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En esta publicación somos observadores de la realidad que nos rodea. Nos gusta fijarnos y aprender de los demás. Extremadura es una tierra generosa y solidaria. ¿Podríamos mejorar? Seguro que sí, pero tenemos una buena base, un montón de gente haciendo cosas por otra gente. Aportando un esfuerzo por mejorar la vida de los demás. Como lleva mucho tiempo haciendo Alcer Badajoz, la asociación de lucha contra las enfermedades renales, una entidad con más de cuatro décadas de buen hacer, a la que queremos acercarnos.
Para ello hablamos con Patricia García Casquete, su presidenta, una mujer que se define como “una trabajadora social que trabaja en Alcer desde 2005. En el último año tomé el testigo de mi querido Melchor Trejo, que nos dejó un importantísimo hueco. Seguimos intentando mantener su legado y su sueño de que los pacientes renales de Extremadura tengan unos tratamientos dignos y buena calidad de vida”.
Melchor Trejo, fundador y primer presidente de Alcer Badajoz, falleció hace algunos meses. En opinión de Patricia García “era un mago capaz de convertir los sueños en realidad. Él soñó que se podía dializar en Extremadura y lo consiguió. Fue capaz de crear una estructura en la que todos los pacientes renales hallasen su casa, una familia. Él nos enseñó a todos a ayudarnos unos a otros. Su legado también es el cariño, la fuerza para avanzar en el trabajo y la ilusión por mejorar. Por haber aprendido a remar con él hemos de seguir remando para que su sueño se haga realidad”. De hecho, como reconocimiento a su enorme tarea, Alcer Badajoz ha nombrado presidente de honor perpetuo a Melchor Trejo.
Alcer, explicado a quienes no han tenido aún ocasión o necesidad de descubrir qué es, podría definirse como “una segunda familia para el paciente renal y sus familiares. Cuando tenemos un problema siempre buscamos ayuda en el entorno más cercano, en la familia. Un paciente y un familiar de paciente pueden encontrar con nosotros un necesario cobijo humano y una atención específica, con profesionales bien y específicamente formados, y dotados de recursos adecuados para poder atender en las mejores condiciones a pacientes renales y sus familiares”.
Patricia García nos explica las actuales líneas de actuación de Alcer, que se basan en el trabajo de forma transversal: “Nuestros proyectos están interconectados. Trabajamos tanto la atención psicosocial al paciente como la educación sanitaria a pacientes y familiares, a los que les explicamos cada uno de los estadios de la patología, qué les puede ocurrir. Conociendo qué les va a pasar el nivel de ansiedad baja”.
“Trabajamos también el conocimiento y la adhesión al tratamiento y, por otro lado, está el trabajo de cara a la población general, un trabajo de prevención de la insuficiencia renal. No queremos tener más pacientes en la asociación, queremos prevenir esta epidemia porque el aumento de pacientes renales con insuficiencia renal crónica es muy significativo”, añade.
“Tenemos también un trabajo de mentalización para la donación de órganos. También estamos iniciando una tarea de visibilidad de nuestro tipo de discapacidad, la discapacidad orgánica. Últimamente disponemos de un logotipo propio. La nuestra es una discapacidad no visible y muy difícil de entender, por ello pretendemos que la sociedad conozca cual es nuestra tipología de discapacidad, cuáles son nuestras capacidades frente a lo que no podemos hacer. Queremos que nuestras capacidades se vean. Hace poco tiempo, en la media maratón Elvas-Badajoz corrió uno de nuestros pacientes, que hizo un estupendo tiempo de dos horas. Es un paciente renal en tratamiento de hemodiálisis. Con su participación queríamos demostrar que tenemos unas capacidades diferentes. Hay cosas que nos cuesta más hacer, pero con esfuerzo y empeño podemos hacerlas”, continúa.
Sobre los proyectos que tiene la asociación en marcha Patricia García nos cuenta que se trabaja de forma global y mantenida en el tiempo: “Lo que funciona se sigue usando. De forma permanente se trabaja la atención psicosocial y también la formación y capacitación del paciente renal y sus familiares. En estos tiempos redoblamos esfuerzos en materia de prevención, también con los escolares. Solemos dar charlas en centros educativos y otros colectivos de la provincia. Cualquiera que lo desee solo tiene que contactar con nosotros a través de nuestra web o teléfono y acudiremos sin coste alguno a compartir nuestro mensaje con ellos, nuestro mensaje de prevención, de mentalización para la donación y de nuestra discapacidad diferente que nos da muchas capacidades”.
Para hacer aún más visible la entidad y su trabajo recurre a la publicidad, “con una valla publicitaria en la avenida de Elvas, además de cartelería en aparcamientos y farmacias de Badajoz, con el apoyo de su presidente, Cecilio Venegas”. “Organizamos también cada año las jornadas de pacientes renales y familiares, en las que tratamos temas de autocuidado y otras cuestiones de actualidad, con ponentes de toda España, además del Día mundial del riñón, en marzo, y el Día nacional del donante, en junio; ese día rendimos homenaje a los donantes, a los que lo han sido, a los que quieren serlo y a los que lo serán. Además, organizamos durante todo el año días del donante y charlas en diferentes espacios”, explica.
A pesar de los más de 40 años de andadura de la entidad sigue existiendo un enorme desconocimiento sobre las enfermedades renales. “La insuficiencia renal sigue siendo una gran desconocida. Es por desgracia muy silenciosa y hasta que no está en un estadio muy avanzado no da la cara. Es muy problemático y difícil conseguir una detección y un tratamiento precoz. Por eso trabajamos en la línea de prevención. Este año, en el Día mundial del riñón nos parecía importantísimo establecer un canal de comunicación entre los médicos de atención primaria y los nefrólogos, y conseguimos organizar junto con el Colegio Oficial de Médicos de Badajoz un webinar (formación en formato video impartida por internet) con 114 sanitarios, y se pudo establecer ese canal de comunicación, para conocer cuáles son esos síntomas que nos pueden poner en alerta y cuál sería la manera de derivar los pacientes de la atención primaria a la especializada para que se pueda no solo detectar sino tratar al paciente y procurar que no llegue al tratamiento renal sustitutivo o al menos demorarlo el máximo tiempo posible”, detalla Patricia García.
En su opinión, las demandas de los enfermos renales de Extremadura por fortuna son siempre rápidamente atendidas: “La última gran demanda que tuvimos fue la vacunación preferente del Covid, y se nos escuchó y atendió, incluso se nos vacunó de la cuarta dosis antes que a la población en general. Cuando tenemos algún tipo de demanda rápidamente la Consejería de Sanidad nos abre las puertas y nos escucha. Es cierto que en los medios se pueden tener noticias de problemas en el transporte sanitario en Extremadura, pero tengo que reconocer la gran labor del Servicio Extremeño de Salud, que cambió de modelo y la mesa de coordinación la gestiona una empresa pública, lo que evita desviaciones que existían. Pueden existir aún problemas, pero vamos por muy buen camino”.
La relación de Alcer con los poderes públicos es, pues, muy buena. “Es importante que desde Alcer, desde nuestro trabajo diario en el cual detectamos las necesidades podamos trasponer, hacer esa incidencia política en los poderes públicos. Eso nos ayuda a que se conozca nuestra patología y a que todos los problemas que podamos tener se puedan superar, trabajando y en coordinación. No solo demandando, sino también arrimando el hombro. Melchor nos enseñó a trabajar, a ayudar. Estamos dispuestos a colaborar con cualquier poder público siempre que compartamos los fines”, remarca Patricia García.
Igualmente, la relación con la sociedad extremeña es también muy buena: “La sociedad extremeña mantiene con nosotros una relación bidireccional que enriquece. Es importante la simbiosis entre una sociedad como la extremeña, muy solidaria, con uno de los mejores índices de donaciones y trasplantes de España, y nuestro trabajo haciendo que la sociedad adopte estilos de vida saludables y de prevención de la enfermedad para que no se amplie el número de nuestros pacientes”.
Patricia García concluye insistiendo en la importancia del equipo que comanda: “Yo solo soy una cabeza visible, pero el esfuerzo, el trabajo y el mantenimiento de esta casa es obra de pacientes, familiares y profesionales. Sin ellos no podríamos abrir las puertas de esta casa cada día. Soy solo un instrumento, pero el alma de Alcer Badajoz son las personas que lo componen”.
Agradecemos que nos hayan recibido y que compartan con nosotros una parte mínima de su intensa y excelente tarea diaria, en la cual los animamos a perdurar, por el bien de la sociedad extremeña.
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