Por fin, las Cortes Generales aprobaron la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, publicada en el BOE el 31 de octubre y que entró en vigor el pasado 1 de noviembre.
La ELA, recuerda el preámbulo de la Ley, es un ejemplo paradigmático de una de las enfermedades que cumple dichos criterios. Es una patología neurodegenerativa incurable actualmente. La edad media de inicio se sitúa entre los 40 y 70 años, siendo la enfermedad de la neurona motora más frecuente de la edad adulta y con una supervivencia de entre tres y cinco años a partir del diagnóstico. En 2021 la enfermedad tenía una prevalencia estimada de 6,5 casos por cada 100.000 habitantes, lo que representa alrededor de 3.000 personas en nuestro país, de las que el 55% son hombres y el 45% mujeres.
La ley ELA promueve derechos y ayudas esenciales para quienes se enfrentan a condiciones severas, como el acceso a servicios de rehabilitación especializados y su categorización como consumidores vulnerables, con derechos a beneficios como el bono social para ‘electrodependientes’. La ley establece una serie de medidas clave orientadas a mejorar la vida de los pacientes y sus familias. Entre ellas destaca la agilización de los trámites para el reconocimiento de la discapacidad y dependencia, y permite la revisión de los grados de discapacidad en función de la evolución de la enfermedad.
Uno de los aspectos destacados de la ley es la inclusión de medidas específicas para los llamados ‘electrodependientes’, pacientes que dependen de dispositivos eléctricos para su cuidado y que contarán con protecciones adicionales, como el acceso al bono social, que reduce los costes de electricidad, así como una serie de beneficios que el Gobierno evaluará en el plazo de un año desde la entrada en vigor de la ley. Estas posibles ayudas incluyen la prohibición de suspender el suministro eléctrico, la obligación de las compañías eléctricas de notificar con antelación cualquier corte programado y el acceso a dispositivos de energía de respaldo, como generadores y sistemas de alimentación ininterrumpida, que garantizarían el suministro en situaciones de emergencia.
La ley también mejora la situación de los cuidadores, un sector clave, y, a menudo, descuidado en el sistema de bienestar. Los cuidadores de grandes dependientes que hayan renunciado a su actividad laboral para asumir estas responsabilidades serán reconocidos como un colectivo de atención prioritaria para la política de empleo, que abrirá puertas a programas de apoyo y reinserción laboral. Asimismo, la normativa impulsa la especialización y capacitación de los profesionales sanitarios en el tratamiento de enfermedades neurológicas de alta complejidad.
En un periodo de 12 meses el Gobierno se ha comprometido a adoptar una serie de medidas adicionales que refuercen el impacto de la ley ELA, entre ellas la firma de un acuerdo en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para homogeneizar las ayudas económicas destinadas a cubrir gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes y sus familiares. Así, prevé una actualización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud y el compromiso con la investigación y la innovación en el tratamiento de la ELA.
Ahora falta un proceso que demandará el esfuerzo conjunto de las instituciones y los colectivos sociales para que sus beneficios lleguen a quienes más los necesitan.
