La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del sistema nervioso central, que afecta a 55.000 personas en España; el 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral.

La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión.

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple, Aedem-Cocemfe, y sus 46 asociaciones conmemoran esta efeméride realizando diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la problemática actual de las personas con esclerosis múltiple y su movimiento asociativo, y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de su vida.

Este año quieren incidir en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas desde 2017, que ‘mida’ situaciones y síntomas invisibles que se dan en la esclerosis múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, los brotes, etc.

De hecho, la utilización de los criterios obsoletos y desfasados del baremo actual está impidiendo que las personas con esclerosis múltiple obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad.

En el manifiesto elaborado con este motivo también solicitan:

• Medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas para la total recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en esclerosis múltiple.
• Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple.
  Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel de las asociaciones de pacientes.
• Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
• Acceso a una información completa sobre datos relacionados con esclerosis múltiple en adultos y menores de 18 años y sobre el impacto de la situación generada por la Covid-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.
• Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

Con motivo del Día mundial de la esclerosis múltiple se ha promovido la realización de un encuentro digital de todos los trabajadores sociales de la red de asociaciones de Aedem-Cocemfe, que tendrá lugar en junio y contará con el apoyo de BMS, Merck y Sanofi Genzyme.

Por otro lado, Aedem-Cocemfe y sus asociaciones se unen a la campaña internacional #ConexionesEM de la Federación internacional de esclerosis múltiple, que bajo el lema ‘Me conecto, nos conectamos’, tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas afectadas. La campaña da voz a todas ellas para enviar mensajes, reivindicar mejores servicios y destacar los beneficios de las redes de apoyo.