XXII Encuentro nacional de familias de personas con Síndrome de Down. Grada 174. Primera fila

Valladolid ha acogido el vigésimo segundo encuentro nacional de familias de personas con síndrome de Down, que contó en su inauguración con la presentación de Miriam Orejón, joven con síndrome de Down y el cómico Martín Luna. Ante más de 470 asistentes, expresaron su alegría y la certeza de que las familias de personas con Síndrome de Down son “familias felices, luchadoras e inconformistas”.

Como anfitrión intervino el presidente de Down Valladolid, Manuel Velázquez, quien incidió en que sigue viendo el mismo inconformismo que siempre: “queremos un futuro mejor, crear una sociedad inclusiva es tarea de todos”.

Por su parte, la directora de Programas con Universidades y Promoción del Talento Joven de Fundación ONCE, Isabel Martínez, afirmó que “son las familias las que retiran los obstáculos que las personas con discapacidad encuentran en su camino vital”. Resaltó también el buen trabajo de Down España en torno a la investigación, vital para tener buenas políticas públicas y proyectos.

Durante esta ceremonia inaugural del encuentro se otorgó el Premio Trébol a solidaridad, que recayó en la empresa Vass, cuya directora de Talento, Paula Rodrigo, alentó a las familias a seguir impulsando la incorporación de personas con síndrome de Down en el mundo laboral. Este año, además, se entregó un Premio Trébol extraordinario a la Ukranian Down Syndrome Organization, por su enorme esfuerzo para seguir apoyando a las personas con Síndrome de Down de Ucrania a pesar de la devastadora situación del país; su presidenta, Tania Mikhailenko, mostró su agradecimiento en un video muy emotivo.

En la primera jornada del encuentro se celebró la conferencia ‘Las redes sociales, la comunicación pública y el síndrome de Down’, en la que influencers muy diferentes han explicado el porqué de sus perfiles en redes sociales. Mariana de Ugarte, Raquel del Barrio y Elisa Blázquez son madres de niños con Síndrome de Down, y a través de sus perfiles comparten sus experiencias y luchan para eliminar prejuicios asociados al Síndrome de Down. Por su parte la joven chilena Caterina Moratti se define como locutora profesional, influencer y creadora de contenido. Todas quisieron convertir la curiosidad ajena en aprendizaje, y mostrar que se puede tener hijos con Síndrome de Down y una vida feliz. Además, se trata de empoderar a las personas con Síndrome de Down. “Ser diferente también es un valor. Las personas con Síndrome de Down queremos que crean en nosotros y no en nuestro diagnóstico”, recalcó Caterina Moratti. Las ponentes pensaron en etiquetas para titular esta charla, y las elegidas fueron #SindromedeDownPositivo #NormalizandoSindromeDown #MagiaSinEtiquetas y #MasSeguidoresXmasInclusion

El encuentro también incluyó un ciclo formativo que trató aspectos como la importancia de las familias en las vidas de las personas con Síndrome de Down, el momento del nacimiento de un bebé con Síndrome de Down, o las diferentes vías para impulsar la participación de las personas con Síndrome de Down en sus asociaciones. También se trataron aspectos como las últimas reformas legales, la intersección entre discapacidad y violencia de género y el impulso a la vida asociativa de las personas con Síndrome de Down. “Las personas con Síndrome de Down deben tomar parte en sus asociaciones para ser los primeros defensores de sus intereses”, afirmó en este sentido el gerontólogo y experto en vida adulta de Down España Gonzalo Berzosa.

En la última jornada del encuentro se abordaron aspectos como la autonomía, los retos y la participación de las personas con Síndrome de Down en sus propias vidas; también se trataron la gestión de las emociones, con equilibrio entre sensaciones, emociones, acciones y pensamientos; la implicación familiar, clave en la gestión de las emociones, los retos y las necesidades de las personas con Síndrome de Down en su vida adulta; la mayor predisposición genética a padecer Alzheimer; o la vinculación de las familias con las asociaciones.

La última parte del encuentro estuvo dedicada a diversos talleres dirigidos a las personas con Síndrome de Down para impulsar su autonomía y participación en las entidades.

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