La Asamblea ha acogido el acto central de conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), organizado por la asociación ELA Extremadura, y que ha contado con la presencia de la presidenta de la cámara, Blanca Martín; el presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara; el consejero de Sanidad, José María Vergeles; y la presidenta de ELA Extremadura, Dolores Dorado.
El acto comenzó con la proyección del vídeo ‘Star the dance’, protagonizado por Marco Sánchez Becerra, usuario de la asociación afectado por la ELA; se trata de un anuncio creado por DDB España, Samsung y la Fundación Francisco Luzón que utiliza la técnica del ‘stop motion’ para crear la ilusión de movimiento en el cuerpo de un paciente de ELA. Con su difusión se pretende dar más visibilidad a la comunidad de la ELA, recaudar fondos para mejorar el apoyo sociosanitario de los pacientes y crear el Banco Tecnológico de la ELA.
A continuación, Marco Sánchez presentó la campaña ‘Luz por la ELA’, con la que la Fundación Luzón y las organizaciones de familiares y pacientes de ELA animan a instituciones, organismos y administraciones a iluminar de verde algún edificio significativo de sus localidades para conmemorar este día.
Por otro lado, Marco Sánchez dio lectura a un manifiesto de la asociación, que recuerda que la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró en 1997 el 21 de junio como el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica a modo de llamamiento a nivel mundial para que los gobiernos abrieran los ojos ante una enfermedad dramática, procurasen servicios de salud de calidad a los pacientes y mejorasen las líneas de investigación sobre las causas, el tratamiento y la cura de la enfermedad. Desde entonces se considera que esta jornada no es para el recuerdo, sino una oportunidad de ejercer la solidaridad por parte de toda la sociedad, para que la rutina de muchas personas no sea tan dura.
Se han sumado a la campaña de la iluminación en verde de edificios los ayuntamientos de Madrid, Toledo, Sevilla y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España, entre otras; en la región han participado en la campaña, entre otras, las localidades de Mérida, Cáceres, Badajoz, Don Benito, Plasencia, Almendralejo o Jerez de los Caballeros.
El acto concluyó con una foto de familia en el Patio de los Naranjos, donde se desplegó el lazo verde en la fachada de la Asamblea de Extremadura.
Otros contenidos
La Asamblea acoge la séptima conferencia del Foro Derecho e Igualdad, sobre educación inclusiva
¿quieres saber más?
