Es septiembre, vuelvo a subir a la Torre Lucía después de mi larga ausencia estival. Septiembre es el mes del año en el que vi la luz; es el mes de comienzo de muchas cosas, por ejemplo los cursos académicos, también el del comienzo del otoño, y también el del comienzo de lo que a continuación voy a compartir.

Las familias en cuyo seno tenemos o hemos tenido alguna persona con discapacidad física, sensorial o intelectual, sabemos que desde que nació, además de la preocupación diaria y del esfuerzo continuado por mejorar su situación, aletea una cuestión más grave añadida que de continuo nos agobia: que será de ese ser querido cuando faltemos los padres, prioritarios cuidadores. Su dependencia de otros es la más profunda angustia que sufrimos los padres, que por ley natural desapareceremos antes que nuestros hijos. Esa tensión emocional crece según pasan los días, los años y las fuerzas de los progenitores se van debilitando, y la pregunta interior sigue aumentando de volumen sonoro.

A ese hijo distinto, con procesos madurativos a otro ritmo, le hemos acompañado desde la estimulación temprana, la más o menos inclusión educativa, la entrada en un centro ocupacional, siempre de nuestra mano, y esa mano no es eterna; ¿Quién continuará dándole la mano?

La sociedad del primer cuarto del siglo XXI ha dado grandes pasos en la atención a las personas con discapacidad, nadie lo pone en duda, pero su itinerario vital no está todavía resuelto. Hay que asegurar ese último tramo vital, cuando sus padres falten; hay que asegurar su atención a través de organizaciones que garanticen su bienestar.

Y a esa incertidumbre se trató de dar respuesta en un septiembre, el de 2001, hace ahora exactamente 25 años, luego estamos celebrando las Bodas de Plata de Futuex, la Fundación Tutelar de Extremadura en su nombre originario y que, gracias a la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su nuevo paradigma, se rebautizó en 2007 como Fundación para la promoción y apoyo de las personas con discapacidad, conservando el acrónimo original.

Esa respuesta la dio un hombre que se reunió con familiares de personas con discapacidad, con miembros de colectivos civiles dedicados a la atención de esas personas, con personas de espíritu solidario y con empresas e instituciones, para solicitar su colaboración para dar solución a esta demanda. Y el 14 de septiembre de 2001, Juan Carlos Rodríguez Ibarra, el hombre, no el político, reunió a todos los que quisieron acudir a Olivenza para formar parte del Patronato de esa Fundación que ofrece el servicio de atender, cuidar y promocionar a las personas con discapacidad que queden huérfanas de cuidadores. En aquella mañana todavía veraniega se dieron cita muchos extremeños y extremeñas para firmar como patronos y poner en marcha una Fundación con espíritu solidario.

Juan Carlos Rodríguez Ibarra, en el ejercicio de su cargo como presidente de la Junta de Extremadura, se había hecho eco de esta preocupación mostrada por padres, familiares y asociaciones vinculadas, a lo largo de las muchas entrevistas que unos y otros habían tenido con él.

La sede se estableció en Olivenza y se comienza a trabajar para ejercer la tutela o la figura de guarda y protección de personas con discapacidad intelectual cuando no hay familiares, o cuando existiendo no pueden hacerse cargo.

En 2004, como fruto de la tarea desarrollada, el Cermi concede a Futuex el Premio a la Mejor Acción Autonómica en defensa del colectivo de las personas con discapacidad.

En 2005 el presidente de la Junta de Extremadura concede al presidente de Futuex, a la sazón Jose Javier Soto Ruiz, la función de Defensor de los derechos de las personas con discapacidad, gesto que se materializó el 30 de marzo del citado año por acuerdo del Consejo de Gobierno en sesión extraordinaria.

En 2006 se crea el Observatorio Estatal de la Discapacidad, cuya gestión se encomendó a Futuex mediante convenio entre el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, el Real Patronato sobre Discapacidad, el Cermi Estatal y la Universidad de Extremadura.

Al tiempo se desarrollan congresos, como el virtual ‘Derecho y discapacidad en el nuevo milenio’, congresos permanentes, foros sobre discapacidad y derechos humanos… en los que se aborda la discapacidad desde cualquiera de sus ámbitos: sanitarios, legales, educativos, sociales…

Una vez celebrada la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en diciembre de 2006, los días 7 y 8 de junio del siguiente año tuvieron lugar unas jornadas sobre la reforma de nuestra legislación a la luz de la nueva Convención, donde se presentó la obra ‘Tratado sobre discapacidad’, con el objetivo de convertirse en una contribución científica de referencia al servicio de la Universidad, las organizaciones sociales, los profesionales, los estudiantes, etc.

En 2008 el Observatorio Estatal de la Discapacidad publicó el primer número de su boletín informativo, el Tesauro de la Discapacidad y el primer ‘Informe Olivenza’ sobre la situación de la discapacidad en España.

Posteriormente la figura del Defensor se transformó en la Oficina para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, siendo un servicio especializado en discapacidad pionero en toda España, que desarrolla una labor de asesoramiento a personas con discapacidad, sus familias y entidades dedicadas a su atención.

En 2010 Cruz Roja de Extremadura otorga a la Oficina el Premio Humanidad.

En este ya largo devenir de 25 años, hay que hacer constar en lo negativo que el Cermi Estatal se hizo cargo del Observatorio, tras la autorización del Consejo de Ministros en 2014, desgajando a Futuex y a Extremadura de un servicio único de carácter nacional.

Pero esto no significó para Futuex abandonar su misión, objetivo y razón de ser, que es dar respuesta a la inquietante pregunta de los padres de personas con discapacidad; y ahí sigue, haciendo camino solidario año tras año.

La tarde comienza a caer sobre la Torre Lucía, ya más pronto porque en breves días comienza el otoño. He querido compartir esta celebración con mis lectores porque considero importante que una sociedad tan avanzada como la que nos está tocando vivir sepa que hay instituciones y organismos que tratan de dar respuesta a las inquietudes que acechan a muchos ciudadanos, pero que necesitan del apoyo y solidaridad de todos para que funcionen correctamente. Una vez más es mérito de la sociedad civil, que pide verdaderamente una colaboración suficiente para cumplir con sus objetivos.

Futuex tiene historia desde el primer día, aquel 14 de septiembre de 2001, pero 25 años después ya ha dejado suficiente huella acogiendo a todos los que quedan desvalidos de apoyo. Feliz 25º Aniversario de Futuex.