Entrevista a ‘Existimos’, la Asociación Pacense de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple

‘Existimos’ es la Asociación Pacense de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, está constituida en Badajoz con el objetivo de conseguir para estas enfermedades el reconocimiento médico, institucional, de las Administraciones públicas y del resto de la sociedad.

El 12 de mayo es el Día Mundial de la Fibromialgia y debido a esto la Asociación ha querido acoger varios actos este día para dar voz y visibilidad a esta enfermedad, en distintos puntos de Badajoz.

Con motivo de esta celebración, hemos tenido la oportunidad de poder entrevistar a la presidenta de la Asociación ‘Existimos’, Isabel Gaitán.

– ¿Cómo surgió la Asociación ‘Existimos’?

“La Asociación surgió de un colectivo pequeño, en el año 2018, de enfermos de patologías que vieron que en Badajoz hacia 7 años que ya no existía nada. Decidimos ir poco a poco, reuniendo una junta directiva, con la presidenta, la vicepresidenta, los vocales. Poco a poco nos instalamos en Badajoz y tenemos ya alrededor de 80 socios, 7 hombres y el resto son mujeres”.

– ¿Cuál es vuestra misión?

“Nuestra misión es recibir a las personas, informar, ayudarlas, comprenderlas, dirigirlas en el camino que ya hemos recorrido nosotros, darle visibilidad, reconocimiento y compresión. Incluso ayudamos a todos los familiares de las personas que padecen esta enfermedad”.

– ¿Cómo ayudáis vosotros a los pacientes que tienen esta enfermedad, es decir, qué recursos podéis proporcionarles para ayudarlos?

“De momento recursos económicos tenemos pocos, solamente los proyectos que podemos hacer en Diputación, que los dan una vez al año y las cuotas que pueden pagar los socios. Poco a poco hemos ido introduciendo muchas terapias que benefician las patologías que tenemos, como por ejemplo la ‘hidroterapia’, además tenemos una monitora adaptada a la gimnasia que se puede hacer en el agua con esta enfermedad. También tenemos el Taller Terapéutico ‘Quiero verte feliz’, talleres de psicología, yoga, ‘Arte Terapia’ y manualidades, midfulness. Además, disponemos de una nutricionista, ya que la alimentación es muy importante para nuestra enfermedad.”

– Ahora centrándonos más en la enfermedad, ¿Qué síntomas causa y cómo se puede prevenir?

“Prevenir esta enfermedad es imposible, te sale sin saberlo, sin darte cuenta. Se dice que, en las mujeres en la época de la menopausia, suele salir dolores, problemas de calcio en los huesos y normalmente, ahí, es cuando suele salir la fibromialgia. También se ha comprobado que puede salir, en un accidente de tráfico, en la muerte de un familiar muy allegado o una operación muy traumático, hechos de gran impacto que tu cerebro no puede asimilar. De hecho, también hay casos de fibromialgia en niños, incluso que nacen ya con la enfermedad. Debe ser algo que todos tenemos y que en un momento de nuestra vida se desencadena. La única forma de remediarlo es con analgésicos, terapias y psicólogos”.

– El 12 de mayo, celebráis varios actos en Badajoz para conmemorar el Día Mundial de la fibromialgia, ¿qué actividades se llevarán a cabo?

“Vamos a estar en tres puntos de información, desde las 10.30 hasta las 20.30 horas, en el Centro Comercial El Faro, en el Corte Ingles y en el Carrefour ‘La Granadilla’. Estaremos una serie de socias que están con la enfermedad, vamos a llevar toda la información que tenemos y un manifiesto. Este año es distinto a otros, ya que sabemos que hay niños con esta enfermedad, llevaremos un cuento llamado ‘Saco de lágrimas’, para que ellos y sus familiares lo puedan leer y entretenerse. El objetivo de este libro acercar la enfermedad a los más pequeños de manera más sencilla y no tan médica. Su argumento es muy bonito y la enseñanza que deja es que hay que hacerte amiga de la enfermedad y no enemiga”.

– ¿Creéis que es una enfermedad que no se conoce demasiado bien y por eso hace falta actos como los del 12 de mayo ?

“Sí, es una enfermedad muy invisible, y hay muy poca investigación. Necesitamos muchísimo movimiento, no solamente el 12 de mayo, nosotros estamos luchando todos los días del año, acudiendo a médicos, teniendo reuniones con ellos para informarnos”.

– Y, por último, ¿cúal es vuestra visión de futuro?

“En primer lugar, esperamos que los médicos reconozcan la enfermedad como tal. Segundo, que vean que es una enfermedad muy invalidante, la seguridad social cuando va la gente a pasar revisión por una pensión, deberían ver la parte invalidante que tienen estas tres patologías. Y lo tercero, es que necesitamos un centro multidisciplinar, en el que haya ciertos especialistas cualificados en esas enfermedades, un psiquiatra y un psicólogo, apoyados por una asociación. Este proyecto ya lo tiene el presidente de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, en su mesa hace tres años. Le propusimos que pusiera unos especialistas, que se formaran e informaran y luego nosotros ayudaríamos con la parte de psicología. Es muy importante tener un centro adecuado y por eso seguimos luchando.