El Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia (SEPAD) ha estado presente en el Encuentro Interterritorial sobre la Implementación de la Ley ELA, que ha tenido lugar en el Palacio de la Magdalena de Santander bajo la organización de la Confederación Nacional de Entidades de la ELA.
El evento ha reunido a representantes del Gobierno central y de las comunidades autónomas con el objetivo de avanzar en la aplicación efectiva de la Ley ELA, destinada a mejorar la atención y los derechos de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
La delegación de Extremadura ha estado compuesta por la gerente territorial del SEPAD en Cáceres, Arantxa Sánchez, y la coordinadora técnica de calidad de la Dirección Gerencia, Elisabeth Carvajal, y su objetivo ha sido reforzar la coordinación entre administraciones y conocer de primera mano las experiencias y buenas prácticas implantadas en otras comunidades autónomas.
Durante la jornada se ha puesto de relieve la necesidad del compromiso de las administraciones para avanzar en la implementación de la Ley ELA, aprobada en 2023, que establece medidas específicas para la atención integral a las personas con ELA y sus familias, aunque aún carece de un plan de desarrollo coordinado. Entre los temas abordados se han destacado la importancia de la colaboración con las asociaciones de pacientes, la agilización de los procesos de valoración de la dependencia y el acceso a recursos sociosanitarios adaptados.
Extremadura, en este contexto, continúa trabajando en estrecha colaboración con las asociaciones de pacientes, desarrollando iniciativas conjuntas para responder a las necesidades de quienes conviven con esta enfermedad y sus familias.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a unas 4.000 personas en España y para la que, actualmente, no existe cura. La Ley ELA busca garantizar una atención multidisciplinar, el acceso a ayudas técnicas y la protección social de los afectados, así como el apoyo a la investigación científica.
