La directora gerente del Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia (SEPAD), Estrella Martínez, ha sido una de las protagonistas en la II Jornada sobre Investigación, Innovación y Formación en Salud, celebrada en Mérida bajo la organización de FundeSalud, y que reunió a expertos y responsables del ámbito sanitario para discutir estrategias y avances en la atención a las enfermedades neurodegenerativas.

Durante su intervención desglosó la participación de Extremadura en el proyecto europeo ‘JADE Health’, una iniciativa que avanza en la prevención, el diagnóstico precoz y la atención integral de la demencia y otros trastornos neurológicos, con el liderazgo conjunto del SEPAD, el Servicio Extremeño de Salud (SES) y FundeSalud.

Actualmente, 15,8 millones de personas en Europa conviven con algún tipo de demencia, según datos de 2023 de Alzheimer Europe, lo que convierte a esta enfermedad en uno de los principales desafíos de salud pública del continente. La magnitud del problema queda evidenciada al considerar que la demencia es la principal causa de dependencia, dado que el 70% de los casos de dependencia en Europa están relacionados con esta condición. La enfermedad de Alzheimer representa el 66% de todos los diagnósticos de demencia, subrayando su preeminencia dentro del grupo de enfermedades neurodegenerativas.

Más allá de su impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, la demencia supone una notable carga económica. El coste estimado del tratamiento y los cuidados asociados a la demencia en Europa asciende a 392.000 millones de euros al año, equivalente a unos 27.815 euros por persona afectada y año. Estas cifras reflejan la urgencia de reforzar la respuesta de los sistemas sanitarios y sociales en todos los países europeos.

En este contexto, la Unión Europea ha marcado cinco objetivos prioritarios para el horizonte 2030 con relación al abordaje de la demencia y otras enfermedades neurodegenerativas: reducir la carga sanitaria, tanto en número de casos como en los costes asociados; mejorar la concienciación y comprensión social para combatir el estigma; promover un envejecimiento más saludable, fomentando la autonomía y los hábitos de vida activos; mejorar la detección temprana, permitiendo actuar antes y con mayor eficacia para mejorar el pronóstico; ampliar el acceso a servicios de alta calidad y optimizar la gestión de los recursos para garantizar una atención más equitativa y eficiente.

A nivel nacional, España ha desarrollado la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, herramienta fundamental para avanzar en la prevención, el diagnóstico precoz y la mejora de la atención, mediante manuales, guías y estrategias accesibles en la web del Ministerio de Sanidad.

En Extremadura, el Plan Integral de Atención Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo (Pidex) representa el marco de actuación regional ante la demencia. Desde su implantación, en 2010, persigue reforzar la detección precoz, el diagnóstico, el tratamiento y el apoyo a pacientes y cuidadores. Este programa destaca por la coordinación entre los servicios sanitarios y sociales, promoviendo una respuesta integrada que prioriza la calidad y la continuidad asistencial.

El proyecto ‘JADE Health’ es una iniciativa financiada por el Programa EU4Health 2021-2027 de la Unión Europea que involucra a 39 entidades de 17 países de la Unión Europea, incluyendo tanto participantes directos como colaboradores afiliados. Su misión principal es avanzar en la prevención, la detección y el tratamiento de la demencia y otras patologías neurológicas. Su alcance busca, además, atacar las desigualdades entre regiones y colectivos, con especial atención a los grupos más vulnerables. En este sentido, la alianza con casi 40 organizaciones en toda Europa refuerza la implantación de buenas prácticas y la replicabilidad de experiencias exitosas en beneficio de pacientes, familias y profesionales de la salud.

Extremadura se distingue dentro del consorcio por su implicación activa y su liderazgo en dos áreas: la coordinación global del proyecto y las acciones centradas en la concienciación y la lucha contra el estigma social. El esfuerzo conjunto de FundeSalud, el SEPAD y el SES ha permitido abordar el reto del deterioro cognitivo desde la pluralidad de las instituciones y crear sinergias para un impacto más amplio.

‘JADE Health’ está organizado en distintos paquetes de trabajo que abordan todas las facetas del problema; así, el SES lidera el paquete 6 (Detección temprana) y el paquete 7 (Prevención), desarrollando proyectos piloto centrados en el uso de herramientas digitales para el cribado de población, en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria de Valencia, así como la formación interdisciplinar sobre nuevas técnicas de vigilancia con el apoyo de la Fundación para el Fomento en Investigación Científica y Tecnológica en Asturias. Además, el SEPAD participa junto al SES coordinando el paquete 8, centrado en vías de atención y nuevos modelos asistenciales; el paquete 9, para impulsar los cuidados centrados en la persona; y el paquete 10, dedicado a la promoción de la sensibilización sobre el estigma y la atención a colectivos vulnerables.

Entre las líneas de innovación destaca la adaptación y fortalecimiento del Pidex como modelo de referencia, enriqueciendo su despliegue mediante la integración de los centros de mayores en los nuevos esquemas de cribado y atención comunitaria. Así, se incentiva el diagnóstico precoz y el acceso ágil a soluciones especializadas, reforzando la red de apoyo socio-sanitario en toda Extremadura.

El piloto del paquete 9, enfocado en los cuidados centrados en la persona, apuesta por la introducción de soluciones digitales y la formación avanzada de cuidadores. Se busca recopilar e incorporar la historia de vida, preferencias y necesidades personales de los pacientes, inspirando un modelo de atención verdaderamente individualizado y más humano, capaz de preservar la identidad y los vínculos afectivos.

El paquete 10 concentra sus esfuerzos en la identificación y el apoyo de los grupos vulnerables, así como en la capacitación de los cuidadores y la concienciación social. Entre las acciones programadas figuran actividades intergeneracionales entre personas con demencia y escolares, eventos de sensibilización, talleres y cursos para profesionales, recogiendo información de asociaciones y entidades de la región para ajustar las intervenciones a la realidad extremeña.

La implicación de Extremadura en ‘JADE Health’ muestra la capacidad de la región para liderar y participar en redes internacionales, impulsar la innovación y fortalecer la coordinación entre los diferentes servicios y recursos, con el objetivo de ofrecer la mejor atención integral a las personas afectadas por la demencia y sus familias.