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Cuando el Parkinson no se ve. Romper estereotipos y acompañar desde lo humano

Cuando el Parkinson no se ve. Romper estereotipos y acompañar desde lo humano
Foto: Cedida
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El Parkinson suele reconocerse por lo que se ve: un temblor en las manos, un movimiento más lento… una imagen que la sociedad ha aprendido a identificar de forma automática. Sin embargo, detrás de ese diagnóstico hay mucho más. Hay personas que continúan trabajando, familias que se reorganizan y emociones que rara vez encuentran espacio en el discurso público.

Para dar visibilidad a esa realidad silenciada la Asociación Parkinson Extremadura trabaja cada día desde un enfoque profundamente humano. La entidad nació con el objetivo de acompañar a quienes conviven con la enfermedad y combatir el desconocimiento que aún pesa sobre ella. “El mayor prejuicio es no ver a la persona más allá del diagnóstico”, explican. El Parkinson no es una enfermedad uniforme ni afecta a todos por igual. Su impacto atraviesa lo físico, lo emocional, lo cognitivo y lo social, y condiciona la vida cotidiana de quienes lo padecen y de su entorno más cercano.

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Con esa mirada, la asociación impulsa el proyecto ‘Imagen fiel’, financiado por la Junta de Extremadura. Una iniciativa que quiere mostrar el Parkinson tal y como es, sin filtros ni simplificaciones. A través de acciones de sensibilización, la campaña pretende romper con la imagen reducida de la enfermedad y denunciar situaciones de estigmatización que siguen siendo frecuentes. Porque no es extraño que, por ejemplo, algunas personas con Parkinson hayan sido confundidas con personas bajo los efectos del alcohol debido a sus dificultades motoras, una muestra clara de cuánto queda por aprender como sociedad.

La educación es una de las claves del cambio. Por eso, ‘Imagen fiel’ llega también a colegios e institutos, donde se trabaja con niños y adolescentes desde la empatía. Con un lenguaje adaptado a cada edad se les explica que el Parkinson afecta al cerebro y puede dificultar ciertos movimientos o gestos, pero no define a la persona. “La idea es que aprendan a mirar sin prejuicios, desde el respeto”, señalan. El proyecto se extiende igualmente al ámbito profesional, con formaciones dirigidas a programas de empleo y academias.

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Pero el acompañamiento va mucho más allá de la visibilidad. Una de las partes menos conocidas del Parkinson es su impacto emocional. El diagnóstico supone un punto de inflexión que suele venir acompañado de miedo, incertidumbre y un proceso de duelo. Para dar respuesta a esta realidad la asociación desarrolla un proyecto específico de salud mental, financiado por la Diputación de Badajoz.

A través de este servicio se ofrece atención psicológica especializada a personas diagnosticadas y a sus familias, abordando síntomas tan frecuentes como la ansiedad, la depresión o la apatía. El apoyo se extiende también a cuidadores y familiares, que a menudo asumen una carga emocional intensa y silenciosa. En terapia se trabajan herramientas para gestionar el estrés, mejorar la comunicación y afrontar la enfermedad sin sentirse solos.

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La Asociación Parkinson Extremadura cuenta con una red de centros de atención presencial en Mérida, Badajoz, Montijo y Cáceres, y ha comenzado recientemente su actividad en Villafranca de los Barros. En ellos se ofrece una atención integral que incluye psicología, logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional, adaptándose a las necesidades de cada persona y a cada etapa de la enfermedad.

En un contexto en el que la rapidez y la imagen lo dominan todo, la labor de la asociación recuerda algo esencial: que no todas las dificultades son visibles y que comprender también es una forma de cuidar. Porque cuando el Parkinson deja de verse solo como un síntoma y empieza a entenderse como una experiencia de vida la mirada social también cambia.

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