El exfutbolista Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) no se lo creía. La ELA es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal, que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Quienes la padecen, y sus familias, saben muy bien el destino que les espera a quienes la acogen. Cuando las neuronas se desgastan o mueren ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo llega el debilitamiento muscular, la incapacidad para mover las extremidades superiores e inferiores, el cuerpo entero. Cuando los músculos de la zona torácica dejan de trabajar la respiración se hace imposible. Afecta a cinco de cada cien mil personas en todo el mundo.
No hay cura para la ELA. Dos medicamentos ayudan a frenar el proceso y a vivir un poco más. Los enfermos pierden la capacidad de desenvolverse o cuidarse. La muerte llega a menudo al cabo de tres o cinco años tras el diagnóstico.
El 20 de febrero pasado, la Sala Constitucional del Congreso, una de las más grandes de la Cámara, acogió a centenar y medio de pacientes y familiares. Venían a pedir a los legisladores que se garantice la vida a las personas que la padecen. La asociación que los reúne venía a pedir la puesta en marcha de la ley prometida desde 2022. Desde que se discutió el último texto de la ley 1.200 personas han perdido la vida.
Unzué, su portavoz, no se vino abajo a pesar de que solo estaban presentes cinco diputados en la Comisión. “Antes de morir, queremos vivir dignamente”. La ley, y las ayudas que conllevaría, ayudarían a vivir mejor. La pasada legislatura se inició su tramitación, pero el pasado año quedó aparcada en un cajón ante el parón electoral; pero la vida sigue y la enfermedad golpea sin piedad a enfermos y familiares. Las familias de los enfermos necesitan ayudas específicas, cuidadores especializados para ayudar en la atención que se presta en los domicilios. La asociación presentó el 30 de octubre un texto para elaborar una nueva ley.
No hay plazas residenciales para estos enfermos, expulsados del sistema sanitario. Los familiares son los cuidadores eternos durante todas las horas del día. En las fases finales de la enfermedad los cuidados pueden suponer 60.000 euros anuales. Es el peor calvario para los enfermos y la familia. Vivir muriéndose en vida, sin poder hacer nada para hallar la salida al sinvivir de la ELA.
Hace dos años el Congreso había aprobado una Ley ELA por unanimidad. Fue bloqueada 50 veces y permanece en un cajón olvidada. Ahora todos están de acuerdo en tramitarla, en pedir perdón a los pacientes y en seguir desplegando medidas y políticas públicas que atenúen el dolor de los pacientes y la paciencia de las familias, pacientes por igual. “Antes que morir, queremos vivir dignamente”, solicitaba el portavoz Unzué, aún con fuerzas bastantes, para gritar ante todos los que deseen escucharle. Les costó mucho llegar hasta allí, pero lo lograron. Ojalá que sus palabras no caigan en saco roto y tengamos que seguir oyendo lo que nadie desearía para sí o sus familiares: “Tenía ELA, ha muerto de ELA”.
