Odín es un niño de tres años que nació con una malformación cerebral de origen genético llamada lisencefalia, que provocó que no se formasen sus surcos cerebrales y que carezca prácticamente de corteza cerebral.
A consecuencia de ello sufre de una discapacidad motora y multisensorial, sufriendo episodios epilépticos muy difíciles de controlar, para la que está tomando cuatro antiepilépticos y una dieta cetogénica.
Su madre, María Jesús, comentaba que “cuando nació no le daban ni dos años de vida. Ahora ves a Odín y no tiene que ver con lo que dijeron al principio”. Ha superado todos los pronósticos trabajando constantemente en múltiples terapias sensoriales, motoras con todo tipo de estimulación, desde atención temprana, y con la ayuda de la ONCE.
Esta primavera, tras adquirir prácticamente el control cefálico, Odín podía mantenerse sentado y de pie con apoyo, pero tuvo un brote epiléptico que hubo que controlar y que le causó un retroceso motor. “Le dio un brote y lo perdió todo. Volvió a estar como un bebé de tres meses. Queremos recuperar todo lo que habíamos conseguido a nivel motor. Que se pueda sentar, mantenerse de pie”, explica María Jesús.
“Es muy difícil comunicarse con él, no solo de forma verbal, también de forma no verbal. Darle de comer es complicado, va al logopeda para que pueda aprender a hacerlo y no atragantarse. También ha asistido a terapia visual porque no veía bien”, añade.
El problema de los antiepilépticos es que, aunque controlan sus crisis, también lo dejan hipotónico, sin fuerza y adormilado: “Estamos introduciendo nueva medicación que le hace estar muy irritado y le causa muchos vómitos. Las medicaciones antiepilépticas son muy fuertes”.
Ahora que está remontando Odín necesita un “empujoncito” a nivel motor para recuperar su estado anterior al brote, y para eso necesita un tratamiento intensivo de fisioterapia llamado ‘TheraSuit’, en el que pasará un mes trabajando tres horas diarias para ganar fuerza en los miembros, recuperar el control cefálico, de tronco, todas las cosas necesarias para que algún día pueda ponerse de pie y, quién sabe, tal vez andar. La terapia que necesita con urgencia cuesta 2.600 euros y la realizaría en Mérida, su lugar de residencia. Para recaudar fondos la familia está pensando en diversas iniciativas, como conciertos, galas o cenas.
Por ejemplo, a través de la asociación cultural y musical Cantautaria se están interesando artistas de la región para participar en eventos que se organizarán con el fin de conseguir esos fondos para la terapia, que combinaría con sus rutinas de aquaterapias, logopedas y la constante adaptación de aparatos ortopédicos.
Además, la empresa de moda infantil Le Petit Cocó ha confeccionado coleteros solidarios que se pueden adquirir a través de su página de Instagram, y también se puede colaborar a través de Bizum (María Jesús Gómez: 605053203).
