EMEX celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Un año más, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Extremadura (EMEX) celebra el 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con diferentes actividades. El objetivo es concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la problemática actual de las personas con Esclerosis Múltiple y su movimiento asociativo, y así dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de su vida.

EMEX es una entidad sin ánimo de lucro, nacida en octubre de 2014, creada por afectados y familiares de personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas de Extremadura. Su ámbito de actuación es regional y sus sedes se hallan en Mérida , Don Benito, teniendo su sede central en Cáceres, contamos en la actualidad con aproximadamente 200 socios entre afectados y familiares.

Esta está federada en la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe), constituida por 46 asociaciones.

Este año, Aedem-Cocemfe y sus 46 asociaciones han creado un manifiesto a favor de las personas con Esclerosis Múltiple en el cual recoge una serie de reivindicaciones. Una de ellas es que quieren incidir en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas desde 2017, que ‘mida’ situaciones y síntomas invisibles que se dan en la Esclerosis Múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, los brotes, etc. La utilización de los criterios obsoletos y desfasados del baremo actual, está impidiendo que las personas con Esclerosis Múltiple obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad.

Desde el movimiento asociativo de la Esclerosis Múltiple en España quieren destacar el importante papel de las asociaciones de personas con Esclerosis Múltiple en la atención a pacientes y familiares, como referentes en información, atención sociosanitaria, orientación de recursos y reivindicación de derechos, así como de los profesionales que trabajan en ellas, especialmente tras los duros momentos que se han vivido y en los que, gracias a su extraordinario esfuerzo, consiguieron continuar atendiendo las terapias y permanecer al lado de las personas con Esclerosis Múltiple.

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2022, Aedem-Cocemfe ha promovido la realización de un encuentro digital de todos/as los/las Trabajadores/as Sociales de la red de Asociaciones de Aedem-Cocemfe, que tendrá lugar en junio de este año y que será posible gracias al apoyo de BMS, Merck y Sanofi Genzyme. La intervención desde la perspectiva del trabajo social a veces puede suponer un reto, que se torna más llevadero con la compañia, apoyo y experiencia de otros y otras profesionales.

Además, Aedem-Cocemfe y sus asociaciones se unen a la campaña internacional #ConexionesEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que bajo el lema ‘Me conecto, nos conectamos’, tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas afectadas de Esclerosis Múltiple. Tanto en el momento del diagnóstico como durante toda la evolución de la enfermedad, las personas con Esclerosis Múltiple pueden sentirse solas y aisladas. La campaña da voz a todas ellas para poder enviar mensajes, reivindicar mejores servicios y destacar los beneficios de las redes de apoyo.

Cualquier persona puede unirse a esta campaña haciendo el ‘Corazón de la EM’ como símbolo de solidaridad con todos aquellos afectados por esta enfermedad. Se trata de unir las manos en forma de corazón o unir una mano a la de un amigo para crear el ‘Corazón de la EM’ y compartir la foto en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) con los hashtags #ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple, #DíaMundialEsclerosisMúltiple. Toda la información de la campaña a nivel mundial en la página web de ‘World MS Day’ .

También se insertará un botón en la página web de Aedem-Cocemfe al que todas las personas que lo deseen podrán pinchar para crear un ‘Corazón de la EM’ solidarizándose con todas las personas afectadas de Esclerosis Múltiple. Este botón estará disponible 3 días, desde las 24.00 horas del viernes 28 de mayo hasta las 24.00 horas del domingo 30 de mayo.