XXV Aniversario de la Asociación Oncológica Extremeña. Grada 176. Primera fila

Anuncia Maján

Cumplir 25 años para cualquier persona es alcanzar una edad en la que la madurez se va abriendo paso sin que la juventud quede aún atrás. Una edad en la que ya hemos sentado las bases de lo que queremos ser.

En la vida de una asociación supone un momento de celebrar, hacer balance de lo conseguido y, sobre todo, pensar en todo lo que queda por hacer, pero ya con la experiencia del trabajo previo. La Asociación Oncológica Extremeña celebra su vigésimo quinto aniversario, y para acercarnos más a su realidad hemos dialogado con su presidenta, Isabel Rolán Merino.

Isabel Rolán se define como “una voluntaria más de esos 600 voluntarios que forman parte de esta gran familia de AOEX”. “Un día, hace 25 años, después de pasar un cáncer, viendo la situación existente en la atención y la falta de recursos de nuestra Comunidad, y animada por mi oncólogo decidí crear la Asociación Oncológica Extremeña, y reunir un grupo de 13 personas para comenzar esa ilusionante aventura. Desde entonces tengo el honor de presidir AOEX”, añade.

Además, nos explica las tareas que actualmente desempeña la asociación: “entre otras, reivindicar todo lo necesario para que el paciente tenga la atención integral por la que hemos luchado y lo seguiremos haciendo, y dar al paciente y a su familia el apoyo psicosocial y de voluntariado que necesita, para lo que contamos con 36 profesionales que ofrecen apoyo psicológico en los hospitales de las ocho áreas sanitarias, en Oncología Infantil, en seis de las ocho áreas en Cuidados Paliativos, en Cuidados Paliativos Pediátricos y en las sedes de AOEX”.

“También ofrecemos apoyo social, información y asesoramiento oncoestético; talleres para pacientes que mejoran su condición física y emocional: yoga, reiki, meditación, ‘Calma tu mente’ y ‘Transforma-T’, baile y teatro; también disponemos en algunas delegaciones de consultas y talleres de deshabituación tabáquica. Gracias al voluntariado podemos acompañar a pacientes de oncología médica y de cuidados paliativos, realizar actividades de sensibilización en días señalados del cáncer, así como ofrecer, entre otras, actividades ocio y tiempo libre a los niños con enfermedad oncohematológica; realizamos también formaciones para prevenir el cáncer; y disponemos de un servicio de préstamo de material ortoprotésico y de un servicio de ayuda a domicilio y atención a la dependencia con 145 auxiliares”, agrega Isabel Rolán.

Cumplir 25 años significa poner en valor y en perspectiva su trabajo: “Hace 25 años 13 personas, entre las que nos encontrábamos pacientes, familiares y otras personas que habían vivido muy de cerca el cáncer, decidimos juntarnos para cambiar la realidad de atención al paciente de cáncer y su familia que en ese momento había en nuestra Comunidad. Una aventura de cuya dificultad éramos conscientes, pero nos marcamos objetivos muy claros y teníamos mucha ilusión, ganas de trabajar y mucha esperanza puesta en nuestro empeño. A lo largo de estos años hemos reivindicado todos esos cambios que eran necesarios para que el paciente con cáncer tuviera en Extremadura una atención integral de calidad y con todos los recursos necesarios. Se necesitaban más recursos humanos, materiales, crear servicios nuevos y mejorar los existentes. Nunca pedimos la luna y fuimos escuchados por la Consejería de Sanidad, y a través de estos años esos recursos han ido siendo una realidad; gracias a eso comenzamos ofreciendo apoyo psicológico, social y voluntariado, que a lo largo de los años hemos ido completando con otros servicios que cubren las necesidades del paciente oncológico y su familia”.

“Si hay que definir qué sentimos diría que ha merecido la pena haber iniciado esta andadura, por la satisfacción que supone haber contribuido a ese gran cambio que ha habido en la atención al paciente de cáncer y en cuidados paliativos a lo largo de estos 25 años”, remarca Isabel Rolán.

Como corresponde a una celebración tan señalada, el calendario de actos de celebración es amplio. “Comenzamos este 25º aniversario con el Concierto de Año Nuevo en el Palacio de Congresos de Badajoz y otro concierto en Plasencia. El día 28 de febrero lo celebramos, en un acto precioso en el hemiciclo de la Asamblea de Extremadura, con el presidente de la Junta, la presidenta de la Asamblea, el delegado del Gobierno en Extremadura y el alcalde de Mérida, en el que nos acompañaron y arroparon más de 250 personas entre profesionales, voluntarios y colaboradores de AOEX, representantes de las fuerzas de seguridad del Estado, políticos y compañeros de otras entidades del tercer sector”, explica Isabel Rolán.

“Además, durante este año tenemos previsto hacer efectivos nuevos proyectos y actividades que se irán realizando en cada una de nuestras delegaciones, repartidas por toda la geografía extremeña, además de jornadas, carreras, marchas y cenas solidarias”, añade.

En los últimos años ha cobrado relevancia un personaje singular, dirigido principalmente a los pacientes de oncología infantil, y que se ha convertido en la mascota de la asociación. Se trata de Vonco, ‘Voluntario de oncología’. Cada color de su vestimenta tiene su significado: el verde, el blanco y el negro simbolizan los colores de la bandera de Extremadura, con autorización de la Junta de Extremadura para hacer referencia a ellos como formato artístico; en la cresta y el pelo se ven colores vivos que simbolizan el arco iris, “porque en el momento que te diagnostican cáncer es como una tormenta, pero cuando estás rodeados de profesionales, oncólogos, hematólogos, psicólogos… aparece una pequeña luz, que es el sol, y cuando vas sintiendo que no estás solo aparece el arco iris que simboliza la esperanza”. Por último, el color que envuelve el cuerpo de Vonco, el morado, representa al cáncer en general.

Vonco surgió tras la convocatoria del concurso ‘Diseñemos juntos a nuestra mascota’, y los participantes fueron los voluntarios de oncología infantil de la Asociación Oncológica Extremeña, que plasmaron en sus dibujos su experiencia con los niños pacientes oncohematológicos. Posteriormente un grupo de niños con cáncer eligió el diseño. Se creó una marca con el dibujo y después se convirtió en una mascota y en un peluche, con la finalidad de aportar un aliado al niño paciente oncohematológico y a los pacientes de cáncer en general.

Para los niños enfermos Vonco es un amigo. “Las estancias hospitalarias son duras, pero se les hace aún más cuesta arriba a los niños enfermos de cáncer, que pasan largas temporadas en el hospital para lograr vencer a la enfermedad. Los tratamientos son largos y la imposibilidad de convivir con sus padres, hermanos y demás familia durante las 24 horas del día hace que la soledad les inunde más que nunca. Los peluches ayudan a los niños a dar el primer paso hacia su independencia, aprendiendo además a controlar sus emociones haciendo ‘roll-play’ con sus peluches. Este juego les permite abrir nuevas vías de comunicación para expresar sus sentimientos de una manera lúdica en un entorno controlado. En lugar de quedarse para sí mismos las emociones que son difíciles de comprender pueden expresar sus emociones y sentimientos con los peluches, que les ayudarán a afrontarlo de tal manera que el niño o la niña le encuentren sentido”, explica Isabel Rolán.

El peluche Vonco tiene varias misiones. Es el encargado de recibir en la habitación al paciente en su primer día de ingreso, le acompaña durante todo el proceso de la enfermedad, y le ayuda a que acepte y comprenda las emociones más complejas, realiza visitas mensuales a niños y niñas con cáncer ingresados en la planta de atención oncohematológica del Hospital Materno Infantil de Badajoz, participa junto a la educadora social de AOEX en charlas de sensibilización del cáncer infantil en colegios, institutos, universidades, congresos… realiza conexiones en directo con niños con cáncer que se encuentran en tratamiento fuera de Extremadura, y también les sorprende en días especiales.

Gracias al lema del proyecto ‘Con la compra de tu peluche Vonco regalas otro a un niño con cáncer, con Vonco jugando nos ayudas a lograrlo’ la entidad ha conseguido que niños y niñas con cáncer de Extremadura y de otras comunidades dispongan del peluche Vonco gratuitamente. Este peluche se puede adquirir en varios establecimientos de Extremadura, como El Corte Inglés e Hipercor en Badajoz, por el módico precio de 12 euros, y también de manera online

A Vonco le vimos aparecer en el reciente Carnaval de Badajoz, en una acción realizada a petición de los niños de la asociación para darle visibilidad: “El pasado 12 de febrero, con motivo del Día internacional del cáncer infantil, llevamos a cabo una actividad extrahospitalaria, como lleva años haciendo la Asociación Oncológica Extremeña. Ese día los niños que participaron en esta actividad nos dijeron que les gustaría ver a Vonco en nuestro Carnaval de Badajoz. A raíz de esa petición nos pusimos en marcha y contactamos con el Ayuntamiento para que Vonco estuviera presente en este día tan especial. El Ayuntamiento de Badajoz nos dio todas las facilidades para que así fuera, y Vonco estuvo en el pregón junto al pregonero, el popular cómico José Mota”.

“Vonco seguirá compartiendo con los niños ingresados tardes divertidas, sacando sonrisas y creando ilusiones, recorriendo colegios de las distintas localidades de nuestra Comunidad, y compartiendo momentos hermosos y participando en distintas actividades siempre encaminadas a hacer felices a los niños”, apunta Isabel Rolán.

Con toda la información que hemos recibido, una mínima parte de su quehacer diario, nos queda claro que AOEX seguirá adelante con sus objetivos, apoyando a los pacientes con cáncer de todas las edades y sus familias, y haciéndoles sentir que no están solos. “Que todas las personas que lean esta entrevista y nos necesiten recurran a la Asociación Oncológica Extremeña; y, a los que no nos necesitan, pero quieran formar parte de nuestra gran familia, los animo a que colaboren como voluntarios o socios, o ambas cosas, porque necesitamos del apoyo de todos para continuar ofreciendo servicios de calidad y calidez a los pacientes y su familia”, concluye Isabel Rolán.

Y desde Grada seguiremos apoyando su tarea, que tantos efectos positivos genera para la sociedad extremeña. Más información