Convenio de la Junta de Extremadura y la Fundación Francisco Luzón para enfermos de ELA. Grada 118. Primera Fila

La Consejería de Sanidad y Políticas Sociales y la Fundación Francisco Luzón-Unidos contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) han firmado un convenio de colaboración, con una vigencia prevista de cuatro años, mediante el que se establece un marco de colaboración para el desarrollo de líneas de actuación, estudio e investigación frente a la ELA, dirigida a mejorar la atención en Extremadura de las personas que padecen esta enfermedad, así como a sus cuidadores.

Se pretende desarrollar una línea específica de atención a las personas con ELA, dentro de la estrategia de atención a las enfermedades raras en Extremadura, así como impulsar la coordinación para la atención socio-sanitaria de estos pacientes por las características propias de su enfermedad, entre el Servicio Extremeño de Salud (SES) y el Servicio Extremeño de Protección a la Autonomía y Atención a la Dependencia (Sepad), y promover e impulsar líneas de investigación.

El convenio también incluye la aceleración en las valoraciones de discapacidad y dependencia; fomentar el asociacionismo relacionado con la ELA e informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad; y formar a los profesionales y apoyar los proyectos de investigación sobre nuevas terapias.

José María Vergeles ha recordado que anualmente se diagnostican 21 casos de ELA en Extremadura, por lo que actualmente pueden existir en la región en torno a 108 personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica. También se ha comprometido a una disminución del tiempo en el diagnóstico de la enfermedad, para empezar a tratarla cuanto antes, y a disponer de unidades específicas en Cáceres y en Badajoz que coordinen a todos los especialistas, como neumólogos, otorrinos, rehabilitadores o fisioterapeutas.

Por su parte, Francisco Luzón ha recordado que esta enfermedad no tiene cura “pero sí tratamientos para mejorar el nivel de vida”, y que España necesita más investigación en enfermedades como la ELA, el Alzheimer o el Parkinson.

Esclerosis Lateral Amiotrófica
La ELA es una enfermedad en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.

El diagnóstico es fundamentalmente clínico, no existe ninguna prueba específica que dé por definitivo dicho diagnóstico y para conseguirlo se deben practicar numerosas pruebas de distinto tipo para descartar otras enfermedades.

La ELA afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes, y mayoritariamente afecta a la población masculina. Se estima que en España cada año se diagnostican casi 900 nuevos casos de ELA, y el número total de casos ronda las 4.000 personas.

La ELA es una enfermedad debilitante que lleva a una paralización progresiva del paciente hasta su parálisis completa, por lo que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia ya que, a lo largo de la enfermedad y en un corto plazo de tiempo, los pacientes pasan de una situación de normalidad a una de dependencia completa.

Según datos recientes la esperanza media de vida de estos pacientes es de seis años, y según la Sociedad Española de Neurología la mayoría fallecen en menos de diez años. No hay ningún tratamiento curativo, aunque existen fármacos para combatir el conjunto de síntomas que acompañan a la enfermedad como los calambres, la espasticidad, las alteraciones en el sueño o los problemas de salivación. También son numerosas y muy eficaces las ayudas cuando aparecen las alteraciones respiratorias o cuando surgen problemas relacionados con las secreciones. Los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas son los profesionales encargados de asegurar la independencia funcional a través del ejercicio y la utilización de los equipos técnicos oportunos.

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