La Asociación española de esclerosis múltiple (Aedem-Cocemfe) y sus 46 entidades integrantes conmemoran cada 30 de mayo el día mundial de esta enfermedad con actividades para dar a conocer la realidad de las personas con esclerosis múltiple e iniciativas que pueden mejorarla.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central. En España hay más de 55.000 personas afectadas. De forma habitual se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, aunque también se conocen casos en menores de 18 años. Habitualmente los síntomas son fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de los síntomas son invisibles, como la fatiga, el deterioro cognitivo, la depresión, la ansiedad y los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en el trabajo, en la familia, en las relaciones sociales y, sobre todo, en la calidad de vida de las personas afectadas.
Para los enfermos de esclerosis múltiple, 2022 se puede considerar un buen año pues, según explica la jefe de sección del Hospital Clínico San Carlos y presidenta del Consejo Médico Asesor de Aedem-Cocemfe, la doctora Celia Orejero, se comercializaron cuatro nuevos fármacos para tratar los brotes y la inflamación en la enfermedad. Sin embargo, sigue siendo muy necesario encontrar medicamentos para tratar los síntomas invisibles, especialmente la fatiga, el dolor y las alteraciones cognitivas. Es vital también investigar nuevas terapias contra la progresión y adaptar los puestos de trabajo, de manera que los enfermos puedan continuar con su desempeño laboral para mejorar sus condiciones socioeconómicas y su calidad de vida.
En el Día mundial de la esclerosis múltiple se han recordado a la sociedad las principales reivindicaciones del colectivo: el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y una mayor protección social; el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las regiones, reforzando el papel en este campo de las asociaciones de pacientes; la equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que requiere cada persona, en todas las regiones y los centros hospitalarios; un mayor apoyo público a la investigación de la esclerosis múltiple; y un mayor compromiso de las empresas en la adaptación de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% de reserva de puestos de trabajo para personas con discapacidad, como exige la ley.
Aedem y sus entidades asociadas se han unido a la campaña #conexionesEM de la Federación internacional de esclerosis múltiple. Bajo el lema ‘Me conecto, nos conectamos’, tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con esclerosis múltiple. La campaña da voz a todas ellas para reivindicar mejores servicios, destacar los beneficios de las redes de apoyo y promover el cuidado personal. A esta campaña podía unirse quien lo deseara haciendo el ‘corazón de la EM’ como símbolo de solidaridad con todos los afectados por la enfermedad; se trataba de unir las manos en forma de corazón o hacerlo con un amigo para crear el ‘corazón de la EM’ y compartir la foto en las redes sociales con las etiquetas #Esclerosismúltiple y #Diamundialdelaesclerosismultiple
Como resumen, el presidente de Aedem, Pedro Cuesta, considera “urgente y necesario el reconocimiento automático de un grado de discapacidad mínimo del 33% para las personas con esclerosis múltiple, la gran mayoría de ellas muy jóvenes en el momento de su diagnóstico y con síntomas a veces ‘invisibles’, para acceder lo antes posible a las medidas de apoyo y protección social que garanticen el mantenimiento de su calidad de vida y salud emocional”.
