Ana Belén Palomo y Nicolás Orellana

¿Por qué a mí? ¿Por qué a nosotros? ¿Por qué a nuestra niña? Esas son las primeras preguntas que todos los padres nos hacemos cuando te informan que algo va mal y recibes la fatídica noticia.

Pues porque la genética es así, es un azar al cual nos sometemos todos, pero hay ciertas probabilidades que no sabemos que pueden pasar; cuando estás embarazada nunca se te pasa por la cabeza, y menos cuando anteriormente has tenido un hijo sano.

Nosotros entramos en ese bombo y nos tocó. Nuestra hija María es una niña de 23 meses, afectada por una enfermedad rara muy grave, diagnosticada como ‘Distrofia muscular asociada a Lama 2’, para la cual no existe cura. Dicha enfermedad es poco común, ya que en Extremadura solo hay dos casos diagnosticados, y en España están contabilizados en torno a 30 afectados.

Esta distrofia forma parte de un grupo de enfermedades neuromusculares, está presente desde el nacimiento y se manifiesta por una debilidad muscular que, en el caso de María, comenzó a exteriorizarse a las seis semanas de vida; no era capaz de sostener la cabeza, y hoy en día no es capaz de levantarla boca abajo, debido a la falta de fuerza que tiene, lo que impide su funcionamiento normal y, en consecuencia, el de todo su sistema locomotor.

Como padres de María hemos decidido publicar este artículo para divulgar su caso y que exista constancia de él, pero también para agradecer a los profesionales que han rodeado a la niña de afecto y atención desde que se detectó su enfermedad.

Especialmente queremos manifestar nuestro agradecimiento al doctor Antonio Polo, quien en el comienzo de este duro camino nos ofreció su apoyo, tanto emocional como profesional, nos tendió su mano y nos dirigió al centro donde María recibe sus terapias, ‘Emerita Neuro’. Sin él no hubiese sido posible todo lo logrado; estamos esperando su regreso con muchísima ilusión, para que María vuelva a tener a su lado su cariño y profesionalidad. La sanidad pública no puede permitirse la ausencia de la vocación que posee; Antonio, simplemente te necesitamos.

No podemos dejar de agradecer a otros profesionales que nos ayudan cada día, como a la doctora Damaris Redondo, jefa de planta del Hospital Villanueva-Don Benito, que está al pie de cañón cada día con su incansable labor de atención continua y de investigación, derivándonos a cualquier profesional que sea necesario.

Al doctor Isidoro Berrocal, por su entrega y seguimiento, por una larga carrera incansable especializada en rehabilitación pediátrica, que nos aporta su experiencia y sabiduría; las conversaciones mantenidas con él son muy enriquecedoras, y siempre está dispuesto a aportar cualquier aparato que nos ayude a la evolución de María.

Al equipo formado por los fisioterapeutas Armando Rodríguez e Isabel Alén, la terapeuta ocupacional Gloria Caperote y los logopedas Julia López e Iris Vázquez, del centro ‘Emerita Neuro’ de Mérida, cuya principal característica es la alta especialización de sus trabajadores. Es el único centro extremeño especializado en rehabilitación neurológica; somos privilegiados, ya que es muy complicado encontrar en el resto de España un tipo de centro con sus cualidades y calidad. Sus profesionales están muy implicados en que exista una evolución continua, usando técnicas de trabajo muy específicas, como Vojta, que hacen que pasito a pasito María vaya avanzando; ya ha conseguido una sedestación estupenda, pero no hay que olvidar la gran afectación que tienen sus músculos, por lo que la posibilidad de marcha es casi nula.

Y a Susana Quijano Roy, con residencia en París, reconocida especialista en distrofias musculares congénitas, contestando a través del correo electrónico a tantas preguntas nuestras al comienzo del proceso, aportándonos toda la información necesaria. Nuestra idea es visitarla y presentarle a María en un futuro.

Actualmente nos encontramos a la espera de una intervención quirúrgica para realizar una gastrostomía (botón gástrico), dado que María se alimenta por la boca, pero la cantidad calórica que ingiere no es suficiente para hacer frente a su movimiento y terapias, por lo que pierde peso y no está suficientemente nutrida, lo que puede derivar en una mayor afectación sus músculos. Ha sido una decisión muy dura, en la que nos ha ayudado un gran profesional que nos guía, José Alejandro Romero, del equipo de Digestivo del Hospital Materno Infantil de Badajoz.

También queremos agradecer a la Fundación Primera Fila y a su presidente, José Antonio Lagar, su gran gestión efectiva ante los medios de comunicación y los responsables políticos y sanitarios de la región. Y por llamar a la puerta de mi casa, el que hoy es un gran amigo, Silverio Nogales, quien nos tendió la mano y sigue día a día el caso de María; y, por supuesto, por su afecto y el apoyo moral hacia nosotros.

Y, por último, a nuestras familias y amigos, por su apoyo permanente y sus continuas muestras de afecto.

Dicho lo cual, queremos incidir en que las necesidades de María crecen con ella; afortunadamente podemos atender por ahora lo esencial del tratamiento terapéutico que necesita. Por supuesto, no paramos en el empeño de darle fuerzas, hacerla feliz, ofrecerle la mejor calidad de vida posible y dar a conocer su caso, en toda España y, si fuese necesario, fuera del país. Puede que alguna familia o algún especialista o fabricante de equipos tengan conocimientos o estén desarrollando terapias y sistemas susceptibles de beneficiar a María en un futuro.