Cuando un paciente recibe como diagnóstico una enfermedad oncohematológica se produce un punto de inflexión en su vida, generando un gran impacto y un enorme estrés para sus familiares.
El paciente oncohematológico no es un ser aislado. En la mayoría de los casos, es la familia la encargada de ofrecerle el cariño y los cuidados necesarios. La familia es quien mejor conoce al paciente, la que más tiempo pasa con él, la que mantiene los vínculos emocionales más intensos y, en definitiva, de la que se pueden obtener los mejores recursos para apoyar a la persona enferma.
El modo en el que paciente y familia se enfrentan a la enfermedad puede influir en su calidad de vida. Conocer este hecho es fundamental a la hora de llevar a cabo cualquier programa que busque atender de forma eficiente a pacientes. Por ello, en la Asociación para la Donación de Médula Ósea de Extremadura, ADMO, ofrecemos apoyo y acompañamiento a todos los pacientes con enfermedades oncohematológicas y a sus familiares durante todo el proceso, informándoles sobre las diferentes fases y tratamientos, acompañándoles en la búsqueda de un posible donante e incluso, ofreciéndoles herramientas para el autocuidado.
En ADMO también contamos con un programa de ocio terapéutico destinado tanto a pacientes que se encuentran ingresados en el Hospital Materno Infantil de Badajoz como a pacientes que se encuentran en alta hospitalaria. Bajo el nombre de ‘Respiros familiares’ ofrecemos a los pacientes y a sus familias la oportunidad de relacionarse con otros en su misma situación, a través de actividades lúdicas que favorezcan su normalización e integración social, evitando el aislamiento y la sobreprotección que a veces produce la enfermedad.
La Covid-19 también ha afectado a los protocolos de humanización de los hospitales. Antes de la crisis sanitaria producida por el coronavirus los Respiros familiares de ADMO se realizaban de manera presencial, en el hospital para aquellos que se encontraban ingresados y en espacios al aire libre para los que se encontraban en situación de alta hospitalaria.
Con el fin de continuar estos programas de ocio terapéutico la asociación ha adaptado los respiros familiares a la nueva realidad. A través de una videollamada y con un kit sorpresa, enviado por correo postal, el personal de ADMO logra que familias de diferentes puntos de Extremadura disfruten de la tarde y se olviden de las angustias y los miedos que produce la enfermedad. Tras un año de pandemia, la asociación ha llevado a cabo una decena de respiros virtuales, el último de ellos la ‘Fiesta de la Primavera’, el 18 de marzo.
Asociación para la Donación de Médula Ósea de Extremadura
