Fundaciones y asociaciones dedicadas a proteger a personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se reunieron en Madrid para crear la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ‘ConELA’. El nuevo organismo tendrá como objetivos convertirse en la voz de la Comunidad de la ELA en España y lograr laequidad de tratamiento para todos los enfermos, así como una atención integral y especializada.
ConELA agrupa a asociaciones de ELA del País Vasco (Adela Eh), Castilla La Mancha (Adelante CLM), Comunidad Valenciana (Adela CV), Aragón (Araela), Galicia (Agaela), Cantabria (CanELA), Navarra (Adela Navarra), ELA Extremadura, ELA Balears, ELA Andalucía, ELA Principado y ELA Región de Murcia, así como a la Plataforma de Afectados de ELA, la Fundación Miquel Valls, Redela y a la Fundación Luzón. Además, cuenta con el apoyo de las asociaciones Dale Candela, Saca la Lengua a la ELA y Siempre Adelante.
El primer desafío a afrontar por esta entidad es participar activamente en la tramitación de la Ley ELA.
La firma del acta por la que se constituye la nueva entidad tuvo lugar en la Fundación Areces y contó con la presencia de representantes de dichas entidades, así como con las intervenciones de la presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, María José Arregui, del exfutbolista y entrenador Juan Carlos Unzué y del presidente de la Plataforma de Afectados, Pepe Tarriza.
La Confederación Nacional de Entidades de ELA nace con el propósito de servir como nexo de unión entre las distintas fundaciones, asociaciones y grupos de acción, lograr la equidad de atención socio-sanitaria de los enfermos y afectados a nivel nacional, conseguir una atención integral centrada y personalizada en los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios, y Promover la investigación, la transferencia de conocimiento especializado sobre la ELA y la práctica basada en la evidencia,considerando el mejor conocimiento científico disponible.
Algunos de los objetivos de ConELA son definir, consensuar y priorizar los derechos sociales, la atención sanitaria y la protección indispensables para las personas afectadas de ELA, ser el órgano representativo ante los estamentos públicos y privados en los asuntos que acuerde ConELA, fomentar y valorar alianzas con otras entidades para aunar fuerzas, proporcionar el intercambio de experiencias y buenas prácticas entre las Entidades Socias desde el respeto mutuo, visibilizar, comunicar e informar a la sociedad el apoyo que ConELA y sus Entidades Socias pueden proporcionar a los pacientes y sus familiares, unificando el mensaje sobre la enfermedad y Llevar a cabo un seguimiento preciso de los esfuerzos de investigación y, si es preciso, participar en ellos.
