El 25 de octubre se conmemora el Día mundial de la espina bífida

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Día mundial de la espina bífida

Desde 2012 cada 25 de octubre tiene lugar el Día mundial de la espina bífida e hidrocefalia, una enfermedad que afecta a entre cuatro y cinco de cada 10.000 recién nacidos, lo que supone en España una cifra en torno a las 20.000 personas.

Un grupo de padres y madres de 50 niños con espina bífida, de diferentes puntos de España, se mantienen en permanente contacto, como canal de ayuda, de conocimiento de la enfermedad y de apoyo mutuo ante las dificultades que surgen en el día a día.

Con motivo del Día mundial de este año se ha elaborado un vídeo y se ha adoptado un lazo amarillo como símbolo de reconocimiento de la enfermedad y para dar visibilidad a sus esfuerzos por mejorar la calidad de vida de sus hijos.

Unos niños que desde que nacen empiezan a pasar por quirófanos, médicos, pruebas y revisiones, pero siempre con esa sonrisa que les caracteriza. Siempre dando ejemplo a sus madres y padres de su lucha y, aunque pueden verse indefensos al nacer, tienen una gran fuerza de voluntad y consiguen cosas increíbles.

Vídeo elaborado por el grupo de madres y padres. Contacto: Mar García Trigo. 679 892 828 / margt85@gmail.com

Este grupo de madres y padres centra sus esfuerzos en conseguir el reconocimiento de la cronicidad de la espina bífida, ayudas para sufragar los cuantiosos gastos farmacéuticos y que no haya ningún niño sin terapia por los costes o la burocracia. También consideran fundamental que en el momento del nacimiento se cuente con un equipo multidisciplinar que ayude a los padres a afrontar la enfermedad y a saber lo que se van a encontrar en el día a día de su hijo, así como una atención temprana pública, gratuita y de calidad y más investigación para la prevención y para mejorar la calidad de vida de los enfermos. En el ámbito educativo reclaman una inclusión real y que se dote a los colegios de estos niños de la figura de un enfermero para que les pueda sondar.

Más información

Sobre la espina bífida
La espina bífida y, más concretamente, el mielomeningocele, es la malformación congénita del tubo neural más grave compatible con la vida y la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral. En España entre 8 y 10 de cada 10.000 recién nacidos presenta alguna malformación del tubo neural, más de la mitad de ellos están afectados por espina bífida.

A pesar de que en los últimos años la incidencia de esta malformación ha descendido ligeramente, fundamentalmente gracias al uso del ácido fólico en la planificación del embarazo y a las campañas de prevención dirigidas a los profesionales sanitarios, en España hay 19.272 personas con espina bífida.

Además, más de la mitad de las personas afectadas están en edad de trabajar, mientras que el 40% tienen más de 66 años, lo que demuestra que los avances médicos han permitido que las personas con espina bífida lleguen a la edad adulta y, con calidad de vida.

Más información:
Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia

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El 25 de octubre se conmemora el Día mundial de la espina bífida
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El 25 de octubre se conmemora el Día mundial de la espina bífida
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Desde 2012 cada 25 de octubre tiene lugar el Día mundial de la espina bífida e hidrocefalia, una enfermedad que afecta a entre cuatro y cinco de cada 10.000 recién nacidos, lo que supone en España una cifra en torno a las 20.000 personas.
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