El 24 de mayo se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia, una fecha que en el calendario se llena de lazos y palabras de apoyo. Pero para nuestra familia, la epilepsia no es un día al año; es nuestra realidad diaria. Una realidad hereditaria que tiene nombre propio, Epilepsia rosa, un tipo raro de esta enfermedad que sufren mi hija y mi nieta.

Hoy no quiero hacer un post de adorno. Quiero hablar de lo que no se ve. De la incomprensión, de las negligencias y del vacío al que te enfrentas cuando el sistema te da la espalda.

El laberinto del diagnóstico y la crueldad de culpar al paciente
La historia de mi hija empezó a los 8 años, con ingresos continuos por supuestas migrañas. Con 16 años llegó su primera crisis convulsiva tónico-clónica. A pesar de que ella cumplía a rajatabla con su medicación, cambió sus hábitos y adaptó su adolescencia por completo, su neuróloga llegó a decirle que “tenía que ser más responsable con su enfermedad”.

La única “irresponsabilidad” aquí fue la pasividad absoluta de unos profesionales que, por falta de pruebas y de medios, prefirieron culpar a una menor de sus propias convulsiones antes de investigar.

Años después la historia se repitió con mi nieta, ingresando desde los 10 meses. En Cáceres nos ignoraron por completo. Tuvimos que vivir el peor de los escenarios: ver a mi nieta ser trasladada de madrugada, en estado muy grave, en una ambulancia hacia Badajoz. Dos años tardamos en ponerle nombre a lo que pasaba gracias a un análisis genético.

Ahí descubrimos la verdad: la peculiaridad de su epilepsia son las crisis en racimo (múltiples convulsiones muy seguidas durante días). Pero para que se lo tomaran en serio e hicieran las pruebas la vida de mi nieta tuvo que estar en peligro extremo. La diferencia de medios entre provincias es una brecha que cuesta vidas.

El vacío médico y el rechazo social
Nos encontramos con profesionales que se limitan a diagnosticar, a dar un papel con un nombre técnico, pero que no informan, no orientan y no apoyan psicológicamente. Diagnosticar a un hijo o a un nieto con una enfermedad rara es romper el mundo de una familia, y el vacío que queda tras salir de la consulta es desolador.

A ese vacío médico se le suma la bofetada diaria de una sociedad llena de prejuicios e ignorancia:

• En la infancia: Una guardería que se negó a admitir a mi nieta por su condición
• En la escuela: Tener que sufrir cambios de colegio debido al bullying
• En la adultez: Un mercado laboral que cierra las puertas en lugar de ofrecer oportunidades

Las personas con epilepsia no solo luchan contra su enfermedad; luchan contra la falta de empatía del mundo que las rodea.

La entrada El color de la lucha invisible. Más allá de un diagnóstico de epilepsia rosa se publicó primero en Revista Grada.

A veces el mundo se divide entre lo que es evidente y lo que simplemente se siente. Si alguien usa una silla de ruedas o un bastón blanco el entorno suele reaccionar con una señal visual que explica su contexto. Existe un código no escrito que nos dice que esa persona necesita espacio, tiempo o una adaptación. Pero ¿qué pasa cuando tu batalla ocurre en un lugar que nadie puede señalar con el dedo? ¿Qué ocurre cuando el obstáculo no es un escalón sino un sonido, una luz cegadora o una mancha en el centro de tu mirada que el resto ignora?

Empiezo esta colaboración con la revista Grada porque quiero hablar de nosotros: los que navegamos el mundo pareciendo ‘perfectamente funcionales’ mientras gestionamos una realidad que el resto ni sospecha. Hablo de la discapacidad invisible en todas sus formas, especialmente aquellas que son víctimas de los prejuicios más feroces: las sensoriales y las psíquicas.

En el caso de la salud mental o la neurodivergencia el estigma es punzante. Se confunde la ansiedad paralizante con la ‘falta de voluntad’, o el agotamiento extremo con la ‘pereza’. Vivimos en un sistema que solo valida el sufrimiento si hay una radiografía que lo respalde, etiquetando como ‘difícil’ o ‘extraño’ a quien procesa el mundo de una manera distinta.

Pero quiero que este espacio sea algo más que una definición teórica; quiero que sea una ventana abierta de par en par. En las próximas columnas voy a contarles mi vida sin filtros. Quiero hablarles de las cosas cotidianas que me pasan a mí y a la gente de mi entorno. Les voy a llevar conmigo a los sitios a los que asisto, a los lugares donde viajo, a los restaurantes donde como y al espacio donde trabajo. No lo haré para exponer mi privacidad, sino para mostrar las limitaciones reales que afrontamos quienes, como yo, vivimos con baja visión.

Tener baja visión es habitar un mundo de incertidumbre constante que es increíblemente incomprendido. Es un mundo donde tienes que dar explicaciones a cada paso para evitar el juicio ajeno. A menudo la gente piensa que soy distraída, que no tengo interés en lo que me rodea o que ignoro a propósito a alguien en la calle. La realidad es mucho más compleja y, honestamente, agotadora: hay cosas que no puedo explicar porque ni yo misma sé, en ese preciso momento, si las voy a poder ver o no. Mi visión depende de la luz, del contraste, del cansancio o de mil factores que escapan a mi control. No es que no quiera mirar; es que mis ojos tienen sus propias reglas de juego.

Sin embargo, no quiero que este rincón sea un monólogo. Me encantaría encontrarme con personas que quieran compartir su vivencia conmigo. Quiero escuchar vuestro día a día, lo que sentís, lo que os frustra y lo que habéis aprendido a superar. Mi deseo es que este espacio se convierta en un altavoz para cualquiera que sienta que su realidad ha sido silenciada por no ser ‘evidente’.

Creo firmemente que, si compartimos nuestras historias y ponemos nombre a lo invisible, podemos empezar a mover los cimientos de lo que nos rodea. Quizás, entre todos, contándolo con naturalidad y sin miedo al juicio, podamos cambiar un poquito este mundo. Porque la inclusión de verdad no ocurre solo cuando ponemos una rampa; ocurre cuando dejamos de suponer y empezamos a validar que cada persona carga con un universo que, aunque no siempre sea visible a los ojos, late con una fuerza que merece ser reconocida.

Gracias por acompañarme en este viaje. Bienvenidos a mi día a día

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La música tiene el poder de golpear sentimientos, despertar sensaciones, despertar corazones. #Alviruslovencemosconnuestrasmanos

Desde hace un año los Dalmatians hacemos música accesible porque creemos que todas las personas tienen el derecho a disfrutar de la música, el ocio, la cultura… Por eso apoyamos eventos como este.

Silenciosas manos llenas de magia crean las más maravillosas melodías, poemas, versos… para aquellos que escuchan con el resto de los sentidos, y ahora se han unido en un festival accesible para apoyar una buena causa.

La Lengua de Signos unirá el próximo 9 de mayo de 12.00 a 20.00 horas (hora española) a artistas nacionales e internacionales en una maratón solidaria a favor de la Federación Española de Bancos de Alimentos.

Artistas del cine, la danza, el humor, la música y la literatura se unen en esta noble causa durante ocho horas de espectáculo en directo.

Una iniciativa llevada a cabo por profesionales del mundo de la accesibilidad en Lengua de Signos, la comunicación y el espectáculo como Antonio Vega, de ‘Comunicados’; César Linares, de ‘Seventhe’; y Álvaro Prado, de ‘YouBeArt’ y ‘Let Events Group’, acompañados por un equipo humano y artístico de más de 50 personas.

Participan Serafín Zubiri, Manolo Medina, Melu, Domingo Pisón, Carlos Veas, El Grito, Luis Miguel, Signando Sonrisas, María Maroto, Cristina Portas, Diego Plaza, Laura Vega, Sole Cuentacuentos, Lázaro Contreras, Manuel Colinas, Aurora Santana, Edgar Murillo, Peixos, Familia Vázquez, Juan Gabriel, El Show de Chavi, Oreja Voladora, Momo, Carla Hidalgo, Eva Manjón, Eva Amaya, Dansing, Proyecto Manana, Cultura Activa, Marian Hipola, Roba Estesa y otras actuaciones sorpresa.

Descubrirás el talento que gira en torno a la Lengua de Signos. Un espectáculo que podrás seguir en directo y para todo el mundo a través del Facebook Live de ‘Comunicados’

La entrada Festival accesible en lengua de signos a beneficio de la Federación Española de Bancos de Alimentos. Nurya Ruiz se publicó primero en Revista Grada.

Estamos encerrados viendo la vida pasar y la muerte llamando en cada abrazo, en cada caricia… Pero no aprendemos, seguimos siendo como hienas en busca del daño, de ajusticiar por nuestra cuenta, de ejercer nuestro derecho a destrozar lo que no entendemos. Además creemos tener la autoridad y el derecho a insultar, increpar, amenazar…

Somos tan hipócritas que aplaudimos a las ocho e insultamos a las nueve.

En estos momentos las personas con familiares con trastornos de conducta, autismo o discapacidad psíquica están pasando los momentos más duros de sus vidas.

Desde que nacen están luchando por la comprensión y el apoyo, por la integración y la oportunidad.

Imagina la de horas de terapias, desesperación, la de noches sin dormir, la incertidumbre de enviar a tu hijo o a tu hija a la escuela y no saber si estará bien o mal.

Las personas con discapacidad son blanco de los más despiadados, de burlas, de rechazo, de discriminación. ¿Te has puesto en su lugar? ¿Te imaginas al menos cómo es un día de su vida?

Ahora su salud está descontrolada pero nosotros, los justicieros de balcón creemos que tienen un ‘chollo’ porque salen a pasear un rato. Y, por supuesto, nos creemos en el derecho de humillar e increpar a todo aquel que vemos.

Te voy a decir algo, ojalá ellos pudieran quedarse en casa como tú y como yo, ojalá tuvieran las mismas oportunidades de educación, de ocio, de vida que tienes tú, pero no las tienen. ¿Y sabes por qué no las tienen? Porque existen justicieros de balcón como tú.

Si ves a alguien paseando acompañado no juzgues, no provoques más sufrimiento; lo que tú haces es delito, lo que ellos hacen es necesidad.

Las personas con espectro autista necesitan pasear por prescripción médica, necesitan regular sus rutinas y comportamientos para no entrar en crisis.

Aprende de este encierro, su vida ya es bastante dura y ahora es momento de ser solidario, de apoyar y comprender.

Si ves algo que no comprendes o que crees que está mal contacta con la Policía o con los profesionales necesarios, y no te tomes la justicia por tu mano.

La entrada Ahora todos somos justicieros de balcón. Nurya Ruiz se publicó primero en Revista Grada.

Cada caricia en tu piel roza tus recuerdos, en cada poro suspira la memoria de un pasado que ya no evocamos pero que siempre aguarda dormido bajo la dermis a pesar de los surcos que marcan las arrugas del paso del tiempo; la piel tiene memoria.

Una palabra, un nombre, un símbolo con el que marcas un momento en tu vida.

Un tatuaje es mucho más que un dibujo bajo tu piel, es un recuerdo delineado suavemente con una aguja que colorea aquello de ti que quieres que nunca se olvide.

Mi primer tatuaje fue una rosa en la espalda; el dibujo no tenía ningún significado especial para mí pero tatuarme era un acto de rebeldía, de no esconder que me siento diferente y, a veces, creo no encajar en el entorno de aquella época.

Mi segundo tatuaje era tan solo un dibujo en mi cadera pero me gustaba mostrarlo siempre; en aquella época llevar un tatuaje era criticado e incluso las personas que los tenían eran consideradas como marginadas e incluso como conflictivas.

Posiblemente así era yo, siempre en guerra con mi alrededor y queriendo romper el estereotipo gris al que me veía sometida.

El tercero fue especial, ya tenía la madurez para saber lo que quería grabar en mi piel, y con el nacimiento de mi hija tatué su nombre.

Muchos años después vuelve a nacer el gusanillo de dibujar aquello que me identifica, y en mi pie llevo un frase en árabe que dice “el amor no entiende de razas”; elegí la frase en el idioma del país que me enamora, Marruecos.

Tatuarse es adictivo y en el costado llevo el mismo dibujo que mi hermana, cuatro muñequitos que simbolizan a mi hermana, mi sobrino, mi hija y yo, agarrados a un corazón con manchitas, como las manchas que produce en mi retina la retinosis pigmentaria.

¡Y llega el siguiente! Pero este ya os lo contaré en otra ocasión, cuando esté terminado.

He de reconocer que a veces me equivoqué al elegir la persona que realizó alguno de mis tatuajes y el resultado fue catastrófico.

Vuelvo al primer estudio donde me tatué por primera vez, curiosamente el primero que abrió sus puertas en Cáceres y que, después de más de 23 años, siguen con mucha más experiencia y con la misma profesionalidad de siempre.

Elegir aquello que vas a llevar toda la vida es esencial, pero aun más lo es quien va a realizarlo, para evitar tener que arrepentirte por un resultado desastroso.

Yo confío y recomiendo Tatto Studio Cáceres porque siempre han realizado un trabajo excepcional y han reparado los daños de mi mala elección en otra ocasión.

Existen otros estudios en Cáceres y que también realizan grandes trabajos pero por mi experiencia los recomiendo a ellos por lo bien que me han asesorado y por haber cuidado cada trazo que han hecho en piel.

Si decides realizarte un tatuaje aléjate de los estudios clandestinos, asegúrate de acudir a profesionales que cumplan las normas sanitarias y utilicen los materiales adecuados para no tener ningún disgusto después.

En Tatto Studio Cáceres, además, puedes realizarte bodypiencing, micropigmentación de cejas y labios y comprar joyería de última tendencia para cualquier parte del cuerpo y a un precio muy competitivo.

¡Ah, casi me olvido! Ahora también puedes comprar bonos regalos para estas navidades, para hacer un regalo especial y por el importe que tú desees.

Podéis seguir sus trabajos en Facebook o Instagram y consultar sin compromiso.

La entrada Mi piel pintada. Nurya Ruiz se publicó primero en Revista Grada.

Nurya Ruiz

Por primera vez en la celebración del acto de entrega de reconocimientos se pudo disfrutar de un concierto accesible e inclusivo para la comunidad sorda.

La Asociación de Personas Sordas de Cáceres (ApsCC), que ha cumplido 40 años desde su creación, ha distinguido con un reconocimiento a entidades privadas e instituciones públicas que, a lo largo de este tiempo, han contribuido a la integración social y laboral de las personas con discapacidad auditiva.

Así pues, en un acto celebrado el pasado fin de semana se reconoció el trabajo de la Universidad de Extremadura, la Junta de Extremadura, la Asamblea, la Diputación de Cáceres, el Ayuntamiento de Cáceres, la Fundación Valhondo Calaff, el Parque Nacional de Monfragüe, CaixaBank y el programa ‘En lengua de signos’ de La 2 de RTVE.

En este sentido, el presidente de ApsCC, Ángel Soria, agradeció el esfuerzo de estas instituciones por integrar a las personas sordas con la incorporación de intérpretes de lengua de signos en los actos oficiales o la colocación de dispositivos que favorezcan la integración.

Y es que “durante estos años la asociación ha estado pensando y construyendo de un modo compartido con la sociedad su futuro que será más abierto, participativo y comprometido en la lucha por la igualdad”, señaló.

Además, durante el acto de reconocimiento se recordaron algunos pasajes de la historia de esta asociación, que es una de las más antiguas de la ciudad de Cáceres.

Igualmente, por primera vez en la celebración se pudo disfrutar de un concierto accesible e inclusivo para la comunidad sorda. El cacereño grupo de música Dalmatian’s Hits cerró una noche festiva, de reconocimientos y reivindicación con un concierto accesible en lengua de signos española (LSE).

El acto contó con la asistencia de personas sordas y sordociegas miembros de la ApsCC y de Asociaciones de Madrid y Pais Vasco, así como con voluntarios de la organización. Varios responsables de las instituciones galardonadas recogieron el reconocimiento a lo largo de la velada.

Cabe recordar que la ApsCC se creó en noviembre de 1979 de la mano de un grupo de personas sordas que necesitaban reunirse, relacionarse y comunicarse con otras personas sordas y sordociegas que sentían “rechazo, aislamiento y desigualdad”, tal y como informa en una nota de prensa.

A este respecto, recuerda que su objetivo es la lucha por la igualdad para lo que necesitan de la cooperación y el compromiso de la sociedad oyente.

La entrada Personas sordas de Cáceres ensalzan la labor entidades e instituciones a favor de la integración. Nurya Ruiz se publicó primero en Revista Grada.