‘Cuéntame algo que me reconforte’. Cuando los cuentos curan. Grada 137. Primera Fila

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‘Cuéntame algo que me reconforte’. Cuando los cuentos curan. Grada 137. Primera Fila
‘Cuéntame algo que me reconforte’. Cuando los cuentos curan

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Todos sabemos que hay momentos en que la vida de las personas da giros insospechados. Cuando son positivos todo son parabienes. Pero ¡ay! cuando no lo son. Entonces es cuando tomamos conciencia de la relatividad de nuestra escala de valores, de nuestras certezas, etc. Y si la vida que está en riesgo es la de uno de nuestros hijos todo adquiere un sentido muy distinto. Y si el destino nos golpea duramente, a nosotros o a los nuestros, se agradecen aún más iniciativas como las que llevan a cabo desde ‘Cuéntame algo que me reconforte’. Por eso, cuando sus impulsores en Extremadura, Fran Serrano y Alicia Chamorro hablan de la labor que llevan a cabo, sus ojos brillan de una manera especial.

Y es que no es para menos. Fran Serrano es psicólogo de la asociación y amante de la escritura. Alicia Chamorro, la presidenta de la asociación, es enfermera docente, máster de especialista en cuidados paliativos pediátricos, y licenciada en teoría de la literatura y literaturas comparadas. Definen su iniciativa como “un proyecto de atención a niños en cuidados paliativos pediátricos”. Son niños con enfermedades crónicas o limitantes. Los cuidados que reciben son muy diferentes a los cuidados paliativos de adultos, y casi nunca van enfocados al fallecimiento de la persona. Sufren procesos imprevisibles, con muchos casos de enfermedades neurodegenerativas. Necesitan un seguimiento especialista de largo recorrido con equipos multidisciplinares.

En cuidados paliativos pediátricos el objeto de atención es el menor y todo su entorno, y se tiene en cuenta cómo afecta la enfermedad del menor a las relaciones familiares, el sufrimiento que genera y otros factores. Los cuidados paliativos pediátricos, en muchos casos, abordan lo que se conoce como ‘dolor total’, por la afectación física, psicológica, social y espiritual a la persona.

El proyecto nace de la especialización de Alicia en el uso de la literatura con familias en cuidados paliativos. La asociación empezó en Madrid y ella, extremeña de nacimiento, quiso volver a Extremadura con este proyecto. En nuestra tierra la primera unidad de cuidados paliativos pediátricos empezó a funcionar el pasado mes de abril, pero no llega a todos los niños que necesitan atención especializada.

Fran Serrano se unió al proyecto tras escuchar una entrevista radiofónica de Alicia. Se puso en contacto con ella y desde entonces trabajan juntos en la elaboración de cuentos y audiocuentos: “todas las producciones son audiocuentos, con música original, diferentes voces de personajes, canciones, y tienen la peculiaridad de que cada proyecto, cada historia, está totalmente adaptados al niño, su familia y su circunstancia. Le damos forma a historias que ellos mismos crean, o la creamos con lo que ellos nos cuentan, y además ellos eligen qué personajes quieren ser, si hay malos en la historia, si hay superhéroes, princesas, etc. Es todo un reto cuando plantean qué quieren ser ellos y los demás”.

Se juega a estimular la creatividad y la fantasía, a darles otro motivo de charla para esos días y momentos más dolorosos. Se trabaja mucho también en darle su lugar a los hermanos para paliar la desubicación y conservar la dinámica familiar. El proyecto incluye trabajar con toda la familia. Siempre hay personajes reales del entorno, que pueden incluso colaborar en la creación de los cuentos para cumplir el objetivo de hacerles felices.

Los aspectos más positivos son las emociones que se gestionan, la unión de las familias, una tarea hermosa común y compartida entre todos que genera ilusión en otras enfermos y familias.

Las ayudas económicas han venido hasta ahora de la Presidencia de la Junta de Extremadura, de Fundación CB, de La Caixa y de particulares. Han tenido una buena recepción a nivel institucional, pero necesitan fondos porque cada atención familiar requiere dedicación absoluta durante un tiempo. Son procesos de creación muy complejos, que necesitan profesionalización, también por la importancia del apoyo entre el equipo, “porque somos humanos, y nos afecta y transforma el sufrimiento”.

La asociación recibió en 2018 un galardón nacional al mejor proyecto pediátrico. Reconocen que deben mejorar su comunicación social y ampliar el equipo de trabajo, pero las satisfacciones obtenidas compensan, y las familias tienen en sus cuentos algo que, en muchos casos, ayuda a superar el duelo.

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