Día mundial de la parálisis cerebral. 168 horas, todas las vidas. Grada 161. Primera Fila

Anuncia Maján

Les propongo un ejercicio de imaginación y empatía. Intenten darle una orden a su cuerpo que este no pueda responder, intenten levantarse de una silla de ruedas ficticia, intenten resistir las miradas indiscretas ante sus temblores o su cuerpo no normativo.

Es difícil ¿verdad? Pues esta es la realidad que viven a diario muchas de las personas que tienen parálisis cerebral. Hay tantas parálisis cerebrales como personas que la ¿padecen?, ¿tienen? Empleen ustedes el verbo que prefieran, lo importante es su realidad, escucharlas y tenerlas en cuenta. Son personas, ciudadanos de un país que camina hacia la igualdad, aunque aún queda mucho por hacer.

Esta realidad se puso de manifiesto el 6 de octubre, con motivo del Día mundial de la parálisis cerebral. El congreso que tuvo lugar del 5 al 8 de octubre con tal motivo llevó como lema ‘168 horas’, exactamente las que tiene una semana, y son las horas que necesitan apoyo, más o menos completo, muchas de las personas que viven con la parálisis cerebral. Aproximadamente el 80% de las más de 120.000 personas afectadas que viven en España tienen grandes necesidades de apoyo.

El congreso contó con participantes de Latinoamérica y de toda España, gracias en gran parte a la celebración virtual debido al Covid-19; y de ellos, un importante número con esta discapacidad. Por poner un ejemplo, en el seminario web que lo inauguraba, ‘Vida independiente en personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo’, de los 857 asistentes 517 tienen parálisis cerebral.

En todas las ponencias del seminario personas con esta u otras discapacidades severas y necesitadas de gran apoyo trasladaron sus necesidades de vida independiente, desde una definición común y concreta del concepto ‘grandes necesidades de apoyo’ y desde la heterogeneidad de sus perfiles, necesidades y capacidades. Durante el seminario se plantearon diferentes herramientas para el fomento de la vida independiente.

El Día mundial de la parálisis cerebral tuvo lugar el acto institucional, celebrado de manera presencial y retransmitido a través de YouTube, con la presencia del secretario de Estado de Derechos Sociales, Ignacio Álvarez; la presidenta de la confederación Aspace, Manuela Muro; el presidente de Cermi, Luis Cayo; y el vicepresidente de Fundación ONCE, Alberto Durán. Además, dos de los protagonistas del documental presentado leyeron el manifiesto del Día mundial de la parálisis cerebral.

Ese mismo día tuvo lugar el seminario ‘La piedra angular para sostener la vida: los cuidados y sus impactos en la vida de las mujeres. ¿Es posible la corresponsabilidad?’, en el cual 363 personas, 223 de ellas con parálisis cerebral, pudieron escuchar las consecuencias que para muchas mujeres se derivan de su dedicación a los cuidados, ya que supone un impacto a nivel económico, laboral y en la esfera familiar y vital, en cuanto a la disposición de tiempo propio y de autocuidado, además de la relación directa entre los cuidados informales y la salud mental, especialmente cuando se trata de cuidados intensivos en el mismo núcleo familiar.

A la celebración también se unió la federación Aspace Extremadura. Sus integrantes se movilizaron para exponer sus demandas de apoyos continuos a nivel físico, intelectual, comunicacional o de cualquier otro tipo que precisan los afectados, como consecuencia de que habitualmente presentan una situación de pluridiscapacidad.

Estos apoyos están también enfocados a permitir su plena participación social como ciudadanos titulares de todos sus derechos. Hubo talleres de pintura en el centro de Aspace de Zafra, actividades de sensibilización en centros educativos, además de programas de radio desde la emisora en línea de Aspace Badajoz, con reportajes y entrevistas a profesionales y familiares de usuarios. Los distintos centros de Aspace en la región mostraron sus actividades en redes sociales, y llamaron a la participación de la ciudadanía en sus actividades.

Felicitamos y animamos a cuantos integran Aspace en su estupenda tarea diaria.