La Asociación NUPA homenajea a los gremios profesionales en el calendario de este año para recaudar fondos y dar una oportunidad a los niños con enfermedades raras, en este caso concreto a los que sufren de fallo intestinal.
Abel, de Zafra, nació con la enfermedad de Hirschsprung, un defecto que hace que el intestino no se mueva correctamente. Tras complicaciones en la cirugía que le hicieron al poco de nacer tuvieron que extirparle el intestino en su totalidad. Con tres años fue sometido a un trasplante multivisceral. Hoy tiene seis años y puede disfrutar por fin de la vida junto a su hermano gemelo.
Cuando Mario nació su familia ya conocía la enfermedad que le fue diagnosticada. Por aquel entonces, Martín todavía necesitaba nutrición parenteral para alimentarse. Ellos son primos y ambos nacieron con la enfermedad de Hirschsprung, y también saben lo que es desplazarse a Madrid para revisiones médicas e ingresos difíciles, estar lejos de sus hermanos mayores, vivir con nutrición artificial y con ostomía. Hoy ambos pueden por fin alimentarse de forma oral. Martín gracias a nuevos fármacos que mejoran la absorción intestinal.
En el calendario también aparecen héroes que protegen a la sociedad frente a la Covid-19: el personal sanitario; el mundo de la cultura; los hombres y mujeres del mar; las entidades solidarias; el equipo de bomberos y los Cuerpos y Fuerzas de Seguridad del Estado; los kioskeros y los cocineros, dependientes y distribuidores. Todos estos colectivos se dejaron encandilar por los pequeños que cada día se enfrentan a una batalla por la supervivencia, contando sus historias durante las sesiones de fotos para concienciar sobre las enfermedades de baja prevalencia, promover la donación y recaudar fondos para los hogares de acogida y las ayudas de emergencia de NUPA.
Todos los fondos recaudados con la venta del calendario se destinan a financiar los hogares de acogida para familias desplazadas por causas médicas, programas de integración y lucha contra el bullying en centros educativos, ayudas de emergencia para medicaciones, terapias, apoyo psicológico y becas para niños y niñas con nutrición parenteral o trasplante multivisceral.
NUPA trabaja para dar apoyo y asistencia integral a niños, adultos y familias con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral. Nació en 2006 y da asistencia a las múltiples necesidades que las familias requieren, financiando programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria, asistencia psicológica, apoyo social, ayudas puntuales de emergencia, terapia en reiki y servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen con el fin de someterse a estos largos tratamientos médicos.
También fomenta estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes y promueve la donación de órganos. NUPA no cobra a sus socios afectados ninguna cuota, de modo que los recursos para financiar los proyectos provienen de pequeños socios, empresas afines y actividades como mercadillos, publicaciones solidarias como el libro ‘Cuentos para entender mi mundo’ y el calendario solidario, que se edita desde 2014.
