Verde ELA, verde ilusión, verde esperanza

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Verde ELA, verde ilusión, verde esperanza
Foto: Cedida

De vez en cuando se nos cruzan personas en la vida que lo ponen todo patas arriba, que nos remueven los cimientos de las convicciones más profundas, que nos sacuden la modorra y la placidez para ponernos frente a frente a realidades incómodas, pero que están ahí, cerca de nosotros. Y tenemos que dar gracias a la vida por cuanto nos aportan los que con su testimonio nos ayudan a ensanchar nuestra perspectiva y a replantearnos muchas cosas.

Marco Sánchez Becerra, a quien conocí a través de mi mujer, es una de estas personas. Hasta hace cuatro años era un casi desconocido empresario emprendedor, un ilusionado de la vida y del deporte, un ciudadano trabajador y dulcemente anónimo. Pero en octubre de 2015 un incómodo visitante llegó a su vida para quedarse definitivamente. Sin invitación previa, sin pedir permiso y sin avisar de su llegada, origen y consecuencias. Se llama ELA, o esclerosis lateral amiotrófica, una terrible enfermedad neurodegenerativa que va paralizando todos los músculos del cuerpo progresivamente. Esta enfermedad supone una renuncia total a la vida normal del enfermo, y ante ella caben muchas actitudes, todas ellas comprensibles y que pueden darse de maneras sucesiva. Es lógico y normal enfadarse, hundirse anímicamente y cuestionárselo todo. No sé, ni le voy a preguntar, si Marco ha pasado por alguna o todas estas situaciones, pero sí se que ha decidido plantarle cara a la enfermedad, ha decidido que la ELA no le va a quitar su capacidad de expresarse, de ponerle cara y de dar visibilidad a una enfermedad que une, en un coctel trágico, sus terribles consecuencias y su baja incidencia. Y es que solo 2 de cada 100.000 personas la padecen. Y Marco ha decidido vivir, y luchar, y dejar testimonio de cómo es ahora su vida, su lucha, sus anhelos.

Y todas estas vivencias, sus viajes, sus ideas, etc., las ha ido plasmando por escrito en un blog que ahora ha tomado forma de libro, de novela que no es novela más que en el titulo, pero que es mucho más que un libro biográfico: ‘La novela de Marco’, un relato intenso y emotivo que se presentó el pasado 9 de mayo en la sede territorial de la ONCE en Extremadura, en su doble formato de libro en papel y audiolibro, con la colaboración de la Fundación CB y de la asociación ELA Extremadura

Y allí convocó Marco a sus amigos, a todos cuantos nos consideramos sus amigos, y también a sus familiares y compañeros, para que entre todos hiciésemos de la presentación del libro una fiesta, la fiesta de la vida. Fue un acto magníficamente conducido por Susana Mangut, promotora de la presentación del libro y brillante maestra de ceremonias, además de una periodista de raza implicada de lleno con la inclusión social y que ha puesto voz al texto del libro en el formato sonoro. A lo largo del encuentro tomaron la palabra diversas personalidades como Fernando Iglesias, delegado territorial de la ONCE, que expresó la enorme satisfacción de la entidad por acoger un acto tan cargado de humanidad y valores. Emilio Vázquez, presidente de Fundación CB, editora de la publicación, puso de relieve el ejemplo vital de Marco y el impacto que supuso conocer su historia y su interés en darle difusión. El empresario y columnista Fernando Valbuena, amigo personal de Marco, consiguió emocionar a quienes le escuchamos. Su testimonio fue, por así decirlo, el menos formal, pero el de mayor calado humano, a través de las anécdotas y vivencias comunes con Marco que relató desde su más profundo afecto. Raúl de Tena, amigo personal de Marco, le expresó su agradecimiento por haberle permitido ser su voz durante los últimos años.

Para los que no lo sepan, una de las consecuencias más visibles de la enfermedad en Marco es que ha perdido la voz. Se expresa a través de una aplicación de móvil que convierte a voz lo que él escribe. Y escribe muy bien. Escribe limpio, lleno de sentimiento, de agradecimiento y cargado de ilusión. Y se expresa sinceramente, con calidad y calidez, con humor y sinceridad.

Y así volvió a demostrarlo una vez más, cautivando al auditorio con sus palabras llenas de agradecimiento y ternura hacia cuantos le rodean cada día, con especial atención en su familia y su mujer, Rosa, auténticos ejemplos de amor. Sus palabras cerraron un encuentro absolutamente inolvidable para todos cuantos lo vivimos. Un encuentro que estuvo magníficamente acompañado por las manos prodigiosas al piano del maestro y amigo Pedro Monty y la voz de la maestra, amiga, gran artista y mejor persona que es Pilar Boyero.

Un acontecimiento de lujo que pueden disfrutar, si así lo desean, en vídeo

Javier Meléndez

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