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La iniciativa solidaria ‘Un gorrito para Inma’ apoya a una niña de Badajoz con síndrome CDKL5

La iniciativa solidaria 'Un gorrito para Inma' apoya a una niña de Badajoz con síndrome CDKL5
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La asociación ‘Las aventuras de Inma’ ha puesto en marcha la campaña ‘Un gorrito para Inma’ con el objetivo de acompañar y dar visibilidad a Inma, una niña de 7 años residente en Badajoz que padece el síndrome por deficiencia de CDKL5, una enfermedad rara genética ligada al cromosoma X que provoca epilepsia de inicio temprano, retraso grave en el desarrollo psicomotor, hipotonía, problemas visuales, gástricos, del sueño y alteraciones conductuales, con mayor prevalencia en niñas.

El elemento principal de la campaña consiste en la fabricación de 655 gorros navideños hechos a mano, número que alude al código genético CDKL5, que se venden por 5 euros cada uno y que pueden solicitarse por correo electrónico. También puede colaborarse con la asociación a través de una Fila Cero: ES08 2085 4503 0403 3091 4520

La iniciativa incluye un villancico homónimo creado por Alfonso Calvo y Pedro Monty, a modo de banda sonora de esta acción solidaria.

Además, está apoyada por CorazonEx Solidarios, que se ha implicado con el objetivo de resaltar la dignidad y derechos de niños con enfermedades raras.

Los gorros se entregarán el 20 de diciembre, Día Internacional de la Solidaridad Humana; en el marco de esta misma iniciativa, el 27 de diciembre a las 19.30 horas la cantante Guadiana, acompañada por el pianista Pedro Monty, ofrecerá un concierto navideño en el Paseo de San Francisco.

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