusta que mi madre me diga cosas que tengo que aprender, aunque se enfade. Me gusta que mi madre me escriba canciones y que me las cante, aunque no cante muy bien. Me gusta poder pedir que me apoyen cuando estoy muy desregulado.

¿Qué significan para ti las redes sociales?
Me dan la posibilidad de conectar con personas que son parte de mi vida porque me van conociendo. ¡Eso me da mucha alegría! Es necesario que conozcan a personas que, como yo, quieren ser uno más en la sociedad y tienen dificultades para comunicarse y conectar con los demás. Tienen que saber que queremos relacionarnos y participar en todas y cada una de las actividades que se realizan.

¿Qué es ‘ccapaces’?
Es una asociación de personas que creen que merecemos ser ‘uno más’. Tratan de cambiar la mirada de la sociedad sobre el autismo y de formar a familias y profesionales en temas que les interesan. Y también están creando una comunidad de personas que quieren que su familiar, su amigo, su alumno, su paciente, su vecino autista, sea ‘uno más’. ¡En realidad, quieren generar una comunidad de cambio de paradigma desde el respeto sobre el autismo!

¿Cómo ves tú al Regino de dentro de 10 años? ¿A qué te gustaría dedicarte?
Estoy trabajando para un periódico nacional y otros de otros países. ¡Tengo un gabinete en el que ayudo a chicos y adultos autistas a desarrollar su potencial al máximo! También doy charlas, muchas, incluso en la ONU. Vivo en mi casa. Tengo cuidador y también asistente personal. Soy escritor. Practico mucho deporte y siempre estoy pensando en cosas nuevas, en proyectos nuevos, conociendo personas nuevas. Sigo estudiando otras carreras que me interesan. Procuro viajar, allí donde me invitan voy. Estoy abierto a tener pareja; es una realidad que lo tenemos más complicado para casi todo, pero es uno de mis objetivos, que seamos cada vez más ‘uno más’.

¿Qué puede lograr una persona como tú con los medios adecuados?
Muchísimas cosas. Por ejemplo, una carrera universitaria, un doctorado, un proyecto de investigación, ser un ciudadano más, poder tener una empresa, ser periodista, ser lo quieras ser, poder vivir como quieras vivir, ser la persona que has elegido ser. Es probablemente lo más importante, junto con la mentalidad, lo que puede ser esencial para que puedas llegar a ser quien quieres ser. Es esencial que nos den la oportunidad, nosotros demostraremos que somos capaces.

Regino este año está escolarizado en el instituto ‘San Roque’ de Badajoz, y por primera vez está haciendo tareas, exámenes, como cualquier otro chico. “Ha hecho un esfuerzo ímprobo” y con la ayuda de la comunidad educativa, de su cuidador y del entorno está siendo posible. Regino es consciente también de que cada progreso que él consigue es un camino abierto a los que vendrán detrás, y tiene mucho futuro por delante.

¿Cómo puede servir tu ejemplo a otros chicos y chicas en tu situación?
Conociendo historias de personas autistas que han logrado que se cumplan sus sueños yo empecé a soñar, pienso que es muy importante saber que ‘se puede’. Es importantísimo que se difundan testimonios de autistas que consiguen sus metas.

Para finalizar, ¿Qué mensaje quieres dejar a la sociedad y cuáles son tus metas?
Me gustaría transmitir una idea: “Sé un héroe para un autista. Sonríe y dile hola”. Mi meta es ayudar a autistas a desarrollar al máximo su potencial.

Sin duda alguna, Regino es de esas personas que te mejoran la vida con solo conocerlas. Sabes, amigo, que desde ahora tienes aquí una tribuna para acercarte a la sociedad y que la sociedad se acerque a ti. Gracias por tu ejemplo. ¡Ah! y me encanta compartir contigo el gusto por la música de Ed Sheeran.

Si quieren conocer más a Regino:
Instagram
Entrevista en El Mundo
Entrevista en El Mundo

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Anuncia Maján

El centro cultural Hospital-Centro Vivo de Badajoz acogió el acto conmemorativo del Día Internacional y Europeo de la Discapacidad, con abundante presencia de entidades y personas relacionadas con el mundo de la discapacidad.

La presidenta de la Diputación de Badajoz, Raquel del Puerto, y el presidente de Cermi Extremadura, Pedro Calderón, tomaron la palabra para dirigirse a los presentes y a la sociedad en general.

El manifiesto Cermi por el Día de la Discapacidad fue leído por tres personas con discapacidad pertenecientes a entidades integradas en Cermi: María Murillo, Manuel Lozano y Alejandro Pífano. Bajo el título ‘40 años de España en la Unión Europea: sin dimensión social no hay Europa’, el manifiesto subraya que la pertenencia a la Unión Europea ha sido un motor de progreso social para España, pero advierte sobre el riesgo de debilitamiento de la dimensión social europea. La Unión Europea debe ser sinónimo de derechos, inclusión y bienestar para toda la ciudadanía, porque “sin lo social no hay Europa’. El documento señala una amenaza real de dilución del modelo social europeo, persistencia de brechas de desigualdad y regresión en el reconocimiento de derechos. Cermi mira hacia la próxima década con la convicción de que Europa debe ser un espacio de pleno cumplimiento de los derechos humanos, donde la inclusión sea una realidad cotidiana.

Las demandas clave recogidas en el documento abarcan aspectos como la defensa activa de los derechos: acción contundente para proteger y ampliar las conquistas sociales, evitando retrocesos en igualdad; la aprobación de la directiva horizontal de no discriminación, para garantizar protección jurídica sólida contra la discriminación; la accesibilidad universal: eliminación de barreras físicas, cognitivas, actitudinales y psicosociales; el derecho a la vivienda digna y adecuada mediante una estrategia europea de vivienda inclusiva; el etiquetado accesible en productos de consumo; el voto accesible con ajustes razonables como códigos QR, Braille y lengua de signos; la creación de una Agencia Europea para la Accesibilidad con sede en España; el empleo inclusivo mediante una estrategia europea que incorpore la perspectiva de discapacidad; la perspectiva de género para mujeres y niñas con discapacidad, incluyendo la designación de un Año Europeo dedicado a ellas.

Otras demandas recogidas en el documento son la protección en contextos de conflicto y migración para personas con discapacidad víctimas de guerras y persecuciones; un marco financiero inclusivo que condicione fondos europeos al cumplimiento de accesibilidad y derechos; y la participación real y vinculante de las organizaciones de discapacidad en el diseño y ejecución de fondos europeos.

El manifiesto concluye que los 40 años de España en la Unión Europea marcan el camino de blindar lo social como elemento clave para la calidad democrática. Cermi reafirma su compromiso con una Europa social, inclusiva y centrada en los derechos humanos.

Tras la lectura del manifiesto tomó la palabra Pedro Calderón, que defendió que Extremadura lidera en accesibilidad universal, cognitiva y sensorial gracias a las políticas públicas y la red de asociaciones. Subrayó la importancia de visibilizar las necesidades de las personas con discapacidad, especialmente en el mundo rural, donde la falta de vivienda accesible obliga a muchas personas a abandonar sus pueblos.

También reclamó mejores medios de transporte público adaptados y mejoras en los taxis, así como la eliminación de barreras físicas y cognitivas para que todas las personas puedan vivir en igualdad de condiciones. Así mismo, puso el acento en que, a pesar de que se ha avanzado en la eliminación de barreras físicas, queda mucho por hacer en accesibilidad cognitiva y sensorial. Destacó que, en las zonas rurales, además de las necesidades básicas, existen dificultades añadidas en comunicación y transporte, y que es necesario seguir trabajando para que la accesibilidad sea real y efectiva para todas las personas.

Raquel del Puerto abrió su intervención reafirmando el compromiso de la Diputación de Badajoz con las personas con discapacidad y con las asociaciones que las representan. Subrayó que la institución provincial trabaja para lograr una provincia más accesible, inclusiva y justa: “este tipo de actos vuelven a poner de manifiesto nuestro compromiso con las asociaciones y con el objetivo común de lograr una provincia más accesible”.

Además, destacó el importante valor de la colaboración entre las administraciones y el tejido asociativo, señalando que los avances en materia de accesibilidad y derechos de las personas con discapacidad solo son posibles gracias al trabajo conjunto. Reconoció la labor de las asociaciones y su papel fundamental en la defensa de los derechos y en la visibilización de las necesidades del colectivo. Hizo hincapié en la necesidad de la protección de los derechos conquistados, y del avance hacia una sociedad más igualitaria.

Expresó su apoyo a las reivindicaciones recogidas en el manifiesto, además de subrayar la importancia de garantizar la accesibilidad también en el entorno rural, donde las dificultades pueden ser mayores. Mostró el firme compromiso de la Diputación con la eliminación de barreras y la promoción de políticas favorecedoras de la igualdad en toda la provincia, y de seguir trabajando junto a las entidades de la discapacidad para avanzar en igualdad, accesibilidad y cohesión social. Finalizó animando a la sociedad a implicarse y no permitir pasos atrás en los derechos de las personas con discapacidad.

El acto contó con la intervención musical de Lana Tryhub, profesional de la música de origen ucraniano que vive en Badajoz.

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Anuncia Maján

Él ocupaba una butaca un par de filas delante de mí. Un niño que está empezando a ser un adolescente. De vez en cuando apoyaba su cabeza en la de su mamá, la besaba con ternura y jugaba. Con toda su simpatía se levantaba, aplaudía y saludaba. Era libre, virtuosamente libre y feliz y, aunque él no lo supiera, también protagonista sobre el escenario. Porque él, y todos quienes son como él, usuarios de Apnaba, eran los protagonistas en una noche irrepetible.

Lo que nació como el empeño de unos padres que buscaban atención para sus hijos es, 35 años después, una hermosa realidad con un enorme potencial de crecimiento. Y nos invitó a celebrarlo con una bonita gala en el teatro López de Ayala de Badajoz.

En una velada inolvidable, que contó con la participación de artistas como Amalia Toboso, Juan Antequera, Marta Prieto, Diván du don y Pedro Monty, tomaron la palabra las personas e instituciones galardonadas por su labor a favor de Apnaba.

Fue el presidente de Apnaba, Román Robles, quien intervino en primer lugar, para agradecer la asistencia del público y la tarea de quienes hicieron posible la gala. También recordó aquel lejano 1990, cuando solo contaban con una terapeuta, y cómo han llegado a los 140 profesionales que atienden a más de 400 usuarios a diario, con servicios como atención temprana, escuela de padres y hermanos, respiro familiar, etc. Además, destacó lo novedoso del servicio de detección temprana, con los beneficios que aporta la atención temprana a las personas con TEA. Apnaba fue el germen, y ahora ya coexisten muchas otras asociaciones en la Federación Extremeña de Autismo, que entre otras cosas han hecho posible la existencia de muchas aulas para niños autistas en los colegios públicos. “Para todos ellos nuestro agradecimiento”.

El reconocimiento de Román Robles se hizo extensivo a las personas e instituciones homenajeadas esa noche: Consuelo Rodríguez y Ana María Franco Melara, ya fallecidas, el pediatra Enrique Galán Gómez, Juan Alfonso García Rico, Fundación CB, el Ayuntamiento de Badajoz, la Diputación de Badajoz, la Policía Nacional y la Guardia Civil. “Todos han hecho mérito para que hoy se lo reconozcamos”.

No podían faltar los agradecimientos al personal de Apnaba por su labor y entrega, aportando calidad de vida a los usuarios; y a los directivos, por su ayuda desinteresada. Tuvo también un recuerdo para las personas que han pasado por la asociación y han fallecido, con especial mención a los usuarios, personalizada en Luis Alfonso, Mario, Carlos, Alberto Chacón, Alberto González, Alejandro y Juan Carlos; y para Guillermo Fernández Vara, gran defensor de Apnaba e impulsor del centro regional para personas con autismo, ahora en construcción en Badajoz.

Román Robles terminó su intervención inicial con un ruego: “esta asociación, reconocida como defensora de la paz, no puede permanecer callada ante la crueldad de las guerras actualmente en curso, donde las consecuencias más penosas siempre las sufren las personas con discapacidad, especialmente aquellas que por su bajo nivel cognitivo no pueden siquiera buscar un refugio o pedir un poco de comida. ¿Se imaginan cómo lo estarán pasando sin entender nada de nada? Pedimos a los que tienen el poder que abandonen las armas y se entiendan con el diálogo. Sé que mis palabras difícilmente saldrán de este teatro, pero no por ello vamos a dejar de reclamar que paren estas crueles masacres”.

El jefe de la Comandancia de la Guardia Civil en Badajoz, Juan Manuel Delgado Fuentes, recogió el galardón ‘Kilómetros de solidaridad’ otorgado a la entidad por su colaboración en la organización de carreras benéficas, y agradeció el reconocimiento dado a “un grupo de compañeros que sin tener experiencia creímos en el proyecto y decidimos embarcarnos en él”. “El verdadero regalo ha sido conocerlos a ustedes, padres que se implicaron en un proyecto para que sus hijos tuvieran una oportunidad. Nos han transmitido una energía que nos hizo creer y salir adelante. Les deseamos muchos años de vida, fuerza y energía porque necesitamos muchas personas como ustedes y creer en el futuro que ustedes están construyendo. Cuenten siempre con el apoyo de la Guardia Civil”, recalcó.

El comisario jefe de Operaciones de la Policía Nacional en Extremadura, Manuel Luis Vega, recogió el galardón otorgado a la entidad. Agradeció la invitación, al tiempo que recordaba que Apnaba fue la destinataria del concierto benéfico con motivo del segundo centenario de la Policía.

El diputado delegado de Cultura de la Diputación de Badajoz, Ricardo Cabezas, recibió el galardón ‘Puentes de solidaridad’. “Recibir este galardón es una enorme responsabilidad, porque detrás de estos 35 años de Apnaba hay compromiso, lucha, ternura, conocimiento y capacidad para asegurar los derechos de las personas”, expresó. “Apnaba es un faro para muchas familias que han encontrado en ella acompañamiento, comprensión y esperanza. Y la Diputación de Badajoz se siente muy orgullosa de haber colaborado en momentos y proyectos que reflejan ese espíritu, como la edición del libro ‘Te ayudamos a entender el autismo’ un manual en forma de historia que acerca realidades, rompe prejuicios y sobre todo da voz a quienes mejor conocen lo que significa convivir con el autismo. También hemos compartido iniciativas formativas, campañas de sensibilización y programas destinados a mejorar la calidad de vida y la inclusión de las personas con TEA, trastornos del espectro autista, y sus familias, tanto en municipios grandes como en los pequeños, donde el apoyo institucional es tan necesario. Sabemos que nunca es suficiente y que siempre quedará camino por recorrer, por eso reafirmamos nuestro compromiso de seguir incrementando los recursos destinados a políticas sociales, porque cada avance se traduce en más oportunidades, más autonomía y más bienestar para quienes más lo necesitan”, continuó. “El detalle que hoy recibimos pertenece a quienes trabajan cada día desde la Diputación por una provincia más inclusiva, más justa y humana. Pero sobre todo pertenece al tejido asociativo, por recordarnos que la empatía y la colaboración son las herramientas más poderosas para construir comunidad. Gracias por permitirnos caminar a vuestro lado, y que los próximos años sean aún más fructíferos”, concluyó.

El Ayuntamiento de Badajoz recibió un reconocimiento por la donación de los terrenos donde radica la sede principal de Apnaba. Recogió el galardón ‘Apoyo a la inclusión’ la concejala de Juventud y Educación, Mariema Seck Moreno, quien agradeció el reconocimiento, “que es un gesto hacia toda la ciudad. 35 años son suficientes para mirar atrás y ver cuánto habéis conseguido en un camino no fácil pero sí constante, hecho desde la unión, la entrega y un amor inmenso a lo que hacéis”. “Hablar de Apnaba es hablar de confianza, de resultados, de compromiso y de una forma muy especial de entender qué es la inclusión. Y hablar con la certeza de que nadie merece quedarse atrás. Fuisteis pioneros, habéis abierto puertas, derribado muros y demostrado con hechos que la inclusión es posible cuando se cree en las personas y se trabaja con los recursos necesarios. desde el ayuntamiento reafirmamos nuestro compromiso con la inclusión, la accesibilidad y con todas las entidades que hacen que nuestra ciudad sea un poco más justa, más simpática y humana. Juntos seguiremos avanzando”, añadió, para continuar agradeciendo a los profesionales de Apnaba su dedicación y entrega “con una generosidad que emociona”. “A todas las entidades del colectivo, gracias por creer en la inclusión real. Y gracias especialmente a las familias, que vivís cada día con una paciencia, una entrega y un amor infinito. Que celebráis cada pequeño logro como lo que es, una gran victoria, y que hacéis del cariño vuestra herramienta más poderosa. Gracias por no rendiros nunca, por enseñarnos todo lo que significa el verdadero amor y recordarnos que la ilusión comienza en vuestro hogar. Gracias también a Apnaba por estos 35 años de entrega, de empatía y de esperanza y por recordarnos que cada persona, con sus capacidades, sus fortalezas, sus sueños, que son muchos, tienen un lugar en nuestra ciudad. Enhorabuena por este aniversario y adelante con todo lo que está aún por venir”, concluyó.

El premio ‘Valores humanos’, que se otorgó a Fundación CB, lo recogió su presidente, Emilio Vázquez, quien agradeció el galardón: “tiene para mí una muy especial significación, por ser presidente de una fundación que llamamos ‘de la gente’. Solo cumplimos uno de nuestros ideales en la Fundación, entregarnos a la acción social, tan importante para la vida de nuestra sociedad. Pero desde el punto de vista personal, para mí tiene algo más especial. Conozco a Román desde hace muchos años, cuando jugábamos al fútbol en nuestro barrio. Tuve el honor de dirigir una de las instituciones más importantes que ha tenido Badajoz, los hogares provinciales. Román se me acercó un día y me explicó su gran problema. Un problema que me cogió desprevenido porque yo había estudiado el autismo en mi época de estudiante de Salamanca como un capítulo de las psicopatologías que dábamos en la facultad. ¡Y cuánto aprendí con él! Empezamos a tener una relación muy, muy intensa, porque la asociación había nacido poco antes. No tenían sitio donde meterse. Y gracias a la Diputación habilitamos un espacio en un lugar para 1.000 niños pero que se había quedado sin uso. Fueron sus primeras instalaciones estables. Y qué gloria ver ahora lo que ustedes tienen y lo que van a seguir haciendo. Muchas gracias, Román, y a todos cuantos han estado a su alrededor; gracias también a las familias y que toda esta ayuda pueda llegar allá donde haya un niño que la necesite”.

Ana Clara y Cristina Alonso Franco recibieron el Galardón ‘Compromiso social’ otorgado a su madre, Ana María Franco Melara, a título póstumo: “Gracias en nombre de nuestra madre. Ella no era mucho de eventos sociales, pero sí le gustaba organizarlos. Aunque estoy segura de que, si hoy Román se lo hubiera pedido, ella estaría aquí y hubiese disfrutado mucho y se hubiese sentido muy orgullosa por su pequeña contribución. Te echamos mucho de menos, mami. La echamos mucho de menos a ella y a todos los que nos han acompañado en este camino y a los que hoy ya no podemos abrazar. Siguen estando en nuestro recuerdo. Un beso para cada uno de ellos. Estoy segura de que mi madre se siente muy orgullosa de ver tras estos 35 años su pequeña contribución al inicio de la entidad, sin saber la dimensión e importancia que tendría para el futuro de su hija y para el de su nieto Elías. Apnaba es, en 2025, un pequeño gran milagro, resultado de muchos arrojos unidos de las familias, los profesionales y las personas con TEA, que se esfuerzan en entender el mundo y expresar sus necesidades. Ellas son la razón, ellas son nuestra razón para estar hoy aquí. Queremos dar las gracias a todas las personas que han configurado las juntas directivas de Apnaba a lo largo de los años; y especialmente a Román, compañero de camino, amigo y casi un padre, que consigue que nadie cese en la lucha por proporcionarnos todo lo que necesitamos para atender a las personas con autismo y sus familias, tanto en el día de hoy como preparando el futuro”.

El doctor Enrique Galán Gómez, jefe de Pediatría del Hospital Materno Infantil, recogió el galardón ‘Igual futuro’, por su incansable labor de asesoramiento en materia médica. “Para mí es un honor estar aquí y recibir este reconocimiento. Siento un enorme respeto por el grupo de familias, pacientes y padres, por el enorme trabajo que realizan cada día, un ejemplo de empatía, sacrificio y solidaridad. Comparto este premio con mis compañeros del servicio de Pediatría, tan involucrados siempre con estos chicos, con acompañamiento desde diversos puntos de vista. Trabajar con chicos con problemas de neurodesarrollo precisa de empatía y comprensión, pero ustedes no saben lo que nosotros aprendemos, lo que supone sacar una sonrisa de otro chico, de sus familiares. Su progreso, sus avances, nos hacen a nosotros continuar, nos dan ánimos para seguir trabajando, para seguir investigando. Llevo trabajando con chicos como sus hijos 40 años. El primer niño al que traté fue Alejandro, que en paz descanse. Vi luchar a mi amigo Román, posteriormente a muchas otras personas de este grupo. Conozco bien su situación y por eso agradezco vuestro trabajo diario. Esto nos enseña mucho, nos da un punto para poder cambiar el estilo de vida. Quiero terminar dando las gracias a Lourdes, mi mujer, por ayudarme a hacer lo que me gusta y lograr las metas que tenía. Gracias por acordaros de mí y dejarme participar modestamente de vuestra causa”.

Un momento muy especial de la gala se vivió cuando los homenajeados fueron todas aquellas personas que, estando en la sombra, hacen posible que los demás trabajen en y por Apnaba. Recibió el galardón en su nombre Lita Tejado, madre de Alejandro y mujer de Román, y una persona irrepetible. Posteriormente subió al estrado el presidente de la Federación Autismo Extremadura, Rafael Hernández, quien entregó un reconocimiento especial a Román Robles, “a la persona que ha dado su vida por Apnaba, que ha estado al frente de la asociación desde 1990. Una asociación reconocida a nivel nacional, que empezó porque ocho padres tiraron adelante con ella. Es una persona sencilla y dialogante, y que sabe estar en todos los sitios. Lo sé porque tengo el honor de acompañarle muchas mañanas, cuando me llama y me dice que la presidenta de la Junta va a estar en tal sitio, que hay algo en la Diputación, que tenemos que ir a ver a Emilio Vázquez. Otros días buscando lo que sea… y a él le da igual la hora o el día. Es una persona incansable. Este es el premio que te mereces”. El galardón está confeccionado por un trabajador de la entidad. “Gracias a los trabajadores de Apnaba mi hijo, que no habla, me echa una sonrisa cada vez que le digo que vamos a Apnaba. Para mí eso es lo mejor que hay”, terminó.

“Yo solo cumplo con mi deber, nada más”, indicó Román Robles, en su agradecimiento. Y nada menos, que no es poco lo que habéis conseguido. En esta gala, tan bien realizada y que contó con excelentes intervenciones de usuarios de Apnaba, quedó muy claro el éxito de lo realizado y las ganas y la ilusión para afrontar el futuro, en el que estaremos junto a vosotros. Porque os lo merecéis.

¡Ah! ¿Se acuerdan del chiquillo del que hablamos al principio del artículo? Pues al final de la gala ahí seguía, jugando y siendo feliz. Porque de eso se trata, ni más ni menos. De que ellos y ellas sean felices.

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