Anuncia Maján

Hay historias que no caben en diagnósticos ni en informes médicos. Historias que comienzan con un nacimiento y, de pronto, dan un giro inesperado. Así sucede en muchas familias que conviven con las llamadas enfermedades raras, dolencias poco frecuentes, poco visibles y a menudo incomprendidas. Sin embargo, detrás de cada término complejo hay una vida concreta, un niño o una niña, y unos padres que aprenden a amar sin condiciones, desarrollando una fortaleza que nunca imaginaron necesaria. Conocemos hoy tres casos: Inma, Lucía y Mario.

Cristina Cruz es la madre de Inma, una niña que padece el síndrome del gen CDLK5, una enfermedad de origen genético que provoca un desarrollo cerebral alterado y se manifiesta con epilepsia de difícil control y graves afectaciones en el desarrollo motor, cognitivo y comunicativo. Por voz de Cristina Cruz hablan también Cristina Usero, madre de Lucía, y Ana, madre de Mario.

El síndrome del gen CDLK5 afecta mayoritariamente a niñas, con una incidencia de uno por cada 42.000 niños nacidos, pero se estima que es una enfermedad infradiagnosticada, puesto que se cree que solo el 10% de los casos tienen un diagnóstico correcto.

La enfermedad de Lucía, Trisomía 5P-11, o síndrome de Peter, es una anomalía cromosómica muy rara causada por la duplicación de una parte del brazo corto del cromosoma 5, que se asocia a retraso grave del desarrollo y diversas malformaciones congénitas.

La dolencia de Mario es la enfermedad FOXG1, una enfermedad genética rara del neurodesarrollo causada por alteraciones en el gen FOXG1, esencial para la formación temprana del cerebro. Provoca un retraso grave del desarrollo desde el nacimiento, con discapacidad intelectual severa, alteraciones del movimiento, epilepsia frecuente y ausencia o gran limitación del lenguaje.

Tienen ambas patologías una incidencia de un caso por cada millón de nacidos vivos, con infradiagnosis y escasez mundial de casos documentados. Están entre las patologías genéticas más raras del neurodesarrollo.

El gen CDLK5 es el encargado de generar una proteína que hace que las neuronas funcionen correctamente. “Al ser defectuosa o no crearse provoca que Inma no ande, no coja objetos, no le llama la atención coger objetos, no mastica, no fija la mirada, tiene bruxismo, alteración del sueño, irritabilidad, autismo… Es un día a día complejo. Yo la llamo avariciosa, porque lo ha cogido todo para ella”, dice Cristina.

En el caso de Lucía “ella sí que anda, aunque con dificultad. Entiende lo que se le dice, pero tiene dificultad para comunicarse, lo que le provoca nerviosismo y frustración. Su enfermedad afecta sobre todo al desarrollo motor, está operada de escoliosis y de cadera. Sus huesos se resienten mucho”.

El caso de Mario es muy similar al de Inma, “puesto que lo suyo es también una enfermedad genética que altera el desarrollo del cerebro. Él tiene dificultad para alimentarse, problemas de visión, epilepsia, trastorno del sueño, etc.”.

En cuanto a las terapias que reciben “Inma tiene fisioterapia y logopedia. Mario recibe lo mismo, así como Lucía. Inma empezó en Aspace y después paso a ‘Mi princesa Rett’. En cuanto a investigación, en el caso de Mario las familias de España con igual patología están financiando una terapia génica en Estados Unidos. Para la enfermedad de Inma existen tres líneas de investigación abiertas, hay tres posibles terapias génicas en Estados Unidos también, y en el caso de Lucía no hay investigación ni ensayos clínicos que se sepa hasta ahora”.

¿Y qué le piden al sistema sanitario?: “Esa pregunta tiene ‘chicha’”, se sincera Cristina. “¿Qué le pedimos? Muchas cosas, como que las esperas para citas no sean tan largas. Por ejemplo, vamos al neurólogo y las citas tardan hasta año y medio. A estos niños con enfermedades raras y epilepsia no se les puede atender en un año y medio. Las citas se demoran tanto que al final has de hacer mucho papeleo y burocracia para intentar que te atiendan antes. Y eso desgasta mucho, es un desgaste que se suma al que tenemos con el cuidado de nuestros hijos. Pediría que las listas de espera en estos pacientes con discapacidades, que alcanzan en algunos casos el 96%, se agilicen. Pediría que en la medida de lo posible los diagnósticos de las enfermedades raras se agilicen, puesto que la media de tiempo está en cuatro años, según Feder, la Federación de Enfermedades Raras de España. En nuestro caso el diagnóstico de Inma pudimos tenerlo en 15 días pagándolo, pero no todo el mundo puede. Tenía muchas crisis epilépticas, cuando nació tenía siete crisis al día”.

“Y, cuando valoren a nuestros hijos, no todos los niños necesitan lo mismo. Le dan a todos lo mismo, dos sesiones de 45 minutos, o una hora y media de terapia. En el caso de mi hija, 90 minutos a la semana no son suficientes. Deberían mejorar el modelo para valorar a los niños”.

Preguntada por cómo ve el futuro, “Lo veo mejor que hace siete años. Inma tiene 7 años y medio, Lucía 18 años y Mario año y medio. Cuando nació mi hija no había ensayos génicos, y ahora hay tres. La medicina evoluciona, y más con avances como internet y la inteligencia artificial. Avanza a pasos agigantados, y yo creo que el futuro de Inma, en cuanto a calidad de vida, a mejoras médicas y científicas, será mejor. ¿Su evolución personal? Espero que con los avances médicos también se alargue la esperanza de vida de todos estos niños”.

Más allá de los datos médicos, el impacto real se vive en el día a día: “Nosotros somos cuidadores 24 horas, siete días a la semana. Al no andar ni hablar Inma, nuestra vida se basa en repetir todos los días las mismas rutinas exactamente a la misma hora y en el mismo orden. Sea otoño, invierno, primavera o verano. Todos los días lo mismo. No tenemos el llamado ‘respiro familiar’. Sabemos que existen centros, pero nos da cierto miedo. En el caso de Inma su enfermedad fluctúa mucho, tiene una epilepsia farmacorresistente, es decir que si un medicamento le va bien su cerebro se ‘acostumbra’ y vuelve a convulsionar, con lo que has de subirle la dosis o cambiar de medicación. No es una enfermedad estable, cambia según muchos factores. Así pues, nos da pánico dejarla en algún sitio. Incluso cuando se queda un tiempo corto con familiares no estoy tranquila, llamo con frecuencia a ver cómo está. Ninguno de los tres está en algún respiro”.

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el último día de febrero, tuvo lugar un evento en Badajoz; “El evento nació porque nosotros hicimos la asociación ‘Las aventuras de Inma’, porque ella es muy pizpireta y siempre está haciendo cosillas, siempre me la lía, para que a nivel legal todo fuese correcto a la hora de organizar cualquier evento, de recaudar fondos, porque van creciendo y las necesidades van aumentando. Creíamos conveniente tender la mano a esas familias que, con pocos casos, están muy solas. Queremos ayudarles y ayudarnos a tener visibilidad, a que nos conozcan, nos pongan cara, conozcan a nuestros hijos. Para concienciar a la población de que nuestros hijos tienen sus peculiaridades, para que no los miren de forma extraña, se acerquen y jueguen con ellos. El evento nació para dar apoyo a familias con niños con enfermedades, en este caso muy raras por su bajísima incidencia. Hicimos una cata-maridaje con almuerzo solidario. Relacionamos cada comida con un vino, y cada vino con una enfermedad. La verdad es que fue muy bonito, muy elaborado. Tuvimos actuaciones en directo de Pedro Monty y Lana Tryhub, la cantante ucraniana afincada en Badajoz, además de las murgas ‘Al maridi’ y ‘De turuta madre’. Era un regalo a la gente pacense. No hay nada más pacense que una murga. Verlas tranquilamente fue genial”.

El desarrollo del evento les dejó muy satisfechos, cuenta Cristina, porque “fueron cien personas, nos arroparon mucho. Sentí el cariño de mucha gente que conoció a nuestros hijos, se acercó a ellos, les pusieron cara. Lucía agradeció la asistencia. Fue muy emotivo todo”.

Encarando el final, Cristina deja dos reflexiones: “Cuando las personas conocen nuestra historia, muchas veces no saben qué decir, o dicen palabras que no consuelan. Entonces es mejor dar abrazos, que sanan el alma y expresan aquello que la razón no sabe expresar con palabras. Dices que me comprendes y que me entiendes, pero no es así, no lo vives como yo. Entonces dame un abrazo. Es lo que necesito, sentirme acompañado”. La otra reflexión es que “cuando nace un hijo se convierte en lo que más quieres. Y nadie quiere un hijo enfermo o con alguna dificultad. Pero hay que aceptarlo y, en nuestro caso, Inma no es lo que nosotros esperábamos, pero mi marido y yo, Ana y José Luis, y Cristina y Jesús, sí son lo que esperaban nuestros hijos. Padres que luchamos mucho por ellos. Nos implicamos ambos, en todos los casos, con igual entrega. No tenemos la ‘carga’ total las mujeres. Somos un equipo al 50/50. La sociedad cambia, aunque aún queda mucho por hacer”.

Y una reivindicación que hacemos nuestra: “Que el centro de educación especial ‘Los Ángeles’ disponga pronto de su nuevo edificio en la ciudad de Badajoz. Un edificio moderno, funcional, que viene demorándose desde 2017, y que sustituya al viejo y peligroso edificio actualmente en servicio. Es necesario para evitar riesgos y por dignidad y seguridad de todos”.

Ha sido una charla muy enriquecedora, que nos ha acercado a una realidad demasiado desconocida. Ojalá dentro de algunos años podamos ver los resultados de esas terapias tan necesarias. Y no olvidemos que, cuando no hay palabras suficientes, un abrazo es un acto de justicia.

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El Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia (SEPAD) ha tenido una presencia destacada en la XXVII Feria de los Mayores de Extremadura, celebrada en Badajoz, con un programa diverso de actividades para promover el envejecimiento activo, la inclusión y el bienestar de las personas mayores.

El stand del SEPAD se ha convertido en un punto de referencia del certamen al reunir la experiencia, la creatividad y el dinamismo de los centros de mayores de la región. En total un centro residencial y 18 centros de mayores colaboraron en el diseño de una programación plural y participativa, reflejo del trabajo cotidiano que se realiza en la red de centros de gestión directa del organismo. Asimismo, el SEPAD dispuso de un punto de información donde se ofrecía atención personalizada y se daban a conocer en detalle los servicios y recursos que la entidad pone a disposición de la ciudadanía.

La implicación de las personas mayores se ha mantenido como el eje central de la feria. Su energía, entusiasmo y talento han llenado de vida cada taller, actuación y encuentro, demostrando que el envejecimiento activo se sostiene en su implicación directa y en su deseo de seguir contribuyendo a la sociedad. La Feria de los Mayores de Extremadura, consolidada como una cita anual ineludible, es también un homenaje a esa experiencia que sigue construyendo comunidad y futuro.

Uno de los principales atractivos del stand del SEPAD ha sido la exposición fotográfica ‘Esenciales’, creada expresamente para esta edición con el propósito de visibilizar que la madurez es una etapa fértil en oportunidades y crecimiento personal. La exposición reúne las historias de 11 personas que, lejos de conformarse con lo establecido, han decidido emprender nuevos proyectos, aprender habilidades o reinventarse en una etapa vital en la que quizá ya no esperaban grandes cambios. A través de sus retratos y testimonios se han puesto en valor la fuerza de los saberes tradicionales, la creatividad que brota de la experiencia y el papel esencial que las personas mayores desempeñan en la identidad cultural y social de la región.

El programa del SEPAD ha incluido numerosas propuestas creativas y tecnológicas. En la zona de talleres los visitantes pudieron participar en actividades de lanoterapia, pintura en bolsas de tela, elaboración de llaveros de macramé, decoración de gorras, mandalas de lana, pulseras florales, cestería en mimbre, broches de papel, marcapáginas con flores secas y decoración de cajas de madera mediante técnica transfer.

Las experiencias inmersivas también tuvieron protagonismo, con gafas de realidad extendida y virtual, fotomatones interactivos y plataformas de vídeo 360. Además, el SEPAD preparó dinámicas para acercar la tecnología y las redes sociales a las personas mayores, como la actividad ‘Hazte un TikTok’, ideada para fomentar la creatividad digital y la participación intergeneracional.

El escenario del stand ofreció cada jornada actuaciones culturales y deportivas, desde bailes en línea, sevillanas y jotas extremeñas hasta exhibiciones de danza y música popular. También se celebraron actividades de carácter físico e inclusivo, como sesiones de boxeo inclusivo y partidas de ajedrez cognitivo, en colaboración con entidades que vienen realizando estas actividades en los centros de mayores.

El SEPAD ha apostado asimismo por incorporar al certamen espacios de formación y sensibilización. En este marco participó la ilustradora Elisabeth Justicia, creadora del proyecto ‘Dominga habla sola’, conocido por abordar con humor y profundidad temas como el edadismo, la soledad o los estereotipos de género. La autora dirigió un taller gráfico intergeneracional en el que participaron estudiantes de Diseño y Edición de Publicaciones Impresas y Multimedia en el instituto ‘Reino Aftasí’ de Badajoz junto a usuarios de los centros de mayores Campomayor y San Andrés; a través del dibujo y el diálogo ambos grupos reflexionaron sobre cuestiones como la identidad, las emociones o el papel social de las distintas generaciones.

Además, Elisabeth Justicia protagonizó la charla ‘La vejez según Dominga. Un abordaje gráfico’, en la que reflexionó sobre la representación social de la vejez; también presentó su libro ‘Mejor hablar sola que callar acompañada’ en un acto en el que estuvo presente la jefa de la Unidad de Atención a Personas Mayores del SEPAD, Marta Pascual.

Como cierre de las actividades formativas se organizó una mesa de experiencias centrada en el voluntariado sénior en los centros de mayores, con un enfoque especial en los beneficios de la meditación y su impacto positivo en el envejecimiento activo. En la sesión intervinieron socios del centro de mayores San Andrés de Badajoz, quienes compartieron su visión sobre el compromiso solidario y la importancia del bienestar emocional y social en esta etapa de la vida.

Con esta amplia programación el SEPAD consolida su compromiso con un modelo de envejecimiento basado en la participación, la autonomía y la salud integral. En este sentido, su presencia en la Feria de los Mayores de Extremadura refuerza la idea de que la vejez es un tiempo de plenitud y oportunidades, donde la experiencia y la alegría de vivir se convierten en un activo fundamental para toda la comunidad.

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La cadena pública hotelera Paradores de Turismo de España y la confederación Impulsa Igualdad han suscrito un convenio de colaboración para incorporar la accesibilidad de manera integral en toda la planificación, gestión y experiencia turística que ofrece la red estatal de establecimientos.

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Fundación La Caixa ha seleccionado 24 proyectos de entidades sociales en Extremadura en el marco de su convocatoria de 2025, a las que destinará más de 650.000 euros en su conjunto. Estas iniciativas permitirán atender a más de 7.200 personas en situación de vulnerabilidad mediante el esfuerzo de 114 profesionales y 426 voluntarios.

Los proyectos se reparten en tres ámbitos principales: un 12,5% para personas mayores; un 25% para personas con discapacidad, trastorno mental o enfermedad; y un 62,5% enfocado en combatir la pobreza e impulsar la inclusión social. La mayor parte se alinea con la inserción laboral, el acceso a viviendas temporales, la convivencia entre culturas, el fomento de hábitos saludables y control emocional, la prevención de violencias y adicciones, el uso de la cultura para incluir y la integración digital.

Esta edición destaca por elevar el anticipo inicial al 90% del importe concedido una vez firmado el convenio, frente al 80%, lo que agiliza el arranque de las actividades.

En la presentación de la resolución de la convocatoria, el subdirector general de Social de Fundación La Caixa, Marc Simón, resaltó el compromiso duradero de la entidad con los vulnerables a través de un programa que ya ha superado los 25 años apoyando entidades adaptadas a realidades locales cambiantes, que generan equidad y cohesión territorial. “Nuestro compromiso con las personas que atraviesan dificultades o se encuentran en situación de vulnerabilidad es firme y sostenido en el tiempo”, destacó.

En la última edición se recibieron 111 propuestas diversas por tamaño, personal dedicado y presupuesto, de las que fueron seleccionadas 24: siete en Badajoz, tres en Mérida y en Cáceres; dos en Plasencia; y una en Casar de Cáceres, Don Benito, Hervás, Llerena, Moraleja, Navalmoral de la Mata, Olivenza, Villafranca de los Barros y Villanueva de la Serena respectivamente.

Desde 1999 este programa ha aportado financiación a 465 proyectos en Extremadura, que han atendido a 169.242 personas, con una dotación global superior a los nueve millones de euros. En España las cifras llegan a las 24.600 iniciativas, con 10,5 millones de beneficiarios y más de 530 millones de euros invertidos, lo que convierte a este programa de Fundación La Caixa en un verdadero pilar del tercer sector en su labor de transformación social.

Paralelamente, la convocatoria de acción social en el ámbito rural respaldará cinco iniciativas en la región, con un importe global superior a los 380.000 euros para tres años, con el objetivo de combatir la despoblación mediante empleo, salud, cohesión y dinamización en zonas rurales.

Este esfuerzo de Fundación La Caixa se enmarca en su estrategia continua de apoyo al tercer sector social en España, priorizando las iniciativas adaptadas a los retos locales, como el envejecimiento poblacional, la exclusión y el reto demográfico.

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En Extremadura el piragüismo también es una herramienta de inclusión. El Club Piragüismo Extremadura, que rema contra las barreras, demuestra que el deporte puede ser un espacio compartido, donde la discapacidad no limita la pasión ni el esfuerzo. En el agua, todas las personas avanzan al mismo ritmo, impulsadas por valores de igualdad, compañerismo y superación.

Para conocer más a fondo su trayectoria hablamos con Belén Rey, una cacereña afincada en Badajoz, amante del deporte, madre de tres hijos y muy vinculada desde siempre con el deporte. “Empecé con el piragüismo a raíz de que mi hijo mayor quería ser piragüista. Empecé en un club que está lejos de mi casa. Tenía que venir todos los días que tenía clase y esperarle, y de tanto esperar me enganché al deporte. Yo siempre he estado muy vinculada a deportes acuáticos, con lo que no me costó mucho. Estuve varios años. Mis hijos lo dejaron, pero yo comencé con mi proyecto con todas las personas a las que había estado entrenando. Mi relación con la inclusión viene de lejos, puesto que yo empecé con un grupillo del centro de educación especial ‘Nuestra señora de la Luz’ que posteriormente se fue incrementando”.

Entre las actividades que realizan, “ahora mismo la principal es el ‘Dragon boat’, embarcaciones montadas con entre 10 y 20 tripulantes, que llevan un tambor y un timonel. Nuestras actividades van dirigidas a todo tipo de usuarios, practicamos la inclusión total. Hay categorías con un 100% de discapacidad, otras al 50% personas con y sin, y otras íntegramente sin discapacidad. pero nuestros chicos compiten en todas las categorías, porque tienen más fuerza a veces que un atleta tradicional y se merecen remar en la categoría que corresponda”.

El rango de edades, “podríamos decir, porque no hay edad, que va de los 14 años a los 60. El abanico de discapacidades es amplio, aunque predomina la intelectual, pero tenemos también integrantes con discapacidad física e incluso con cardiopatías, y a personas supervivientes de cáncer, que compiten en su categoría específica y en otras. Al final siempre nos unimos todos en algún barco. A lo mejor en veteranos, en la modalidad absoluta. Es verdad que competimos con gente joven, pero es que nuestra intención es pasarlo bien y entrenar día a día para conseguir ser los mejores”. El 90% del equipo nacional de personas con discapacidad está integrado por miembros del club. En este equipo también está y compite Belén.

Por poner un ejemplo, nos cuenta que el ejercicio físico del remo aporta una enorme mejora a mujeres tratadas de cáncer de mama, puesto que supone “actuar sobre la zona directamente afectada por esa patología, reforzando la musculación y oxigenación. Además, es muy importante que se sientan a gusto para recomponerse psicológicamente entre personas que han vivido o viven la misma experiencia. Nuestro río, el medio natural tan bonito que tenemos, ayuda mucho a que salgamos muy contentos cuando terminamos”.

“La inclusión es eso, es que al llegar al barco remamos de dos en dos, y ahí no hay distinción. Y es que lo que más me gusta es cuando veo que a las personas que llegan al barco sin discapacidad lo que más les ‘engancha’ es estar y convivir con las personas con discapacidad. Cuando vamos a competiciones toda la gente quiere remar en nuestro barco por la fuerza y la ilusión que transmiten las personas con discapacidad. Se dan a querer”.

Para financiar el club cuentan con alguna ayuda pública: “contamos con una subvención que nos da la Junta siempre y cuando acudamos a todas las competiciones. También la Diputación de Badajoz nos ayuda. Y disponemos de la colaboración de Caja Rural de Extremadura, además de la pequeña cuota que ponen los socios”.

“En cuanto a proyectos aspiramos a seguir como hasta ahora. Hace dos años estuvimos compitiendo en la República Checa, y el año pasado en Alemania en el Campeonato del Mundo de ‘barco dragón’. Este año descansamos, porque todo esto supone mucho trabajo, que se duplica cuando viajas con personas con discapacidad, aunque en este caso la satisfacción se triplica. Son viajes muy agradables y agradecidos. Queremos volver a un campeonato, sea mundial o europeo, el año próximo. También pretendemos ampliar la inclusión a tripulantes ciegos o con baja visión. Ya hemos conocido equipos que lo hacen y nos ha parecido una idea buenísima, porque en el barco remamos al son de los ‘marcas’ y el tambor transmite al resto del barco. Entonces la adaptación es muy fácil”.

Los reconocimientos van llegando: “hace poco recibimos un reconocimiento en Sevilla al mejor equipo inclusivo, y el premio ‘Dingonatura’ otorgado por el Comité Olímpico Español y la Federación Española de Piragüismo a equipos inclusivos. El galardón facilita apoyo en cuestiones técnicas. A veces te asignan también una embarcación. Tenemos limitaciones materiales y necesitamos mejores instalaciones, que estamos intentando conseguir”.

Todas las colaboraciones son importantes, por eso en las diversas tareas también se cuenta con ayuda familiar para la logística diaria y de las competiciones. “Siempre he tenido ayuda de mi marido y mis hijos, que ha sido muy importante, y vosotros estáis invitados a visitarnos un día”.

Pues nos pasaremos por las instalaciones del club, en el parque del Guadiana, en Badajoz. Y animamos a que se acerquen a conocerlos. Se lo merecen.

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La infanta Sofía ha inaugurado en Boadilla del Monte el nuevo complejo clínico y asistencial de Fundación ONCE del Perro Guía, una institución que, en sus 35 años de historia, ha facilitado cerca de 4.000 perros a personas ciegas o con discapacidad visual de toda España para mejorar su autonomía y seguridad en sus desplazamientos.

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La Asociación de Fundaciones de Extremadura ha dado a conocer el fallo del Premio AFEX 2026, que por acuerdo unánime recae en Francisco de Jesús Valverde Luengo, más conocido como Paco Valverde, presidente de honor de Fundación Placeat y figura clave en la preservación de la identidad extremeña.

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Fundación Caja Extremadura y Fundación Cajalmendralejo, a través de ‘Proyecto Extremadura’, han puesto en marcha la tercera edición de la Red Corola, una iniciativa dirigida a entidades sociales de la región con el fin de ayudarlas a consolidarse, ganar profesionalización y avanzar hacia modelos de gestión más sostenibles en el tiempo.

En esta convocatoria participará nuevamente una veintena de organizaciones del tercer sector extremeño, que trabajarán coordinadamente durante varios meses en un itinerario común basado en sesiones de formación, mentorías especializadas y espacios de trabajo colaborativo.

Red Corola es la evolución de la red de entidades surgida del programa ‘El Desafío Social’, impulsado por Fundación Caja Extremadura en colaboración con Fundación Botín, que surgió para fomentar la innovación y la creación de proyectos en colaboración en el ámbito social de Extremadura y que agrupa ya a más de 20 entidades de la región. Desde su puesta en marcha esta red se ha centrado en reforzar la cohesión del tercer sector extremeño, organizando encuentros presenciales y virtuales donde se comparten experiencias, se detectan necesidades comunes y se exploran soluciones conjuntas a retos como la digitalización, la captación de fondos o la mejora de la gobernanza interna.

En la edición de este año se seguirá poniendo el foco en acompañar a las entidades en su evolución hacia estructuras más sólidas, con órganos de gobierno mejor preparados, mayor capacidad para diversificar sus fuentes de financiación y más herramientas para medir el impacto de sus proyectos en el territorio. El trabajo se articulará en torno a líneas como la transformación digital, la mejora de la gestión interna, el refuerzo del trabajo en red y la búsqueda de nuevas alianzas, de manera que las organizaciones participantes puedan responder con más eficacia a las necesidades sociales de la región.

La red cuenta con un equipo de mentores y formadores especializados en áreas clave para las entidades sociales, como la estrategia y la gobernanza, la comunicación y visibilidad, la digitalización de procesos o el fundraising, que ya han acompañado en ediciones anteriores a las entidades participantes en su evolución hacia modelos más profesionales. Estos perfiles aportan una visión externa que ayuda a cada organización a elaborar planes de mejora realistas, a identificar fortalezas y debilidades y a diseñar hojas de ruta a medio plazo, combinando sesiones grupales con un acompañamiento más personalizado.

‘Proyecto Extremadura’ es una alianza estratégica entre Fundación Caja Extremadura y Fundación Cajalmendralejo para impulsar el desarrollo económico y social de Extremadura. Su principal objetivo es generar un impacto real y medible en la ciudadanía mediante iniciativas conjuntas que aborden retos como la despoblación, la cohesión territorial, el envejecimiento, el empleo juvenil y la salud mental, sumando esfuerzos para multiplicar su alcance en la región.

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El Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia (SEPAD) y la Universidad de Extremadura han puesto en marcha una microcredencial especializada destinada a formar en cuidados y apoyos para personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica y otros procesos de elevada complejidad y carácter irreversible. Esta acción formativa se desarrolla en el marco del Plan Microcreds, una iniciativa nacional financiada por la Unión Europea mediante los fondos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia.

La formación, denominada ‘ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible: Cuidados y apoyos centrados en la persona’, surge como respuesta a los cambios normativos recientes en materia de esclerosis lateral amiotrófica, que establecen la necesidad de contar con cuidados especializados, supervisión constante y apoyos intensivos en el domicilio. Estas normativas también determinan la obligación de proporcionar formación específica para los profesionales y cuidadores que trabajan con este colectivo.

El objetivo principal de esta microcredencial es preparar tanto a profesionales como a cuidadores para que puedan ofrecer cuidados personalizados, seguros y enfocados en la persona con ELA. El programa pretende desarrollar competencias técnicas, relacionales y éticas que faciliten el ajuste de los apoyos a las necesidades particulares, preferencias y proyecto vital de cada persona en su entorno habitual.

La formación tiene una duración de 60 horas y se imparte en modalidad híbrida, combinando sesiones síncronas a través de webinars con trabajo autónomo online mediante el Campus Virtual de la Universidad de Extremadura.

El contenido del programa incluye diversos aspectos relevantes: el marco normativo y de derechos; la comprensión global de la esclerosis lateral amiotrófica y otros procesos de alta complejidad; la personalización de los apoyos; los cuidados especializados en el domicilio, como el soporte respiratorio, la nutrición segura, la movilización o la prevención de riesgos; y el acompañamiento psicoemocional tanto a las personas afectadas como a sus familias.

La microcredencial está dirigida a profesionales que prestan apoyo a personas en situación de dependencia o con esclerosis lateral amiotrófica y otros procesos de alta complejidad, así como a personas en situación de desempleo que deseen formarse en este campo. En ambos casos, las personas interesadas deben tener una edad comprendida entre los 25 y los 64 años.

El periodo de preinscripción permanece abierto hasta el 12 de marzo. El curso se impartirá desde el 13 de abril hasta el 12 de junio de 2026.

Esta iniciativa forma parte del compromiso del Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia con el avance hacia un modelo renovado de cuidados, más especializado y centrado en la persona, que refuerce la calidad de la atención domiciliaria y contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades de elevada complejidad.

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El tema de hoy, lo reconozco, me toca muy de cerca, como mujer con discapacidad. La violencia ejercida contra quien no puede defenderse me parece una enorme lacra social; y en especial la violencia de tipo sexual, donde la mujer lleva todas las de perder.

La violencia sexual tiene un fuerte componente machista. No lo decimos nosotros, sino los fríos datos. En 2024 se denunciaron en España 22.846 delitos sexuales, un 4’68% más que en 2023. El 85,69% de las víctimas fueron mujeres y niñas. De ellas, el 41,2% fueron menores de 18 años, la mayoría niñas y adolescentes. El 93,13% de los agresores eran hombres. La evolución en el primer trimestre de 2025 fue aún peor, con un aumento del 3,68% de delitos sobre igual periodo del año anterior.

Si fijamos la mirada en las mujeres y niñas con discapacidad veremos que son víctimas propiciatorias. Las mujeres con discapacidad sufren violencia sexual con mayor frecuencia, con porcentajes que superan el 40%. Un 7,8% de mujeres adultas con discapacidad sufrió violencia sexual en la infancia.

¿Qué entendemos por violencia sexual? Centrándonos en las mujeres con parálisis cerebral, la Confederación Aspace la define como “toda acción de intimidación, coerción o invasión no consentida sobre su cuerpo, su sexualidad o su autonomía decisional con fines sexuales, aprovechando una situación de poder, dependencia o vulnerabilidad”. En mujeres y niñas con parálisis cerebral esta violencia se agrava debido a la dependencia, las barreras de comunicación y el capacitismo social, siendo víctimas además de una doble invisibilizacion: por ser mujeres o niñas y por su discapacidad.

Las formas de violencia sexual más frecuentes son las violencias por ausencia de consentimiento explícito y accesible, las violencias en el ámbito de los cuidados y la dependencia, y las violencias simbólicas y estructurales, institucionales y médicas, por abuso en situación de vulnerabilidad o violencias en el ámbito digital. En este último caso, un 52% de las mujeres con discapacidad ha sufrido ciberacoso, y un 47% ha recibido propuestas sexuales online. El 84,74% de la violencia ejercida contra mujeres con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo fue de carácter sexual, pero solo el 5,9% de las víctimas llegó a denunciar.

La vulnerabilidad aumenta por una serie de factores que es preciso conocer si queremos combatir esta violencia sexual. En una enumeración rápida podemos decir que son:

• La infantilización; la sociedad las percibe como ‘niñas eternas’, anulando su condición de mujeres adultas, y esta negación las invisibiliza como víctimas potenciales
• La dependencia de terceras personas; la dependencia en las tareas diarias genera una fuerte relación de poder que puede ser aprovechada por cuidadores, familiares o profesionales
• Las barreras de comunicación; la falta de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación limita su capacidad para nombrar, reconocer y denunciar la violencia, y la ausencia de canales de comunicación accesibles las mantiene en silencio
• La falta de credibilidad sistémica; sus testimonios son frecuentemente cuestionados, malinterpretados o directamente desestimados y los sistemas de justicia, salud y servicios sociales, las revictimizan
• El aislamiento social derivado de la combinación de barreras físicas, de transporte y actitudinales que limitan su participación en la comunidad
• El capacitismo social, que puede ser internalizado por las propias mujeres, con la consiguiente merma de autoestima y de su derecho a una vida digna, haciendo que normalicen el abuso y crean que no merecen algo mejor

Otros factores de vulnerabilidad son la falta de accesibilidad en los sistemas de protección, como comisarías, casas de acogida, juzgados o el teléfono 016, que suelen carecer de ajustes razonables de accesibilidad y convierten la búsqueda de ayuda en una barrera más; también los entornos altamente medicalizados o institucionalizados. Y es que la frecuente intervención médica y la vida en residencias o centros de día pueden normalizar la invasión de su cuerpo, aumentar el riesgo de violencia y dificultar la creación de vínculos protectores fuera de esos entornos.

La Confederación Aspace ha editado un manual para luchar contra estas violencias, en el cual se recogen testimonios de víctimas y se suministra amplia información para luchar contra los abusos, comenzando por visibilizar la violencia sexual contra mujeres con parálisis cerebral, garantizar su acceso a la justicia en igualdad de condiciones, ofrecer pautas para evitar la revictimización y mejorar la coordinación entre administraciones y las entidades Aspace.

Actualmente el acceso a la justicia presenta una serie de dificultades que deben ser eliminadas, tales como los obstáculos en la interposición de denuncias por desconocimiento de los sistemas de comunicación alternativa y aumentativa, el estrés y la ansiedad que empeoran la inteligibilidad del habla, la inadmisión de declaraciones por no aceptar la comunicación aumentativa y alternativa como medio válido, y los retrasos en la denuncia que dificultan la prueba física.

Las propuestas de intervención son principalmente pautas generales que implican trato directo, respeto, evitar la infantilización y garantizar los apoyos, además de una serie de recomendaciones específicas según sean las necesidades: físicas, comunicativas, intelectuales o conductuales.

El documento también proporciona una serie de claves para la detección, como que los profesionales sanitarios se dirijan a la mujer afectada, revisen los posibles signos físicos y no asuman necesariamente la virginidad. Los profesionales educativos han de observar cambios conductuales y trabajar el consentimiento. Por su parte, las administraciones deberán formar equipos, adaptar los recursos necesarios y crear cuadernos de comunicación con pictogramas, entre otras medidas.

Las claves para la prevención pasan por campañas de sensibilización para romper mitos sobre sexualidad y discapacidad, crear programas de educación sexual para mujeres y familias y talleres de empoderamiento para mejorar la autoestima y la capacidad de identificar abusos.

El documento también incluye una serie de pictogramas para identificar agresores potenciales, señalar lugares de agresión, expresar tipos de agresión sexual, indicar zonas del cuerpo y facilitar la comunicación mediante comunicación aumentada y alternativa.

Recuerde que, si tiene conocimiento de cualquier acto de violencia contra una niña o mujer, el teléfono 016 funciona las 24 horas del día. Solo tendrá que borrarlo, si es necesario, del registro de llamadas de su teléfono. Su ayuda puede ser vital.

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