Anuncia Maján
Retomamos el ritmo después de este verano repleto de olas de calor e incertidumbre, pero con las mismas ganas de contar cosas, de contar historias hermosas como la que les traemos esta vez.
La historia de Luis Fernando y José, una historia de amor que rompe tópicos y convencionalismos. Dos personas con gran discapacidad física y enorme capacidad de amar por encima de dificultades. Por eso queremos conocerlos más de cerca.
José tiene 43 años, es valenciano y activista por la vida independiente, y llegó a Extremadura por amor. Luis Fernando es de Badajoz, aunque vive desde hace 32 años en Alcuéscar; en Badajoz su vida independiente era imposible, ya que por las barreras no podía salir de casa. “Aquí empezó la segunda parte de mi vida. La tercera y más importante empezó cuando conocí a José por internet y empezó nuestra historia y un cambio radical en mi vida”, explica.
La trayectoria vital de José incluye haber prestado tareas de asesoría durante 12 años, siempre muy vinculado al mundo del asociacionismo a través del trabajo y a nivel personal: “esto me ha hecho ver la necesidad de un cambio de modelo hacia la vida independiente”.
Luis Fernando nos cuenta su historia vital: “Nací con parálisis cerebral. Con dos años mis padres comenzaron a tratarme hasta que dieron con el diagnóstico correcto. Hasta los 10 años pude andar. A los 24 años entré en el Centro de atención a personas con discapacidad de Alcuéscar, donde pude hacer muchas más cosas. Hace seis años conocí a José y con él descubrí algo que no me había planteado, como es la vida independiente, y otra forma de pensar. Hasta que le conocí mi vida solo pasaba por este centro. Pero la vida independiente supone un cambio de modelo, de repensar muchas cosas sobre la diversidad funcional, y ese proceso también me ayuda mucho a entender que podemos hacer más de lo que pensamos, y cambiar nuestra vida a mejor y que nuestras únicas alternativas no sean vivir en una residencia o con la familia”.
La razón principal que los anima a emprender una convivencia diaria es, según José, “aunque pueda parecer muy romántico, el amor, y también ver que Luisfer era alguien diferente a lo que había conocido hasta entonces, que me hablaba de una relación seria, estable, construida no solo desde el deseo, que también, y el apoyo entre iguales, que para llevar una vida independiente es tan necesario. El amor no solo es el amor romántico, sino lo que significa ese amor: apoyo mutuo, respeto mutuo, apoyo entre iguales tan necesario para poder llevar una vida independiente. Yo conocí la vida independiente con otra persona y he intentado transmitirle a él mi experiencia”.
“Además de lo que él dice, compartimos muchas cosas, aunque diferimos en muchas otras como muchas parejas. Esta diferencia de caracteres es a mi juicio lo que hace funcionar a las parejas. Él me saca de mi zona de confort y yo le doy una calma que él también necesita”, añade Luisfer. “La base del equilibrio es comprenderse y complementarse”, remarca José.
A quienes no se deciden aún a emprender su proyecto de vida en común, José les dice que “los miedos, que todos los tenemos, hay que vencerlos. Si creen de verdad en algo hay que ir a por ello. El miedo no te puede parar, al contrario, ha de ser ayuda para conseguir lo que quieres. Si quieres algo de verdad, trabaja por ello cueste lo que cueste”.
“Todos tenemos nuestro ritmo y forma de hacer las cosas. El primer paso es conocerse a uno mismo, y buscar personas que vivan situaciones parecidas a la tuya, con las que puedas comentar. Ver el ejemplo de otras personas te ayuda mucho. Y la vida independiente va a ayudar a muchas personas a replantearse cosas y querer vivir su propia vida. Está claro que cuando vives con tu familia o en una residencia hay muchas cosas que piensas que no serás capaz de hacer”, incide Luisfer.
“En una residencia la mayoría de las parejas lo son solo de comida, porque lo viven más como una amistad que como un proyecto de vida. De lo que se trata con la vida independiente es de poder ser arquitectos de nuestra propia vida. Es una frase con la que a nosotros nos gusta describir la vida independiente”, expresa José.
A la pregunta de cómo viven ellos su vida día a día, José responde que, en su caso, ha habido un antes y un después de Luis: “Mi principal motivación ha sido el trabajo. Hasta que conocí a Luis. Ahora también me planteo una vida en común. Tengo sueños, ilusiones, ganas de hacer cosas, que sean de trabajo, pero también de ocio, de conversación tranquila, un poco de todo”.
“Nuestro día a día está muy marcado por el proyecto que hace algún tiempo hicimos de vida independiente, luego creamos nuestra asociación y por último hemos creado una campaña nacional para conseguir la creación de una bolsa nacional de viviendas accesibles para gente con discapacidad, y eso ocupa gran parte de nuestro día. Luego intentamos ver alguna serie, pero estamos ahí en la lucha para fomentar la vida independiente de forma realista y que se pueda llevar a la práctica”, añade Luisfer.
Abordar la cuestión de la sexualidad en una pareja con gran discapacidad requiere, según José, “aprender a darle la importancia que tiene. Pero no darle todo a la sexualidad, aprender a valorar los pequeños grandes momentos. Aprendes a darle la importancia que tiene a una mirada, a un gesto de cariño, de complicidad”. “No estamos diciendo que la genitalidad no sea importante, y el contacto cuerpo a cuerpo. Por supuesto que lo es. Pero eso ocurre en vacaciones y cuando se puede, y estamos tratando de fomentar en un futuro la figura del asistente sexual, que es tan importante para las personas que necesitamos grandes apoyos a todos los niveles”, añade.
Luisfer reconoce que se vive con mucha dificultad, que todos son barreras cuando se nace con una discapacidad. Pide que la sociedad sea más consciente de las dificultades y facilite más la vida.
“Creo que, más que la gente, también las administraciones públicas juegan un papel clave. El papel que juega el asistente sexual es ser una prolongación de tu cuerpo, pero en ningún caso sería prostitución, ni interviene para obtener placer en las relaciones sexuales. Es una figura de apoyo, simplemente”, apunta José.
Las barreras que se encuentran en su día a día son muchas; además, al vivir en un pueblo pequeño, la distancia con los grandes núcleos de población donde ‘todo ocurre’ es una barrera importantísima. “Se hace lo que se puede, se viaja cuando se puede. Participamos en las jornadas y actividades que nos proponen, aunque muchas cosas las hacemos vía telemática porque, además del periodo que todos hemos vivido de la pandemia, las dificultades para movernos son muchas. Es otro punto que las administraciones deberían tener en cuenta, facilitarnos la movilidad y que no sea para nosotros una odisea, por ejemplo, poder ir a Cáceres a participar en unas jornadas”, dice Luisfer.
“La movilidad sigue siendo un hándicap muy importante, y no poder elegir cuando y qué comemos, quién y cómo nos atiende. Lo que se llama cuidados centrados en la persona, la asistencia personal. Porque son cuidados diseñados y dirigidos por la propia persona. De eso se trata, de decidir y dirigir nuestras propias vidas a todos los niveles”, añade José.
“Como apunta Luisfer, a nosotros nos gusta comparar nuestra situación con la de una persona que no tiene diversidad funcional. A esa persona nadie le dice cuándo ducharse, cómo hacerlo, hace lo que quiere. ¿Por qué nosotros no podemos hacer lo mismo? ¿Por qué a nosotros se nos imponen unos horarios, una forma de aseo, de comer, de lo que sea? Por eso luchamos por estar en nuestra casa y poder dirigir nuestra vida”. “No entendemos por qué el sistema, en pleno siglo XXI, nos impone la institucionalización o vivir con nuestras familias como única forma de vivir”, remarca José.
Viendo la corriente de puesta en valor del entorno rural, ellos quieren dejar claro que está muy bien, siempre que no suponga una barrera para la actuación social de las personas con discapacidad que necesiten ayudas para desplazarse a otros lugares.
Su proyecto de vida independente necesita, para hacerse realidad, “voluntad política, y verlo como una inversión, no un gasto. La vida independiente genera empleo para el asistente personal, la figura laboral que nos apoya en nuestras necesidades. Pero también genera empleo para las personas con diversidad funcional porque podemos ir a trabajar”. “Ahora no podemos trabajar porque estamos en un entorno rural, y también porque el centro no te permite vivir aquí si trabajas. Estás condenado a ser doblemente dependiente. Por eso desde la asociación VIVA queremos crear una incubadora del emprendimiento social que permita a personas con diversidad funcional crear su puesto de trabajo y también trabajar por cuenta ajena para otros”, explica José.
Una vez que la vivienda y la asistencia personal son posibles se abre un mundo enorme de posibilidades para las personas con discapacidad: “nosotros hablamos de lo que llamamos el programa Vives. Con vida independiente puedes tener un trabajo y vivir en toda su plenitud”.
Para terminar, también nos gusta hablar de sueños, de esperanzas. Y José tiene ahora mismo dos sueños: “vivir de forma independiente y echarle el guante a Luisfer y casarme con él”. “Eso lo tenemos pensado cuando hagamos realidad nuestra vida independiente -sonríe Luisfer- que es nuestro sueño. Yo espero que sea también el sueño de más personas. la vida independiente es la gran desconocida. Nosotros nos mostramos como somos para servir de ejemplo y que la gente sepa que existe y se puede hacer”. “Para que los sueños se cumplan hay que creer en ellos y humanizar las políticas de la discapacidad, teniendo en cuenta el trato integral a todos los aspectos de la persona, no solo físicos sino también afectivos”, concluye.
Que no quede ninguna duda, contaréis con el apoyo de Grada para conseguir que vuestras legítimas aspiraciones y deseos se cumplan.
