La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM, cumple 20 años con la misión de reivindicar y defender los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares y de sus familias.
En estas dos décadas se ha venido poniendo el foco en temas fundamentales, como una atención integral social y sanitaria, la apuesta por terapias rehabilitadoras al alcance de todos, recursos suficientes para la investigación o la mejora en el acceso a tratamientos innovadores, procurando la equidad en el tratamiento entre comunidades autónomas.
En este sentido, el presidente de la Federación, Manuel Rego, insiste en la importancia de que se cumpla y desarrolle la Ley de Promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia, de acuerdo con la Convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad: “Aunque el texto recoge la prestación de la asistencia personal como una medida esencial para promocionar la autonomía personal, la aplicación práctica no es tal, lo que dificulta que jóvenes y adultos cuenten con apoyo profesional para poder realizar actividades de la vida diaria y vivir de la manera más autónoma posible, participando plenamente en la sociedad”.
Este tipo de dolencias afectan en España a más de 60.000 personas actualmente, y los responsables de la Federación ponen de manifiesto la grave desigualdad existente entre autonomías para el acceso a las diferentes terapias rehabilitadoras y tratamientos innovadores. “Se necesita equidad en este ámbito; que cualquier paciente con enfermedad neuromuscular tenga garantizados los recursos necesarios en su lugar de residencia, y que, asimismo, las familias cuenten con los apoyos y prestaciones necesarias”, explica Manuel Rego.
Desde su creación, la Federación se ha convertido en referencia del movimiento asociativo en este tipo de patologías. “Sin duda, Federación ASEM y sus entidades miembros tiene un importante papel. Nuestra labor promoviendo y defendiendo los derechos de las personas afectadas, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades, es imprescindible”, apunta. En este sentido, una de sus peticiones es el aumento de los programas de cribado neonatal, claves para detectar enfermedades neuromusculares en la infancia.
Entre los hitos conseguidos a lo largo de sus dos décadas destaca la Ley de Promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia; también el aumento de la investigación en enfermedades raras y la apertura de nuevos campos de investigación, como las terapias génicas. Otro objetivo logrado es la prestación para cuidado de menores por cáncer o enfermedades graves, destinada a familias con hijos hasta los 23 años; y la creación por el Real Decreto 130/2006 de siete centros especializados en enfermedades neuromusculares, que proporcionan asistencia a personas afectadas en todo el territorio nacional.
Además, la Federación ASEM contribuyó, en colaboración con Feder y la Fundación Isabel Gemio, a conseguir 1.185.000 euros para la investigación científica en enfermedades raras y neuromusculares, gracias al telemaratón ‘Todos somos raros’.
Por otro lado, para impulsar y visibilizar su lucha por la inclusión social, la accesibilidad universal y la calidad de vida, la Federación ha puesto en marcha la campaña ‘¡Muévete por las enfermedades neuromusculares!’, con el objetivo de fomentar el conocimiento social de estas patologías y hacer un llamamiento a la colaboración y a la solidaridad hacia las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares.
Esta campaña será el eje central de todas las acciones que realice la Fundación ASEM para conmemorar su vigésimo aniversario. La entidad llevará a cabo en noviembre un evento para celebrar esta efeméride, coincidiendo con el Día de las enfermedades neuromusculares, el 15 de noviembre, donde reunirá a portavoces de entidades y asociaciones, familiares, expertos, administraciones y empresas.
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