Trisomía del par 21. El gen generoso. Grada 155. Primera Fila

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¿Qué es el síndrome de Down? ¿Por qué recibe ese nombre? Fue descrito por primera vez en el siglo XIX por el doctor británico Langdon Down como una condición, que no una enfermedad, que afectaba a varias personas que presentaban los mismos tipos de rasgos faciales y que también tenían alteradas sus capacidades intelectuales.

El factor causante se conoció casi un siglo después, y consiste en tener una copia extra del cromosoma 21, lo que provoca algunos problemas de desarrollo cerebral, que pueden conducir a la alteración del desarrollo intelectual, algo común en las personas con síndrome de Down, así como sus características faciales.

Pero las personas con síndrome de Down presentan una gran diversidad en términos de capacidades intelectuales y características físicas. Con motivo del Día internacional del síndrome de Down hemos querido acercarnos a la vivencia diaria del síndrome de Down desde el punto de vista familiar, formativo y laboral, tres aspectos esenciales en el desarrollo de cualquier persona.

Accesibilidad promovida por Fundación CB. Locución: Susana Mangut. Sonorización: Daniel López Luna

José María Fernández Chavero
Psicólogo clínico, con formación en Filosofía y Ciencias de la Educación, José María Fernández Chavero es, ante todo, padre de Ángela, una chica con síndrome de Down. Se define como una persona afortunada que disfruta del día a día, de una buena familia y de buenos amigos y compañeros, y que entiende la existencia humana desde el presente y mirando siempre adelante.

Como católico encuentra sentido en Dios y el ser humano. Cuando supieron que su hija tenía síndrome de Down cambió su perspectiva del tiempo en el día a día. Se acentuó el presente y desapareció pensar en el futuro.

Cuando escucha palabras como ‘mongólico’ o ‘subnormal’ dirigidas a personas con discapacidad Chavero dice sentir una mezcla de pena y de rabia: “quizás ahora me generan más pena porque veo lo mucho que se pierden por culpa de la ignorancia”.

Un momento temido llega cuando los hijos con Down preguntan por qué son diferentes a los demás chicos de su edad: “la diferencia no está sino en la existencia de cada uno, ellos no se saben de otra manera que no sea como son; el problema está en una sociedad que tolera mal lo diferente”.

El dolor que provoca que la sociedad te señale como ‘diferente se afronta entendiendo a cada individuo tal y como es: “tengo una hija con Down y su hermano mellizo no lo tiene. Percibes diferencias y similitudes, y aprecias las grandezas y dificultades de ambos. Pero sí veo que mi hija lo tiene más difícil que mi hijo, de ahí mi lucha continúa exigiendo leyes justas”.

Y como siempre, el futuro. Chavero piensa que el de Ángela será “en paz consigo misma, con los demás, con Dios y su entorno. Pasa por ella misma, la familia y leyes educativas y laborales que cuiden más a las personas con más necesidades y que precisan de más apoyos”.

Elena Plaza
Efectivamente, el futuro de las personas con síndrome de Down pasa, en la mayoría de los casos, por una correcta y real inserción laboral. Para ello trabajan profesionales como Elena Plaza, psicopedagoga extremeña que comenzó su carrera profesional en la asociación ‘Down Badajoz’. Era coordinadora de la sede de Badajoz cuando empezaba a hablarse de inserción laboral, y comenzó a formarse en el denominado ‘empleo con apoyo’ para convertirse en preparadora laboral.

En la asociación entonces empezaron los convenios con la administración para realizar ‘empleo con apoyo’, mediante el estudio exhaustivo del puesto a ocupar y una evaluación de las competencias del chico o la chica y del entorno social en el que iba a insertarse; cuando comienzan a trabajar la tarea del preparador consiste en hacer un seguimiento diario del trabajo a realizar.

Gracias a aquellos inicios surgió la oportunidad de realizar esta experiencia con la Asamblea, la Junta de Extremadura y la Diputación de Badajoz, que sirvió para dar trabajo a chavales de la asociación en unos tiempos muy bonitos, y también difíciles por una sociedad no acostumbrada a ver personas con síndrome de Down en puestos de trabajo ordinarios.

Elena Plaza trabaja ahora con chavales con dificultades de aprendizaje. Se confiesa “creyente en la inserción laboral de personas con discapacidad”. Continúa trabajando con chavales con síndrome de Down, con diferentes programas adaptados a su edad y capacidades: educativos, de habilidades prelaborales y laborales, de seguimiento, de resolución de problemas cotidianos, etc.

A pesar de los avances conseguidos, llegar a la vida adulta no se le pone fácil a las personas con Down por la carencia de planes de formación que contemplen sus habilidades y que les permitan aprender aspectos necesarios para su madurez laboral, así como evaluar lo que son capaces de hacer; en suma, desarrollar al máximo sus capacidades.