Cuidar a quien depende de nosotros puede convertirse, sin que nadie lo planee, en una vida entera; algo que conviene recordar cada 5 de noviembre, cuando se conmemora el Día internacional de las personas cuidadoras.
En España hay registrados más de 104.000 cuidadores no profesionales de personas dependientes, una cifra que se queda corta porque no recoge a quienes no figuran en el sistema. Casi nueve de cada diez son mujeres y más de la mitad supera los 50 años.
Para atender esa realidad, la Escuela de Cuidadores de Fundación La Caixa lleva desde 2018 ofreciendo talleres gratuitos a personas que cuidan a familiares sin ser profesionales. Su historia más reciente es la de Ana López Arias, una mujer de 63 años que aprendió por las malas que atender a un familiar no puede significar desaparecer de la propia vida. Su experiencia retrata una realidad silenciosa, la de miles de personas que sostienen hogares, enfermedades y discapacidades sin descanso, a menudo en soledad y con la culpa como compañera de viaje.
Ana vive en el barrio madrileño de la Concepción. Hace cinco años, durante unas vacaciones en la casa de la playa, se encontró una madrugada con su madre, Victoria, desorientada, inquieta y desconfiada. No entendía qué le pasaba. El neurólogo acabó diagnosticando una enfermedad neurodegenerativa frontotemporal en grado avanzado, de evolución rápida. Desde entonces, la vida de Ana cambió de rumbo.
No era el único cuidado que tenía entre manos. Su marido, Javier, tiene discapacidad física y también necesita apoyo diario. “El deterioro de los dos ha ido en paralelo y he tenido que estar a caballo entre mi madre y mi pareja”, cuenta. Al principio contaba con su hermana Paloma, que vivía enfrente de Victoria, pero el avance de la enfermedad obligó a Ana a dormir cada noche en casa de su madre. El taller de costura y tapicería que regentaba, un oficio heredado de su madre, terminó cerrando. También se fueron apagando las salidas con amistades y, durante un tiempo, la relación con parte de la familia se tensó cuando hubo que decidir el futuro de Victoria.
La familia obtuvo la curatela judicial y vendió la casa de la playa para hacer frente a los cuidados. Hoy Victoria no puede quedarse sola ni un minuto. Por las noches la acompaña una cuidadora contratada; por las mañanas acude a un centro de día; y por las tardes se turnan Ana, Paloma y otra hermana, que colabora cuatro tardes al mes. Es una red, sí, pero una red que durante mucho tiempo descansó casi por completo sobre los hombros de Ana.
El catedrático de Psicología Clínica de la Universidad Rey Juan Carlos Andrés Losada pone nombre a una de las razones por las que tantas personas tardan en pedir ayuda: ‘familismo’. Se trata de una idea cultural muy arraigada que convierte el cuidado de un familiar en una obligación casi exclusiva del entorno cercano. Cuando esa responsabilidad recae sobre una sola persona sin apoyos suficientes aparecen agotamiento, problemas de salud física y mental, aislamiento y deterioro de las relaciones; y las hijas suelen cargar con una presión especialmente dura.
La culpa agrava el círculo. Empuja a exigirse perfección, a evitar cualquier error y a pedir menos ayuda precisamente cuando más falta hace. Ana reconoce que pasó por esa etapa, pero asegura haberla dejado atrás: “He echado toda la carne en el asador, hago todo lo mejor que puedo y me estoy esforzando al límite”.
El punto de inflexión llegó después de año y medio turnándose con Paloma para dormir junto a su madre. Ana entendió que la situación la estaba arrollando. Empezó a informarse sobre la enfermedad y contactó con la Escuela de Cuidadores de la Fundación La Caixa, que ofrece talleres gratuitos, presenciales y en línea, para personas que cuidan a familiares sin ser profesionales. El programa ha organizado más de 2.800 talleres y ha reunido a más de 11.000 participantes.
Allí aprendió algo que parece sencillo, pero que puede cambiar una vida: relativizar, aceptar que la casa no siempre estará como a una le gustaría y reservar un hueco para sí misma, aunque sea para tomar una caña con las amigas. Los talleres también abordan la gestión emocional, el autocuidado, el buen trato, el duelo o la nutrición, aspectos que rara vez entran en la conversación cuando se habla de dependencia.
Andrés Losada defiende la terapia de aceptación y compromiso como una herramienta para quienes cuidan. No consiste en negar el dolor ni en fingir que todo va bien, sino en aceptar lo que no se puede cambiar sin abandonar lo que sí importa: el descanso, las amistades, el ocio, la actividad física y el propio proyecto de vida. El aislamiento, explica, alimenta la llamada soledad de los cuidados. Algunas personas dejan de trabajar o de verse con amigos porque sienten que dedicarse tiempo es fallar a quien necesitan. Otras viven un duelo anticipado y quieren estar aún más cerca del ser querido, descuidando su propio bienestar.
Pedir ayuda, concluye, permite recuperar espacio propio y desmontar creencias como “yo soy la única que sabe cuidar bien”, “nadie de fuera debe intervenir” o “pedir ayuda es debilidad”. Ana lo ha hecho a su manera. Fue la mayor de los ocho hijos de Victoria y desde niña ayudó a sacar adelante a la familia. Su madre, separada pasados los 50, desarrolló después una intensa faceta artística vinculada al textil: tapices, punto de cruz, patchwork y clases para personas jubiladas.
Victoria cumplió 90 años en abril. Ya no mantiene las conversaciones largas de antes ni puede expresar lo que desea, algo que la irrita y la pone nerviosa. Pero cuando Ana llega a casa, la abraza, le dice que está guapa y su madre le devuelve una sonrisa. “Lo importante es que estoy en paz conmigo misma. Y el objetivo está cumplido: mi madre está bien atendida”, dice. Cuidar sin descuidarse no es un eslogan. Para Ana, y para tantas otras personas, es la única forma de seguir adelante.
