El 24 de mayo se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia, una fecha que en el calendario se llena de lazos y palabras de apoyo. Pero para nuestra familia, la epilepsia no es un día al año; es nuestra realidad diaria. Una realidad hereditaria que tiene nombre propio, Epilepsia rosa, un tipo raro de esta enfermedad que sufren mi hija y mi nieta.

Hoy no quiero hacer un post de adorno. Quiero hablar de lo que no se ve. De la incomprensión, de las negligencias y del vacío al que te enfrentas cuando el sistema te da la espalda.

El laberinto del diagnóstico y la crueldad de culpar al paciente
La historia de mi hija empezó a los 8 años, con ingresos continuos por supuestas migrañas. Con 16 años llegó su primera crisis convulsiva tónico-clónica. A pesar de que ella cumplía a rajatabla con su medicación, cambió sus hábitos y adaptó su adolescencia por completo, su neuróloga llegó a decirle que “tenía que ser más responsable con su enfermedad”.

La única “irresponsabilidad” aquí fue la pasividad absoluta de unos profesionales que, por falta de pruebas y de medios, prefirieron culpar a una menor de sus propias convulsiones antes de investigar.

Años después la historia se repitió con mi nieta, ingresando desde los 10 meses. En Cáceres nos ignoraron por completo. Tuvimos que vivir el peor de los escenarios: ver a mi nieta ser trasladada de madrugada, en estado muy grave, en una ambulancia hacia Badajoz. Dos años tardamos en ponerle nombre a lo que pasaba gracias a un análisis genético.

Ahí descubrimos la verdad: la peculiaridad de su epilepsia son las crisis en racimo (múltiples convulsiones muy seguidas durante días). Pero para que se lo tomaran en serio e hicieran las pruebas la vida de mi nieta tuvo que estar en peligro extremo. La diferencia de medios entre provincias es una brecha que cuesta vidas.

El vacío médico y el rechazo social
Nos encontramos con profesionales que se limitan a diagnosticar, a dar un papel con un nombre técnico, pero que no informan, no orientan y no apoyan psicológicamente. Diagnosticar a un hijo o a un nieto con una enfermedad rara es romper el mundo de una familia, y el vacío que queda tras salir de la consulta es desolador.

A ese vacío médico se le suma la bofetada diaria de una sociedad llena de prejuicios e ignorancia:

• En la infancia: Una guardería que se negó a admitir a mi nieta por su condición
• En la escuela: Tener que sufrir cambios de colegio debido al bullying
• En la adultez: Un mercado laboral que cierra las puertas en lugar de ofrecer oportunidades

Las personas con epilepsia no solo luchan contra su enfermedad; luchan contra la falta de empatía del mundo que las rodea.