Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se conmemora cada 21 de junio, la Fundación Luzón puso en marcha wELApop, una plataforma ficticia en la que los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica vendían aquello a lo que tienen que renunciar para poder costear su enfermedad, desde botas de fútbol o una botella de vino hasta abrazos o un ‘te quiero’.

Con esta iniciativa se pretende sensibilizar a la población sobre esta enfermedad, y solicitar más apoyo por parte de la Administración, que incluye una campaña en Change, ya que el coste medio de los cuidados de una persona enferma de ELA pueda alcanzar los 35.000 euros anuales, algo que muchas personas no pueden permitirse.

La crisis sanitaria ocasionada por la Covid-19 ha hecho aún más visible la falta de atención a los pacientes de ELA por parte de la Administración. Enfermos y familiares han visto cómo se suspendían sus terapias y se reducía al mínimo la atención domiciliaria. Según los datos extraídos del estudio ‘ELA y Covid-19’, realizado por la Fundación Luzón, más del 70% de los enfermos de ELA en España está siendo atendido por un único cuidador, siendo en la mayoría de los casos un familiar; y al 56% se les han paralizado los recursos y servicios sociales habituales. El estudio refleja también que más de la mitad de los enfermos de ELA manifiesta haber empeorado su situación durante el confinamiento.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de dos a cinco años desde su diagnóstico. La dificultad para detectar los síntomas iniciales supone la demora de su diagnóstico; por ejemplo, en España, el tiempo medio desde el primer síntoma hasta el diagnóstico supera el año. En España se diagnostican tres nuevos casos de ELA al día, y se calcula que uno de cada cuatro españoles desarrollará la enfermedad.

Según las estimaciones, hasta el año 2040 se prevé un aumento significativo del número de casos en la población mundial, debido fundamentalmente al aumento de la esperanza de vida y al envejecimiento de la población. Sin embargo, la ELA sigue siendo una enfermedad invisible y olvidada, que no cuenta con el apoyo suficiente para combatirla. La falta de inversión para su investigación hace que en más de 20 años no se haya realizado ningún avance significativo en su tratamiento, contención y cura.