Un acuerdo entre la asociación adELA y la empresa tecnológica ElevenLabs permitirá a las personas diagnosticadas de esclerosis lateral amiotrófica en España acceder gratuitamente a sistemas de clonación y reconstrucción de voz. Los avances científicos abren, además, la posibilidad de convertir directamente las señales cerebrales en palabras.

La inteligencia artificial está protagonizando uno de los avances tecnológicos con mayor repercusión humana en el ámbito de la discapacidad y las enfermedades neurodegenerativas: la posibilidad de que las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) puedan volver a comunicarse utilizando una voz digital que reproduce la suya propia.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta progresivamente a las neuronas motoras, responsables de controlar los movimientos voluntarios. Su evolución puede provocar importantes dificultades para caminar, comer, respirar y hablar. La pérdida de la capacidad de comunicarse verbalmente constituye una de las consecuencias más difíciles de afrontar para los pacientes y sus familias.

Hasta ahora, muchas personas que perdían el habla tenían que recurrir a comunicadores electrónicos que reproducían voces artificiales, generalmente impersonales y alejadas de su identidad. Sin embargo, la inteligencia artificial está cambiando esta realidad.

Los nuevos sistemas permiten crear una réplica digital de la voz de una persona, conservar sus características y utilizarla para reproducir cualquier mensaje escrito. Y lo más sorprendente es que, en determinadas circunstancias, también pueden reconstruirla cuando el paciente ya ha perdido completamente la capacidad de hablar.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) y ElevenLabs, empresa tecnológica especializada en inteligencia artificial aplicada a la generación de voz, firmaron un acuerdo para facilitar gratuitamente esta tecnología a las personas diagnosticadas de ELA en nuestro país.

La colaboración convierte a adELA en la primera asociación nacional de pacientes española que accede a esta tecnología mediante el programa Impact Program de ElevenLabs.

El objetivo es que los pacientes puedan conservar o recuperar digitalmente su voz y utilizarla en sus dispositivos de comunicación a medida que avance la enfermedad.

El acuerdo contempla dos posibilidades:

• Las personas que todavía conservan la capacidad de hablar pueden grabar su voz para crear una réplica digital antes de que la enfermedad la deteriore
• Quienes ya han perdido el habla pueden intentar reconstruirla utilizando grabaciones antiguas, vídeos, mensajes de voz y otros documentos sonoros

La tecnología reproduce características personales como el timbre, la pronunciación, el ritmo y la entonación, evitando en muchos casos la sensación de estar utilizando una voz electrónica convencional.

La iniciativa incluye también el acompañamiento de profesionales de logopedia y de la propia asociación para facilitar la incorporación de estos sistemas a los dispositivos de comunicación de los pacientes.

El procedimiento establecido por el programa es el siguiente:

• Crear una cuenta en la página de ElevenLabs
• Solicitar la incorporación al programa Impact Program, seleccionando adELA como entidad colaboradora
• Aportar un informe médico que acredite el diagnóstico de ELA
• Esperar la validación de la solicitud por parte de la asociación

Una vez aprobada, se inicia el proceso de creación de la voz digital.

La asociación ha habilitado también una dirección de contacto para pacientes y profesionales. La información completa puede consultarse en la página oficial de adELA

Uno de los ejemplos más significativos de las posibilidades de esta tecnología se ha desarrollado en la Universidad Politécnica de Valencia. El protagonista es Fran Vivó, vecino de Benaguasil y afectado por ELA, que había perdido la capacidad de comunicarse con su voz original.

Un equipo de investigación de la universidad, integrado en los grupos VertexLit y VRAIN, consiguió reconstruir su voz utilizando aproximadamente veinte minutos de mensajes de audio de WhatsApp. El proyecto estuvo dirigido por el investigador Jordi Linares y contó con la participación de otros especialistas de la universidad y de ValgrAI.

El desafío era especialmente importante porque los investigadores disponían de muy poco material sonoro. Además, tenían que reproducir las características de su voz tanto en castellano como en valenciano. Mediante redes neuronales y técnicas de inteligencia artificial consiguieron recuperar su timbre, su entonación, sus pausas y otros rasgos personales. El resultado fue mucho más que una voz sintética. Fran pudo volver a comunicarse utilizando una reproducción digital muy próxima a su voz original.

La experiencia demuestra que incluso una cantidad limitada de grabaciones personales puede resultar suficiente para desarrollar una reconstrucción vocal de gran valor. La propia Universidad Politécnica de Valencia publicó los detalles del proyecto el 1 de diciembre de 2025.

Otra iniciativa destacada es el Banco de Voz del Hospital de Emergencias Enfermera Isabel Zendal, en Madrid. El proyecto tiene como finalidad grabar y conservar las voces de las personas diagnosticadas de ELA antes de que la evolución de la enfermedad les impida hablar.

El procedimiento consiste en registrar diferentes frases y textos con distintas entonaciones y estados expresivos. Posteriormente, esas grabaciones se utilizan para entrenar sistemas de inteligencia artificial capaces de reproducir las características individuales de cada voz. Según informó RTVE el 26 de enero de 2026, más de 50 pacientes habían dejado ya registrada su voz en este proyecto.

La iniciativa pone de manifiesto la importancia de actuar con anticipación. Conservar la voz cuando todavía se puede hablar permite disponer de un recurso personal de enorme valor cuando la enfermedad progresa. El reportaje de RTVE recogía también el testimonio de familiares que destacaban la importancia emocional de poder seguir escuchando la voz original de sus seres queridos.

Si la clonación de voz mediante inteligencia artificial ya supone un avance extraordinario, la investigación científica está explorando una posibilidad todavía más sorprendente: conseguir que las personas que han perdido el habla puedan comunicarse utilizando directamente las señales eléctricas de su cerebro.

El 12 de junio de 2025, la prestigiosa revista científica Nature publicó un estudio titulado ‘An instantaneous voice-synthesis neuroprosthesis’. La investigación describe el desarrollo de una neuroprótesis capaz de transformar señales cerebrales en voz sintética prácticamente en tiempo real.

El experimento se realizó con un hombre afectado por ELA y con graves dificultades para articular palabras. Los investigadores implantaron cuatro matrices de electrodos, con un total de 256 microelectrodos, en una región cerebral relacionada con el control de los movimientos del habla. El sistema interpretaba las señales neuronales que se producían cuando el paciente intentaba hablar y las transformaba en lenguaje audible.

Uno de los aspectos más interesantes del experimento fue que no solamente se consiguió generar palabras comprensibles. También fue posible reproducir características expresivas de la comunicación humana, como la entonación, los cambios de tono e incluso pequeñas melodías cantadas.

El estudio demuestra que es técnicamente posible desarrollar sistemas capaces de convertir la actividad cerebral relacionada con el habla en una voz sintética expresiva. No obstante, se trata de una tecnología experimental que requiere procedimientos médicos invasivos y que todavía está lejos de convertirse en una solución de uso generalizado. La investigación puede consultarse en la publicación original.

Los avances actuales permiten distinguir tres grandes líneas de trabajo:

• Preservación de la voz. Consiste en grabar la voz de una persona cuando todavía conserva la capacidad de hablar. El material se almacena para poder utilizarlo posteriormente en sistemas de comunicación asistida
• Reconstrucción mediante inteligencia artificial. Permite crear una réplica digital de la voz a partir de grabaciones antiguas, vídeos o mensajes de audio, incluso cuando la persona ya ha perdido completamente el habla
• Interfaces cerebro-ordenador. Son sistemas experimentales que interpretan señales cerebrales relacionadas con la intención de hablar y las transforman directamente en palabras y sonidos

Aunque sus procedimientos son diferentes, las tres tecnologías comparten una finalidad: mantener la capacidad de comunicación y preservar, en la medida de lo posible, la identidad personal.

Uno de los mensajes más importantes que se desprenden de estos avances es la necesidad de informar a los pacientes desde el momento del diagnóstico.

Las personas afectadas por ELA que todavía conservan el habla deberían conocer las posibilidades de grabar y preservar su voz. No es necesario esperar a que aparezcan dificultades importantes para comunicarse.

Los profesionales sanitarios, logopedas, asociaciones de pacientes y familiares tienen un papel fundamental en esta tarea. También es necesario garantizar la protección de las grabaciones, la privacidad de los pacientes y el uso autorizado de sus voces digitales.

La tecnología debe ser accesible y estar acompañada de una atención especializada que permita integrarla en los sistemas de comunicación utilizados por cada persona.

La inteligencia artificial suele asociarse con la automatización, la productividad o los grandes avances industriales. Sin embargo, iniciativas como esta muestran una de sus aplicaciones más valiosas: ponerse al servicio de las personas.

Para alguien que ha perdido la capacidad de hablar, volver a escuchar su propia voz puede significar mucho más que disponer de un nuevo dispositivo tecnológico. Puede significar volver a pronunciar el nombre de sus hijos, conversar con su pareja, contar una anécdota, participar en una reunión familiar o expresar un sentimiento utilizando una voz que los demás reconocen como suya.

La tecnología no puede detener por sí sola la evolución de la ELA ni recuperar físicamente la capacidad de hablar. Pero sí puede contribuir a evitar el aislamiento y mantener una parte esencial de la autonomía personal.

En este sentido, el acuerdo entre adELA y ElevenLabs constituye una noticia especialmente relevante para la comunidad de personas con discapacidad y para todas aquellas familias que conviven con esta enfermedad.

La inteligencia artificial no devuelve la salud, pero puede devolver algo extraordinariamente valioso: la posibilidad de seguir hablando con nuestra propia voz.

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Javier Meléndez