En España 4.000 personas padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que a día de hoy no tiene cura, y que va inmovilizando los músculos de forma paulatina.
Una de ellas es Marco Sánchez, el protagonista de este ‘baile’ que no es sino una ilusión de movimiento lograda gracias a la técnica del Stop motion, una sucesión de imágenes fijas.
El principal problema para estas personas es que la mayoría no puede asumir el elevado coste que supone esta enfermedad, 34.594 euros al año. Son muy pocos los pacientes que pueden hacer frente al elevado conste que supone esta enfermedad. Por ejemplo, solo el 5,6% dispone de un cuidador contratado, y el 73% no recibe logopedia ni dispone de un comunicador.
Cada día se diagnostican tres nuevos casos en nuestro país y su esperanza de vida es de tres a cinco años, aunque una buena atención socio-sanitaria puede aumentarla hasta un 30%. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia después de la demencia y el Parkinson, y se valora que uno de cada 400 españoles la desarrollarla. Sin embargo, es una enfermedad invisible, por cada 1.000 casos que se diagnostican al año, fallecen otros 1.000.
Con esta acción, se pretende recaudar fondos para que los enfermos puedan contar con los cuidados y servicios de salud que necesitan, además de la creación de un Banco Nacional de Ayudas Tecnológicas para facilitar su comunicación y autonomía.
Unidos Contra la ELA ha puesto en marcha la iniciativa #StartTheDance, el videoclip protagonizado por Marco, enfermo de ELA, con el objetivo de recaudar los fondos necesarios para que los pacientes puedan recibir la asistencia adecuada.
Aunque en #StartTheDance se ve a Marco bailar un tango, solo se trata de una ilusión de movimiento conseguida gracias a la técnica del stop motion (permite aparentar el movimiento de objetos estáticos mediante la sucesión de imágenes fijas). Ya que los músculos de Marco han perdido, y seguirán perdiendo, movilidad, una de las consecuencias de la ELA, y solo la tecnología ha hecho posible este baile.
El videoclip de #StartTheDance se ha realizado con el nuevo Samsung Galaxy S9+ mediante el Stop motion. Esta es la primera fase de una colaboración en la que Samsung apoyará a la Fundación Luzón, para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren ELA y sus allegados, gracias a la tecnología.
La Fundación Luzón quiere que esta acción visibilice una enfermedad ignorada, como es la ELA, que, por no tener cura, con el paso del tiempo, deja sin poder hablar, comer, moverse y respirar de forma autónoma a quienes la padecen.
Los enfermos de ELA, necesitan una atención integral multidisciplinar las 24 horas del día, que conlleva disponer de un cuidador, pero también, de un fisioterapeuta, un logopeda, asistencia nutricional, psicológica y rehabilitación respiratoria, además de medios tecnológicos para comunicarse. Y es esencial que tanto pacientes, como familiares y cuidadores tengan un plan de formación pleno que contemple todos los aspectos de la ELA.
La Fundación Luzón también quiere destacar, con este proyecto, la importancia que tiene la inversión en investigación, necesario para avanzar en la cura de una enfermedad que tarda en diagnosticarse una media de entre 10 y 14 meses y se determina por exclusión de otras enfermedades. Por lo tanto, quieren conseguir unidades de ELA en los principales hospitales de las comunidades autónomas, coordinadas con unidades domiciliarias especiales.
