Foto: El Mundo Dalí
Nurya nació en Cáceres, hace 40 años, en una familia marcada por la discapacidad visual, que afecta a su madre, su padre y uno de sus tíos. Al acabar la Secundaria realizó módulos y cursos de gestión empresarial, y con 21 años se trasladó a Mallorca y después a Málaga, donde se afilió a la ONCE.
Formó parte activa de las Juventudes Progresistas de ONCE (JUP Extremadura) y en esos años se formó junto a grandes compañeros con los que aprendió que los límites no existen. En su vida hay un momento trascendental: el nacimiento de su hija Claudia, hace ya 13 años. “Ella cambió mi vida y le debo todo lo que soy.”
Trabajadora incansable, ‘influencer’, en su tiempo libre mantiene su blog y además colabora con Digital Extremadura, Sentir Cáceres Televisión y desde hace unos meses con Grada. En su faceta internacional es integrante de la Asociación Luis Braille en Tetuán, que rehabilita personas ciegas y con discapacidad visual en el norte de Marruecos; ha sido comisaría de la obra del fotógrafo ciego marroquí Abdellatif El Ghazi, e integrante del grupo de teatro intercultural Sabir Hadi Mallou.
Muchas personas, al verte, pensarán que no tienes una discapacidad.
Eso será porque no me han visto en el quiosco de la ONCE o con el bastón que utilizo a veces. La retinosis pigmentaria es un conjunto de enfermedades degenerativas y hereditarias de la retina, que se caracteriza por la pérdida progresiva de visión comenzando por la periferia, fosfenos, pérdida de contraste, ceguera nocturna y acúmulos de pigmento en el fondo del ojo. Otros trastornos, como el síndrome de Usher, también provocan sordera. Actualmente no tiene tratamiento ni cura y desemboca en ceguera. Está considerada una enfermedad rara.
¿Cómo afecta la retinosis pigmentaria a tu vida diaria?
Sobre todo en situaciones cotidianas, como encontrar el baño en un establecimiento, o comer en un restaurante con luz tenue; simplemente caminar en la calle ya es toda una aventura. Hace dos años perdí por completo la visión del ojo izquierdo y tengo cinco grados de campo visual en el derecho.
Echo de menos conducir, ver una obra de teatro y disfrutarla o ver la pantalla para mi turno en Correos, aunque la mayor dificultad la encuentro en la incomprensión o el desconocimiento de las personas.
Te ganas la vida como trabajadora de la ONCE. ¿Cómo llevas lo de ser una artista y vender cupones encerrada en un quiosco? ¿Hasta qué punto ha sido una ayuda pertenecer a esta institución?
Soy trabajadora de la ONCE y estoy orgullosa de serlo. En la ONCE he conocido personas que me han ayudado a superarme, verdaderos héroes que dan auténticas lecciones de vida y de superación, y que a nivel personal me apoyan y me ayudan a seguir con mi lucha, participando también en mis proyectos. Tengo que agradecer a dos personas que forman parte de ella por apoyarme siempre y por su vocación para luchar por mejorar la vida de los ciegos: la rehabilitadora visual Laura Sousa y el psicólogo José Antonio García Regaña. Otra gran persona que ha marcado e incluso salvado mi resto visual desinteresadamente es el oftalmólogo José Manuel Guerra Crespo.
Me encanta repartir ilusión entre la gente, y estoy súper feliz porque hace tan solo unos días he vendido el Gordo en Cáceres.
Has convivido desde muy pequeña con la discapacidad en tu familia; ¿cómo lo has llevado?
En mi familia somos tres generaciones con ceguera; mis padres, mis tíos y otros familiares padecen ceguera. Desde pequeña he vivido la discapacidad con naturalidad. Mi hermana y yo hemos crecido rodeadas en la diversidad entre bastones, muletas, sillas de ruedas y afortunadamente he aprendido de ellos a borrar de mi vocabulario el ‘yo no puedo’ y sustituirlo por ‘lo conseguiré’. Desde muy joven formé parte de una orquesta familiar con mi padre, mis tíos y Severo Corchero llamada ‘Conexión’.
Eres madre de una joven de 13 años, Claudia, y tienes una actividad frenética con la venta diaria de cupones, tus proyectos, las redes sociales… ¿Cómo compaginas trabajo y la maternidad? ¿Entiende Claudia tu cruzada por los derechos de las personas con discapacidad?
Claudia siempre ha sido una niña maravillosa y me ha ayudado mucho participando y apoyando muchos de mis trabajos. Ahora está en esa edad difícil y complicada en la que a todos se nos revolucionan las hormonas; aun así, en algunas ocasiones, me sigue acompañando, y en otras prefiere hacer lo que cualquier niña de su edad, pasar de mí [risas].
Compaginar el trabajo y la maternidad para una madre soltera es complicado, aunque por suerte siempre he tenido la ayuda de familiares, y sobre todo amigos, que han estado a nuestro lado.
Una de tus pasiones es la moda. Hace cuatro años te presentaste al concurso ‘Glamour Street Fashion Show’ y tu vida cambió.
Sin duda; presentarme al concurso fue mi trampolín para comenzar a realizar apariciones públicas o presentar desfiles y festivales. Después de participar en el concurso para El Corte inglés y conseguir el tercer puesto a nivel nacional, Paco de Borja me ayudó a abrir mi primer blog. Un año más tarde Diego Barriga le puso nombre a un proyecto más personal, ‘Tacones de Dálmata’, y gracias a Jorge Cáceres de Technow, una empresa dedicada a hacer accesible todo el mundo de internet, nace una página dedicada a la labor social, al turismo, a la moda, o a la gastronomía, pero con el fin de dar a conocer mi enfermedad, la retinosis pigmentaria.
¿Por qué ‘Tacones de Dálmata’, y qué pretendes con tu presencia en las redes?
Debido a mi enfermedad veo miles de manchitas, de ahí el nombre de mi blog, ‘Taconesdedalmata’. Así empezó mi proyecto con un nombre que convirtió mi enfermedad en un símbolo de lucha.
Gracias a las redes sociales y a participar en eventos he conseguido romper estereotipos mostrando a la mujer con discapacidad capaz de lograr todo lo que se propone, y también a visibilizar las barreras que nos quedan por romper y sensibilizar al mundo.
Eres una bloguera e ‘influencer’ de éxito en Extremadura gracias a tu carisma, pero no has recibido ayudas institucionales por tu lucha en las redes en favor de la accesibilidad y la visibilidad de las personas con capacidades diferentes, como podría pensarse.
Hace cuatro años comencé a escribir este blog como una forma de llamar la atención sobre esta enfermedad rara con la que convivo, y lo centré en algunas de mis aficiones, como la moda o la fotografía. Finalmente me he dado cuenta de que la gente que me sigue intenta ver en mí un ejemplo de superación y muestro mis reflexiones y mi día a día.
Me gustaría que mí blog ayudase a conseguir una Extremadura más accesible y por supuesto no he recibido nunca ninguna ayuda institucional; de hecho, los políticos no creo que sepan ni que existo [risas].
Has apoyado muchos proyectos solidarios en favor de las personas con capacidades diferentes. Uno de los primeros fue la venta de un calendario para la investigación de la cura de la retinosis pigmentaria, que afecta a varios miembros de tu familia. ¿Cómo nace en ti esta vocación solidaria?
Mis primeros proyectos solidarios comenzaron mucho antes de existir las redes sociales, participando en galas contra el cáncer, la sensibilización en jornadas contra la ceguera, soy socia del Secretariado Gitano, de la Asociación de Retinosis pigmentaria, he participado en campañas en mi barrio en épocas como verano y Navidad para las personas mayores que necesitan compañía, he colaborado con Cruz Roja…
A través de mi página realicé mi primer calendario dedicado a la lucha contra la ceguera y para la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (Farpe), en el que participaron más de 20 personas con los ojos vendados. He organizado la primera comida sordociega en Extremadura junto a Javier García Pajares, catas de vino a ciegas, o cursos de defensa personal para personas con discapacidad.
Junto a Álex Betancourt, de la escuela olímpica de boxeo de Cáceres, trabajo para conseguir acercar el boxeo a la discapacidad, y también he realizado y organizado calendarios junto a mi gran compañera y amiga Patty Gruart, con los que las blogueras extremeñas ayudamos a la Asociación de Familias Personas con TEA (Aftea).
Con Lidia Trevejo, de ‘Peluquería 12 horas en Boga’, he realizado campañas de ‘colores fantasía’, y he adaptado al 100% a la discapacidad sensorial y de movimiento sus instalaciones. Llevo dos años trabajando con ella como imagen de su empresa.
Con Esperanza ‘Stetic’ he realizado talleres de belleza para personas ciegas.
He participado en la organización de festivales como Cantautaria, en Cáceres, que este último año dedicamos a la ELA; también con la Asociación Luis Braille en Tetuán, Marruecos, o con el Banco de Alimentos.
He presentado galas y desfiles para la Asociación solidaria al compás, o para la Asociación llamando a la puerta de la esperanza, la Gala de Navidad en el Gran Teatro a favor de la lucha contra el Cáncer, o la II Gala Drag Queen Nacional; pero lo que más me gusta es promover la accesibilidad, solidaridad y labor social rodeada de un equipo de personas con gran humanidad.
No me considero solidaria, simplemente soy una persona a la que le gusta mejorar las condiciones de vida de la gente a la que quiero con pequeños gestos que muestro para que otros puedan hacer lo mismo. Mi madre siempre ha sido una mujer muy comprometida y entregada a los demás y es mi gran ejemplo.
¿Qué te ha aportado tanta actividad en redes sociales como Instagram o Facebook con @taconesdedalmata? ¿Qué ha cambiado en tu vida al desnudar tu alma, y a veces tu cuerpo, en las redes sociales?
La discapacidad sensorial es invisible al mundo, pretendo poner mi granito de arena en la lucha por la inclusión y la accesibilidad, así como mejorar la vida de mi entorno mostrando cómo somos, qué necesitamos y cómo nos pueden ayudar.
Sin duda mi vida cambió tras abrir mi blog y mi mente a todas las cosas que realmente me apetecía hacer; he podido colaborar con marcas y diseñadores como Sebastián Navarro, Claro Concepto, Roberto Verino, Davines; he colaborado en Canal Extremadura Radio con la sección de belleza y discapacidad ‘Qué bonitas son las extremeñas’, y he podido trabajar con grandes fotógrafos como Anabel Martín López, Ángel García, Francisco Barrena, José Sánchez, Santi Márquez, Alfonso Ordóñez, Xema Morato, Cristina Ferrera, Fran Muñoz, Jorge Amores, Soledad Asensio, Kalinka, Antonio Martín, El Mundo Dalí, Alfonso Nevado, o Armando Méndez.
Para mí las redes sociales son una gran herramienta con la que consigo abrir una ventana al mundo que, en ocasiones, es mucho más ciego que yo.
Tú misma has elegido la foto para la portada de esta revista. ¿Qué quieres expresar con imagen tan artística y rompedora?
Desnudar el alma me ha permitido ver el alma de otras personas luchadoras y valientes.
Al desnudar el cuerpo he recibido críticas y rechazo, pero también halagos y apoyos. Mis desnudos han formado parte de exposiciones y estoy orgullosa de ello. Me gustaría que ninguna persona sienta vergüenza de mostrarse con sus virtudes y defectos.
En la portada muestro a una mujer madura, madre, imperfecta, con discapacidad y sin miedo. Anabel Martín López siempre consigue retratar la magia de las personas que no cumplimos un canon de belleza.
Estás cambiando la imagen del blog; ¿nos puedes adelantar algunas de las novedades que vamos a encontrar?
Después de cuatro años decidí tomar un respiro para renovarme y relanzar mi página dándole mucho más dinamismo. Seguirá teniendo sus entradas con reflexiones, pero esta vez vuelvo con todo un equipo de colaboradores y secciones nuevas en las que muestro todo mi trabajo relacionado con la organización de eventos, la gastronomía, la música, el turismo y, por supuesto, la accesibilidad.
Comprometida con la fabricación justa y sostenible, ¿cómo podemos ayudar al pequeño comercio y a un comercio más justo?
Siempre colaboró con comercios autónomos o firmas, diseñadores y marcas que respetan la fabricación justa. Hay etiquetas que muestran los productos fabricados sin testar en animales, sin utilizar mano de obra esclava y respetando el medio ambiente. Comprar en el comercio autónomo es la mejor arma para ayudar a que no muera pisado por las grandes plataformas.
Hace poco te has incorporado al equipo de Grada como bloguera de su nueva web; y tu experiencia en la última gala de los Premios Grada, formando parte del equipo de organización, nos dicen que fue, al menos, sorprendente.
Participar en la organización de los premios Grada fue más que gratificante para mí, me sentí dentro de un reloj suizo donde cada pieza estaba perfectamente colocada y que funcionaba gracias al calor humano; viví anécdotas muy divertidas y aprendí mucho de todos. Aún no he asimilado la gran oportunidad de formar parte de Grada, colaborando en el nuevo proyecto web, pero prometo reportajes y fotografías que os sorprenderán.
De tu familia también has heredado tu afición por la música, eres cantante y has colaborado en orquestas y proyectos musicales varios. Sin olvidar tu pasión por la fotografía.
Pertenezco a una familia de músicos de la que me siento muy orgullosa; con ellos fueron mis comienzos y aún ahora a veces acompaño a mi padre, que sigue haciendo bolos con sus 69 años. Por mi afición por la música formo parte de la Asociación Cantautaria, y soy integrante del grupo Akustic’80 Band, junto a Kino Barahona y José Preciado. He colaborado con Issam Kamal, Lete Trujillo, Tyler Faraday, MP5, Analogic Band, o Happy Bananas.
La fotografía es más que un hobby, me gusta crear historias que hablen con una imagen. En 2017 presenté junto a mi fotógrafa Anabel Martín López nuestra primera exposición de fotografía, y con ella también he formado parte de exposiciones y libros de foto-poesía.
He formado parte del documental premiado por ONCE ‘Vivir a oscuras’, o de las campañas del Secretariado Gitano para el empoderamiento de la mujer; la primera campaña se llamaba ‘El tatuaje que más duele’, y la segunda ‘Gitanas en estéreo’, junto a Teresa Heredia.
Siempre has estado muy preocupada por dar visibilidad a la discapacidad. ¿Qué queda por hacer en nuestra región en ese sentido?
En Extremadura faltan recursos en educación, infraestructuras, ocio, sanidad y, lo más importante, falta el compromiso real y la ejecución de los responsables para que las personas con discapacidad tengan las mismas oportunidades y una vida justa y digna sin tener que recurrir a la solidaridad del ciudadano.
Entre mis futuros proyectos están la primera línea de ‘Tacones de Dálmata’, diseñada por Jose Félix Nevado, de Joyería Nevacam, de la que ya existe un prototipo en plata, que destinará una parte de los beneficios a la lucha contra la ceguera; una colaboración con Ibón Casas, de ‘Dametuvision’; participar en Marrakech en el Teatro intercultural solidario con la compañía de Sabir Hadi Mallou; representar por segunda vez a España en el Festival de músicos ciegos del mundo, organizado por la asociación Louis Braille en Tetuán, esta vez acompañada por David DelaRosa, con el que acabo de realizar un videoclip con su nuevo trabajo, ‘Guapa’; seguir adaptando todo aquello que esté a mi paso, como el turismo, la gastronomía, el ocio, la moda, así como y todo lo que se pueda mejorar para hacer un poco más fácil la vida de los más desfavorecidos y fomentar la inclusión real; seguir participando en hacer accesible el turismo rural gracias a Nacho Trevejo y sus empresas ‘A Fala Ocio’ y ‘Rutas Accesibles en 4×4’ en Sierra de Gata…
¿Algún mensaje especial para tus seguidores?
Nadie elije ser discapacitado, nadie quiere padecer dolores o sufrir aislamiento. La conciencia social favorece la integración y rompe la barrera más difícil de derribar ‘el prejuicio’. Yo no puedo imaginar mi vida sin vosotros, sin ellos, sin ser como soy, y no cambiaría nada de mí.
“No me da miedo mi ceguera, sino que no sepas verme tú”; yo no lucho contra ella sino por poder vivir a oscuras.
¿quieres saber más?
“Puede que mis ojos dejen de verte, pero mi corazón nunca dejará de mirarte” He crecido rodeada de personas ciegas o con baja visión, mi padre ha trabajado toda la vida en la ONCE debido a su baja visión, al igual que mi tío. Me enseñaron a poner el hombro, a ir por un paso delante y marcar con mi andar escaleras o socavones, a ver con naturalidad el palpar del reloj para saber la hora o llevar un bastón de compañero. De niña imaginaba que los ciegos tenían un radar secreto para poder llegar a su casa sin tropezarse y que, en realidad, eran superhéroes con poderes mágicos que no necesitaban ver, pues adivinaban lo que tenían delante. ¿Quién me iba a decir a mí que, con el paso de los años, sería yo quien tuviera que encargar a los Reyes Magos un bastoncito para moverme en la noche? ¿Quién me iba a decir a mí que me iba a convertir en una superheroína con un superradar para encontrar el camino de vuelta a casa? ¿Quién me iba a decir a mí que mi destino es abrir los ojos y no ver nada? La retinosis pigmentaria es un conjunto de enfermedades degenerativas y hereditarias de la retina por las cuales se pierde lentamente la vista, acortándose el campo visual (visión túnel) en algunos casos, provocando además sordoceguera (Usher), además de producir ceguera nocturna y otros trastornos oculares; actualmente no tiene cura ni tratamiento, y desemboca en ceguera. Puede que algún día deje de veros, pero no tengo miedo porque ahora sé que estáis a mi lado.
