La Asamblea ha acogido el acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras en Extremadura (Feder Extremadura).
El acto comenzó con el testimonio de Purificación Zambrano, presidenta de la Asociación Extremeña de Retinosis Pigmentaria y fundadora de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (Farpe), quien narró su experiencia como persona afectada con esta enfermedad en una intervención bajo el título ‘Convivir con una enfermedad rara’. A continuación, Noemí González, una joven con Síndrome de Apert, interpretó al piano varias piezas musicales.
A continuación, ha intervenido el presidente de Feder Extremadura, Modesto Díez, quien ha recordado que Feder Extremadura representa “a una docena de asociaciones y a más de 21.000 personas diagnosticadas con una enfermedad rara en la región”. El principal problema de las personas con este tipo de enfermedades es “el acceso al diagnóstico y tratamiento”, y ha pedido “situar la investigación en enfermedades raras como un desafío global, porque si bien la investigación es fundamental en cualquier área clínica, en el caso de estas patologías es la única opción”.
La presidenta de la Asamblea, Blanca Martín, ha clausurado el acto, ha defendido que “la voz de los ciudadanos es la que debe escucharse aquí, y no solo la nuestra cuando hablamos en su nombre”, y se ha sumado a las reivindicaciones de Feder, porque “sin investigación no hay futuro y sin investigación no hay solución”.
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