La localidad pacense de Bodonal de la Sierra ha sido el epicentro de la quinta edición del Desafío Solidario Epic Trail, una prueba no competitiva que ha recorrido 70 kilómetros atravesando ocho municipios entre el sur de la provincia de Badajoz y el norte de Huelva.

Organizada por la Asociación Extrematrail, con el apoyo de la Diputación de Badajoz y los municipios implicados, la iniciativa reunió a unos cien corredores que afrontaron un exigente recorrido montañoso con un desnivel acumulado de 1.581 metros en las estribaciones de Sierra Morena.

El evento, que se celebra desde 2021, destina la totalidad de los fondos recaudados a apoyar la investigación de enfermedades raras y a ayudar económicamente a las familias afectadas. La iniciativa nació gracias a Paco Barragán, vecino de Bodonal y fundador de Extrematrail, cuya hija fue diagnosticada con una enfermedad rara, lo que impulsó este proyecto solidario. Los fondos obtenidos este año se repartirán a partes iguales entre la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Huntington Extremadura.

Durante la jornada, corredores, familias y voluntarios compartieron una experiencia que combina deporte, compromiso social y visibilidad para enfermedades poco conocidas. A lo largo del recorrido, que incluyó los municipios de Bodonal de la Sierra, Segura de León, Fuentes de León, Cumbres Mayores, Cumbres de Enmedio, Cumbres de San Bartolomé, Higuera la Real y Fregenal de la Sierra, se instalaron puntos de avituallamiento donde se puso especial atención a la sensibilización sobre las enfermedades raras.

Uno de los testimonios más emotivos durante la presentación de la prueba fue el de Mónica González, madre de dos hijas con enfermedad de Huntington, quien denunció la lentitud del sistema sanitario para la valoración y atención de estas patologías, señalando que una de sus hijas esperó tres años y medio para ser valorada. También agradeció el apoyo de asociaciones como Huntington Extremadura, que cubren necesidades que la sanidad pública no alcanza a atender.

La participación en la prueba no requirió una cuota fija; cada corredor aportó lo que pudo o quiso. Además, se puso a la venta una camiseta conmemorativa y se distribuyeron más de 150 huchas solidarias en distintas localidades de Extremadura y otras regiones. También se habilitó una plataforma digital para recoger donaciones.

La llegada a meta en Bodonal de la Sierra estuvo cargada de emoción, reflejando el compromiso y la esperanza de todos los participantes y colaboradores frente a unas enfermedades que afectan a pocas personas pero que necesitan el apoyo de toda la sociedad. El Epic Trail se consolida como una cita anual clave para visibilizar y apoyar la investigación de las enfermedades raras en la región.

Hemos tenido la oportunidad de hablar con el promotor de esta iniciativa, Paco Barragán, quien nos cuenta que la enfermedad de su hija fue el principal motor para fundar la Asociación Extrema Trail y poner en marcha el desafío solidario. Explica que tanto él como su mujer pasaron dos años esperando un diagnóstico para su hija, una situación que describe como desesperante, aunque reconoce que hay familias que pueden esperar entre seis y diez años sin diagnóstico.

La incertidumbre y la impotencia vividas le llevaron a buscar visibilizar la situación de muchas familias que atraviesan lo mismo, utilizando el deporte como plataforma. Además, menciona la pérdida de un sobrino por cáncer infantil, lo que también influyó en su decisión y en el homenaje a la lucha diaria de los niños enfermos.

Paco Barragán también detalla cómo la vida de padres con hijos con enfermedades raras está marcada por la incertidumbre diaria, sin saber qué les deparará el futuro. Explica que su hija Cristina sufre múltiples problemas de salud y que el síndrome que padece es genético, aunque ninguno de los padres lo porta. Resalta que estos síndromes suelen estar formados por muchas pequeñas patologías y que afectan más a niñas que a niños.

En su charla establece un paralelismo entre la vida de quienes padecen enfermedades raras o discapacidades y las carreras de larga distancia. Sostiene que, al igual que en una carrera no competitiva, donde se cuida al compañero más rezagado, en la vida familiar se debe apoyar a la persona enferma para que sea lo más autosuficiente posible, sin dejar de estar pendientes de sus necesidades. Insiste en la importancia de la empatía y de no juzgar ni reírse de quienes tienen una discapacidad, recordando que muchas enfermedades no son visibles.

Paco Barragán subraya la necesidad de empatía y de mirar por los demás, especialmente por quienes tienen más dificultades. Afirma que la vida es una carrera de obstáculos y que las personas con discapacidad o enfermedades raras tienen que esforzarse el doble para lograr la mitad que los demás. También destaca la importancia de facilitarles el día a día, a veces con gestos tan simples como un abrazo o una palabra de apoyo.

En ese sentido, iniciativas deportivas el Epic Trail permiten dar visibilidad a muchas enfermedades raras que no se conocen. Narra cómo en estos eventos, los participantes llevan camisetas con nombres de enfermedades poco frecuentes, lo que contribuye a sensibilizar y a que más gente conozca estas realidades. Considera que el esfuerzo de quienes participan en estos desafíos, a menudo muy duros físicamente, es un ejemplo de solidaridad y compromiso.

Y sobre la dureza de la prueba no duda en afirmar que es tan difícil como la vida de quienes conviven con enfermedades raras, con muchos obstáculos y momentos duros. Sin embargo, afirma que el orgullo de terminar la carrera y el abrazo de los familiares al llegar a la meta es la mejor recompensa, más valiosa que cualquier medalla.

Para concluir, Paco Barragán solicita a las instituciones y a la sociedad que sean más sensibles con los más débiles y que se destinen más recursos a apoyar a quienes lo necesitan, en lugar de malgastarlos en campañas políticas. Reconoce que no siempre es posible cumplir todas las promesas, pero insiste en la importancia de intentarlo y de no desistir. Finalmente, anima a la participación en carreras solidarias, no solo por el beneficio físico, sino por la satisfacción de ayudar a los demás; considera que estos gestos contribuyen a una sociedad más empática y solidaria, y agradece a quienes hacen posible la difusión de estas iniciativas.