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Feder organiza diversas actividades por el Día mundial de las enfermedades raras

Feder organiza diversas actividades por el Día mundial de las enfermedades raras
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Cada 28 de febrero se conmemora el Día mundial de las enfermedades raras y este año, a consecuencia de las restricciones sanitarias, la Federación española de enfermedades raras ha optado por organizar diversas actividades virtuales que le permitan reivindicar la atención que necesita el colectivo de los enfermos y sus familias.

Durante el día de hoy se desarrolla un evento online, con múltiples actividades a lo largo de todo el día, pensado para toda la familia, con tertulias, talleres, música o cuentacuentos para los más pequeños, que tiene como objetivo dar visibilidad a quienes conviven con una enfermedad poco frecuente.

El programa, que se puede seguir en Instagram y YouTube, incluye varias propuestas:

  • 11.00 horas. Charla con Pedro Soriano, Juan Carrión y Daniel de Vicente
  • 12.15 horas. Entrenamiento para toda la familia, con Crys Dyaz
  • 14.00 horas. ‘Cocinamos con…’ Luis Miguel Moreno, chef de Diurno
  • 15.00 horas. ‘Impulsamos la voz de la familia Feder’
  • 16.00 horas. Cuentacuentos, a cargo de Fundación ONCE y la pediatra Lucía Galán
  • 16.45 horas. Concierto de ‘Músicos por la salud’
  • 17.00 horas. Taller ‘Haz tu propio ‘Federito”
  • 18.00 horas. Cuento, a cargo de Almudena Cid

 

Actividades por el Día mundial de las enfermedades raras
Actividades por el Día mundial de las enfermedades raras

Este evento se enmarca en la campaña ‘Síntomas de esperanza’, con la que Feder quiere hacer balance de la problemática de estas patologías, agravada por la Covid-19, y poner de manifiesto las lecciones aprendidas que deja la pandemia en tres ejes: investigación, transformación social y servicios.

Así, solo el 20% de las enfermedades raras son investigadas, lo que implica que aún hay casi 5.000 patologías prácticamente desconocidas, lo que hace que poner nombre y tratamiento a la enfermedad sea todavía más difícil. Solo en España, la mitad de las familias que viven en esta situación han esperado más de cuatro años hasta el diagnóstico.

Además, muchas de estas patologías son de carácter genético y pediátrico, lo que pone en juego el pronóstico vital de la persona que convive con ella. A ello se une que, hoy en día, solo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento efectivo, por lo que, si bien la investigación es importante en todas las disciplinas, en enfermedades raras es prácticamente la única opción.

La complejidad de las enfermedades raras y la dificultad del acceso a recursos asistenciales hacen que el acceso a una atención integral de la patología por parte de las familias sea fundamental. Pero las características de estas patologías, sumadas a las dificultades de acceso a los recursos asistenciales, hace que casi el 30% de las familias se ven obligadas a desplazarse a hospitales lejos de su residencia. De ahí que la federación defienda la necesidad de asegurar el acceso en equidad a los avances en diagnóstico o tratamiento, con el que solo cuenta el 34% de las familias.

El Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el viernes 5 de marzo, a las 11.00 horas, con el objetivo posicionar el impacto de la Covid-19 en el colectivo y trasladar las lecciones aprendidas en esta crisis sanitaria, centrándose en los servicios, la transformación social y la investigación, a través de tres valores que definen la familia Feder: unión, lucha y compromiso.

Carrera virtual por la esperanza
Otra de las iniciativas de la federación es la carrera por la esperanza, que también se desarrolla de manera virtual hasta el 8 de marzo. Se trata de una experiencia individual que se comparte de forma colectiva y sincronizada. El procedimiento inicial es el mismo que en una carrera convencional, pero el dorsal se envía al usuario por correo electrónico. El usuario debe completar la distancia elegida por un recorrido en su ciudad, y a través de la aplicación de la carrera se sube el resultado de la distancia y tiempo realizado.

Las distancias son cinco y diez kilómetros, y cada participante podrá elegir su propio recorrido por donde realizar la prueba en su ciudad, teniendo en cuenta las eventuales restricciones por motivos sanitarios. La cuota de inscripción es de 6 euros para la carrera de cinco kilómetros y 8 euros para la de diez kilómetros. El dinero recaudado con las inscripciones se destinará a la Fundación Feder; también existe el ‘Dorsal cero’, para quienes deseen colaborar con el fin solidario de la iniciativa sin realizar la prueba.

Carrera por la esperanza
Carrera por la esperanza

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