Buenas noticias para los pacientes de lupus y sus familias en Extremadura. Ha surgido una nueva asociación llamada Adelex, cuyo objetivo es brindar apoyo, ayuda y visibilidad a quienes padecen esta enfermedad.
Adelex, con sede en Villanueva de la Serena, se enfoca en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por lupus a través de estrategias y acciones concretas. Además de proporcionar información valiosa sobre el lupus, la asociación busca satisfacer las necesidades específicas de los pacientes en la región.
Para ello nos citamos con María José Galea y Agustina Guerrero, dos vecinas de Ribera del Fresno, la primera vocal de la Asociación y la segunda forma parte del pequeño (pero en crecimiento), grupo de WhatsApp.
María José nos narra los inicios y como este proyecto echa a andar: “La historia de esta asociación comenzó cuando contacté con Felupus, la Federación Española de Lupus, y ellos me pusieron en contacto con el grupo de WhatsApp. Después de un año de conversaciones, decidimos unirnos y convertir nuestra idea en una realidad. Hoy, Adelex es una asociación comprometida con mejorar la vida de las personas afectadas por el lupus en Extremadura”.
Por su parte, Agustina explica, para aquellos que no estén familiarizados con esta enfermedad, que “el lupus es una enfermedad crónica en la que el cuerpo se ataca a sí mismo por error. Aunque no tiene cura, existen diferentes tratamientos disponibles. No es contagioso y cuando la enfermedad está activa se le llama “tener un brote”, mientras que cuando está inactiva, se le denomina “estar en remisión”. Los síntomas varían de una persona a otra y pueden incluir manchas en la piel, artritis, aftas bucales, cefaleas, fatiga, entre otros”.
El lupus puede manifestarse a cualquier edad y afecta tanto a hombres como a mujeres, aunque se observa una mayor prevalencia en mujeres. “Nuestra asociación cuenta con miembros de diferentes localidades, desde la provincia de Cáceres hasta la provincia de Badajoz”, apunta Galea.
Ambas van más allá, los objetivos principales en Adelex son apoyar a los pacientes de lupus y a sus familiares, promoviendo estrategias y acciones para mejorar su calidad de vida. “Queremos realizar campañas de formación, información, prevención y asistencia, contribuyendo al mejor conocimiento de la enfermedad y proporcionando a los pacientes información actualizada sobre avances y tratamientos” comenta Guerrero.
Comprometidas con la recién creada asociación, estas ribereñas se han marcado el reto de llegar a cada rincón de Extremadura. “Queremos concienciar sobre el lupus y trabajar en un abordaje interdisciplinario de la enfermedad, que incluya la prevención y reducción del daño causado”.
De este modo, invitan a toda aquella persona que quiera unirse: “estamos comenzando este proyecto desde cero y cualquier ayuda será bienvenida. Creemos que es fundamental dotar a la sanidad extremeña de los recursos necesarios para satisfacer las necesidades de los pacientes de lupus”.
Y finalizan: “Desde Adelex agradecemos tu apoyo. Juntos podemos hacer la diferencia y mejorar la vida de quienes viven con lupus en Extremadura”. E incluso nos invitan a la lectura de un cuento infantil: El mejor paraguas del mundo, de Miguel Ángel Martínez Cantillo y José Luis Molina, de Apuleyo Ediciones (9788419128379).
Toda aquella persona que lo desee puede ponerse en contacto con Adelex, por lo que recomiendan seguirles en sus redes sociales para estar al tanto de todas sus actividades y obtener más información sobre cómo pueden ayudarte.
