Desde 2012 cada 25 de octubre tiene lugar el Día mundial de la espina bífida e hidrocefalia, una enfermedad que afecta a entre cuatro y cinco de cada 10.000 recién nacidos, lo que supone en España una cifra en torno a las 20.000 personas.
Un grupo de padres y madres de 50 niños con espina bífida, de diferentes puntos de España, se mantienen en permanente contacto, como canal de ayuda, de conocimiento de la enfermedad y de apoyo mutuo ante las dificultades que surgen en el día a día.
Con motivo del Día mundial de este año se ha elaborado un vídeo y se ha adoptado un lazo amarillo como símbolo de reconocimiento de la enfermedad y para dar visibilidad a sus esfuerzos por mejorar la calidad de vida de sus hijos.
Unos niños que desde que nacen empiezan a pasar por quirófanos, médicos, pruebas y revisiones, pero siempre con esa sonrisa que les caracteriza. Siempre dando ejemplo a sus madres y padres de su lucha y, aunque pueden verse indefensos al nacer, tienen una gran fuerza de voluntad y consiguen cosas increíbles.
Vídeo elaborado por el grupo de madres y padres. Contacto: Mar García Trigo. 679 892 828 / [email protected]
Este grupo de madres y padres centra sus esfuerzos en conseguir el reconocimiento de la cronicidad de la espina bífida, ayudas para sufragar los cuantiosos gastos farmacéuticos y que no haya ningún niño sin terapia por los costes o la burocracia. También consideran fundamental que en el momento del nacimiento se cuente con un equipo multidisciplinar que ayude a los padres a afrontar la enfermedad y a saber lo que se van a encontrar en el día a día de su hijo, así como una atención temprana pública, gratuita y de calidad y más investigación para la prevención y para mejorar la calidad de vida de los enfermos. En el ámbito educativo reclaman una inclusión real y que se dote a los colegios de estos niños de la figura de un enfermero para que les pueda sondar.
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Sobre la espina bífida
La espina bífida y, más concretamente, el mielomeningocele, es la malformación congénita del tubo neural más grave compatible con la vida y la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral. En España entre 8 y 10 de cada 10.000 recién nacidos presenta alguna malformación del tubo neural, más de la mitad de ellos están afectados por espina bífida.
A pesar de que en los últimos años la incidencia de esta malformación ha descendido ligeramente, fundamentalmente gracias al uso del ácido fólico en la planificación del embarazo y a las campañas de prevención dirigidas a los profesionales sanitarios, en España hay 19.272 personas con espina bífida.
Además, más de la mitad de las personas afectadas están en edad de trabajar, mientras que el 40% tienen más de 66 años, lo que demuestra que los avances médicos han permitido que las personas con espina bífida lleguen a la edad adulta y, con calidad de vida.
Más información:
Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia
