La ELA nos une. Fernando Valbuena Arbaiza. Grada 119. Primera Fila

LA 'ELA' NOS UNE

Marco tiene ELA. Tener ELA no es precisamente tener un décimo premiado. Marco es mi amigo. Amigo de antes, amigo de ley. Yo tengo ELA porque le tengo a él. Es un razonamiento tan simple que solo lo entiende el alma.

El otro día se reunieron en Mérida algunos de los extremeños enfermos de ELA. Los que pueden, los que quieren. Familiares, amigos… Rosa tenía lágrimas en los ojos. Y aún reía.

Cuando Marco me contó que tenía ELA yo no sabía qué era eso. De enfermedades ni sé ni quiero saber. Y, sin embargo, he tenido que saber. A la fuerza.

A Marco se le fue estropeando el habla. ELA bulbar. Lo mismo que a Paco Luzón, el que fuera capitoste de la banca y al que la vida, al final, no le ha tratado mejor (ni peor) que al último de los botones de su banco. Hará unos meses, cuando ya hablaba utilizando una máquina, Paco Luzón fue entrevistado por Carlos Herrera. Dijo que acudió a los mejores médicos, de aquí y de allende los mares. Dijo que el diagnóstico tardó en llegar. Dijo, dijo la máquina con la que habla, que su mujer y él, en tanto esperaban a saber cuál era su mal, rezaban para que fuera cáncer.

Rezaban para que fuera cáncer…

Y se me pararon los relojes. Se llama Marco, es mi amigo, viejo amigo, compañero en aventuras empresariales, congresos, asociaciones… y en la aventura de levantar el Badajoz. A Marco no le gusta el fútbol. No demasiado. A mí tampoco. Le enredé en la aventura y se dejó enredar por amistad. Marco tiene ELA. Una noche, a la salida del estadio me dijo que notaba algo raro. No le di ninguna importancia. Él también viajó en busca de un diagnóstico certero. No sé si sospechaba la gravedad del problema. Nunca me transmitió ni temor ni angustia. Cuando me dijo que tenía ELA no supe reaccionar.

El otro día se reunieron en Mérida. A charlar, con máquina o sin ella. A pie o en silla de ruedas. Han formado una asociación de enfermos y no paran. Camisetas, lotería, calendarios… y un convenio con la Junta de Extremadura para que se les pueda atender conforme las circunstancias de su enfermedad. No ha mucho vino Luzón y lo firmó, porque aún puede firmar. Y el consejero de Sanidad se sabía la lección. Gracias doctor Vergeles. Ojalá sea para bien. Ojalá.

A los postres me pidieron unas palabras. Postres para el que se los pueda comer. Marco no puede. Me pidieron unas palabras y no pude decir sino que quienes mejor hablan son ellos, porque hablan con el ejemplo. Porque Marco va y viene. Y aún me asombra. Va a Madrid, a Málaga, a San Sebastián, allí donde haya un acto en pro de los enfermos que, como él, han sido señalados por el dedo cruel del dolor. Marco es un campeón. Habla. Ya casi no le entiendo. Pero habla con el ejemplo. Alto y claro. Ríe. Marco ríe y te hace reír. Y Rosa, su mujer, otra valiente. Marco es un quintal enorme de ejemplos. Este verano nos hicimos el camino de Santiago: él andando, yo en coche. Yo detrás de él, porque el ejemplo siempre tira del carro. Hace años lo hicimos juntos, estábamos más o menos sanos los dos. Este año llegamos a Santiago y nos dieron la compostela. Dios sabe que la única auténtica es la suya.

No sé si conocen ustedes qué tipo de enfermedad es la ELA, la esclerosis lateral amiotrófica. No se lo cuento porque hay ropa tendida. A veces es mejor no saberlo.

Estas palabras son un rendido homenaje a Marco. A todos los que sufren con la sonrisa puesta. A los enfermos de ELA y de cuantas enfermedades raras nos asolan.

Marco, amigo, hermano, no sé qué decir, dilo tú, tú que sabes, tú que puedes, tú que tienes una máquina de hablar dando ejemplo.

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