La asociación Mi Princesa Rett ha presentado en Mérida el proyecto ‘Finisterret, que desarrolla junto al actor Dani Rovira y su fundación ‘Ochotumbao’, con el que se pretende recaudar fondos para la investigación del síndrome de Rett.
Esta iniciativa cuenta con el apoyo de la Consejería de Igualdad de la Junta de Extremadura y el Ayuntamiento de Mérida.
La propuesta consiste en que un grupo de padres de la asociación, acompañados por integrantes de la Fundación ‘Ochotumbao’, de la que es cofundador el actor Dani Rovira, recorra en bicicleta el Camino de la Plata hasta el cabo de Finisterre, mientras que, a su vez, un grupo de madres lo hará siguiendo el Camino de Santiago en su vertiente norte.
La alcaldesa en funciones de Mérida, Carmen Yáñez, ha asistido al arranque de la primera etapa, durante la cual los participantes han recorrido los principales monumentos de la capital extremeña.
“Hemos aportado a este reto 5.000 euros para apoyar la investigación en enfermedades raras como el síndrome de Rett siendo conscientes que la implicación de las instituciones públicas es fundamental para dar visibilidad a esta circunstancia que sufren muchas personas en España”, ha explicado en su intervención.
Mi Princesa Rett surge en 2013 y recauda fondos para la investigación de la enfermedad en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, el centro de investigación de referencia en España para esta enfermedad neurológica grave que afecta sobre todo a niñas, y se calculan en España unas 2.700 afectadas.
Son niñas que nacen sanas, pero entre los 12 y 18 meses sufren una mutación genética en el cromosoma X que les impide tener el control de su cuerpo y, con un espectro autista severo, no hablan, muchas no andan, tienen graves problemas de comunicación, sufren epilepsia, escoliosis, problemas digestivos, o trastornos del sueño, entre otras consecuencias. El avance progresivo de la enfermedad las hace dependientes, y el deterioro cognitivo y motor es tal que son consideradas pluridiscapacitadas.